PPMS nedir?
Primer ilerleyici multipl skleroz, semptomların istikrarlı ve durdurulamayan ilerlemesi ile karakterize edilen, multipl sklerozun özel ve nadir bir şeklidir. PPMS ile ilgili bölümümüzde size bu hastalığın temel yönlerine dair bir fikir sunacağız.
Günlük yaşamı etkileyebilecek semptomları ve PPMS'li kişilerin zorluklara rağmen nasıl umut bulduklarını öğrenin. Bu duruma ilişkin daha derin bir anlayış oluşturmak için size PPMS'ye ilişkin anlaşılır ve bilgilendirici bir genel bakış sunmak istiyoruz.
Hakkımızda
Web sitemiz sadece PPMS hakkında bilgi kaynağı değil, aynı zamanda gönül meselesidir. Ekibimiz PPMS'li insanlara ve sevdiklerine umut ve destek sağlama konusunda kararlı ve tutkuludur.
Eine persönliche Begrüßung zum Anhören
Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.
Transkript öffnen
Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.
Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.
Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.
Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.
Hakkımızda
Web sitemiz sadece PPMS hakkında bilgi kaynağı değil, aynı zamanda gönül meselesidir. Ekibimiz PPMS'li insanlara ve sevdiklerine umut ve destek sağlama konusunda kararlı ve tutkuludur.
Terapi seçenekleri
Gelecek vaat eden otolog kök hücre nakline (aHSCT) odaklanarak primer ilerleyici multipl skleroz (PPMS) için farklı tedavi seçeneklerini keşfedin. AHSCT'nin nasıl çalıştığını ve PPMS hastalarına ne gibi faydalar sunduğunu basit terimlerle öğrenin.
aHSCT
Almanya'da primer ilerleyici multipl skleroz (PPMS) hastası olduğu tahmin edilen 30.000 kişi var. Bazıları için otolog kök hücre nakli (aHSCT) hayat değiştiren bir seçenek olabilir. Ancak aHSCT'ye giden yol genellikle kayalıktır. Birçok hasta yurtdışında alternatif arıyor.
Umut ve bakış açısı
'Umut ve Perspektif'te PPMS ile yaşayan André'nin ilham verici hikayesini öğreneceksiniz. Yıllarca hastalıkla mücadele ettikten sonra cesur bir adım atmaya karar verdi: Meksika'da kök hücre nakli. Yolculuğuna küçük ama önemli başarılar ve yaşam kalitesinin yenilenmesi damgasını vuruyor.
Yardım, soru veya önerileriniz?
Dinlemek ve yardım etmek için buradayız. Herhangi bir sorunuz varsa veya yardıma ihtiyacınız varsa bizimle iletişime geçin. Görüş ve önerileriniz bizim için önemlidir. Birlikte dünyayı PPMS'li insanlar için daha iyi bir yer haline getirebiliriz.
