Gemeinsam gegen PPMS e.V.
Gemeinsam gegen PPMS e.V.
Primer ilerleyici multipl skleroz, multipl sklerozun özel ve nadir bir şeklidir.
MS hastalarının yaklaşık %10-15'inde teşhis konur. Semptomların ataklar halinde ortaya çıktığı ve ataklar arasında kısmen veya tamamen çözülebildiği daha yaygın tekrarlayan-düzelen MS'in aksine, PPMS semptomların istikrarlı bir şekilde ilerlemesi ile karakterize edilir.
PPMS, nüksetme aşamaları olmaksızın çoğunlukla yavaş ve istikrarlı bir ilerleme ile karakterize edilir.
Tekrarlayan MS'in aksine, PPMS'de herhangi bir remisyon aşaması yoktur.
PPMS tanısı sıklıkla geç konur ve çoğu zaman zaten ileri bir aşamadadır.
PPMS 40 yaş üstü kişilerde daha yaygındır.
PPMS'ye karşı birlikte
IBAN: DE76 5002 4024 7841 9093 01
C24 tezgahı
@gemeinsamgegenppms
29 Aralık 1978
Fulda yakınında Schlitz, Hesse, Almanya
Evli (2009'dan beri), 2 çocuk (kızı 2012, oğlu 2015)
2007 yılında alındı
Küçük iyileştirmeler yaşandı, ancak büyük bir ilerleme yok (henüz).
Yaklaşık on yıldır tekerlekli sandalyede.
Bloguma hoş geldiniz! Burada HSCT tedavisinden sonra kişisel deneyimlerimi ve seyahat hikayelerimi sizlerle paylaşmak istiyorum. Terapi öncesinde, sırasında ve sonrasında kişisel deneyimlerim hakkında fikir sahibi olacaksınız.
37 yaşında genç
evli, 2 çocuk (6 ve 3 yaşında)
PPMS, ilk teşhis Nisan 2022, o zamanki yürüme mesafesi: sınırsız
Şu anda sağlık sigortası şirketiyle hukuki ihtilaf halinde olan GoFundMe aracılığıyla başarılı bağış toplama kampanyası
Bu blogda sizi PPMS ile yaşam yolculuğuma götürüyorum. Terapim sırasında ve sonrasında kişisel deneyimlerimi, düşüncelerimi ve duygularımı sizlerle paylaşacağım.
46 yıl
Evli, 2 çocuk (14 ve 17 yaşında)
Koşma (haftada 3-5 kez, hobi koşusu, maraton), bisiklet, futbol, spor salonu, ofis ve araba gerektiren ağır işleri dengelemek için bol miktarda egzersiz
2016'da bir ara; Ormanda 25 km veya daha uzun mesafeli koşularda tökezleme ve düşme. Aniden küçük taşlar, kökler veya tümsekler sorun olmaya başladı. En son koşmayı/koşmayı denediğimde 2021'deydi ve 2 km koştum.
Temmuz 2022 (Deaconess KH Mannheim). Teşhis anında yürüme mesafesi: yakl. 4 kilometre
Bu blogda Meksika gezim ve aHSCT tedavim sırasındaki deneyimlerimi, düşüncelerimi ve duygularımı sizlerle paylaşacağım. Nakil öncesi ve sonrası günlük hayata ilişkin içgörü kazanacaksınız, iniş ve çıkışlarımı deneyimleyeceksiniz ve umarım kendi zorluklarınızın üstesinden gelirken ilham ve cesaret kazanacaksınız.
Bu yolculukta bana eşlik ettiğiniz için teşekkür ederim. Gelin aHSCT dünyasını birlikte keşfedelim ve onun benim ve belki de sizin hayatınızda yapabileceği olumlu değişiklikleri kutlayalım.
