Am besten helfen kann eine aHSCT (möglichst) jungen Patient:Innen mit aggressiven und aktiven Verläufen (rund 5 % der MS-Patienten). Bei geschätzten 250.000 MS-Erkrankten in Deutschland sprechen wir von ca. 5.000 Betroffenen. Selbst bei der primär progredienten Verlaufsform, die ca. 10-15% der von MS betroffenen Patienten haben, reden wir demnach noch von rund 30.000 PPMS Fällen in Deutschland. Wenn wir auch hier die 5 % zu Grunde legen, die eine aktive oder aggressive MS haben, dann entspricht das rund 1.500 Patienten mit aktivem und ggf. aggressivem Verlauf, für die eine autologe Stammzelltransplantation eine Möglichkeit darstellt, dem wahrscheinlichen Weg in den Rollstuhl sowie möglicher Erwerbslosigkeit zu entkommen.
Doch auch die haben es in Deutschland schwer, sich einer solchen Therapie zu unterziehen.
Sich alternativ auf den Weg nach Moskau oder Mexiko, den beiden auf Auto-Immunerkrankungen spezialisierten Zentren zu machen, erscheint vielen Betroffenen unendlich weit weg. Mitte 2023 (07/2023) gibt es schätzungsweise 15-20 PPMS-Betroffene aus Deutschland, die die Möglichkeit einer aHSCT für sich entdeckt haben und die Therapie gemeistert haben. Die Hälfte der Transplantationen fand in Deutschland statt.
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) empfiehlt in einer Leitlinie die aHSCT als vielversprechende Behandlungsmöglichkeit für Multiple Sklerose (MS). Allerdings sollte diese Therapie vorerst nur in Studien angewendet werden, wie es auch in der Schweiz geschieht (Quelle: https://nims-zh.ch.stammzelltransplantation.html).
Um die Anwendung der aHSCT für MS systematisch in Deutschland zu überprüfen und Langzeitnebenwirkungen zu erfassen, ist es wichtig, eine umfassende Dokumentation der Wirkungen und Nebenwirkungen auf nationaler Ebene durchzuführen. Eine deutsche Arbeitsgruppe für aHSCT bei MS, bestehend aus Vertretern des Kompetenznetzes MS (KKNMS), der German MS-Study Group und dem Bundesverband der MS-Selbsthilfe (DMSG), wurde gebildet, um dieses Ziel zu verfolgen. Diese Arbeitsgruppe arbeitet eng mit Hämatologen/Stammzelltransplanteuren zusammen, um klare Kriterien für die Anwendung der aHSCT festzulegen und Empfehlungen zur Durchführung und Nachsorge zu harmonisieren und zu standardisieren. Zudem stimmt sich die Arbeitsgruppe eng mit dem Deutschen MS-Register und dem Deutschen Stammzelltransplantationsregister (DRST) ab. Das übergeordnete Ziel besteht darin, Registerdaten auf nationaler und europäischer Ebene interdisziplinär zu analysieren.
Die Sprecher der Arbeitsgruppe sind Prof. C. Heesen vom Uni-Klinikum Hamburg-Eppendorf und Prof. B. Wildemann vom Uni-Klinikum Heidelberg.
In dem Dokument Empfehlungsposition, das von der Taskforce gemeinsam mit DGN, BDN, BVDN, DMSG, DAG-HSZT erarbeitet wurde, ist Wissenswertes zur Therapie, den Chancen und Risiken sowie der Nachsorge zusammengefasst. Darüber hinaus sind Kriterien und Empfehlungen zur aHSCT in einer Patienten-(Kurz-)Information übersichtlich dargestellt.
Die Mitglieder der Taskforce repräsentieren 10 MS-Zentren führender deutscher Universitätskliniken. Neben den etablierten Transplantationszentren Hamburg und Heidelberg, die gemeinsam für ca. 80% der in Deutschland durchgeführten Transplantationen stehen, sollen mittelfristig an den teilnehmenden Uni-Kliniken Stammzelltransplantationen für Patienten mit MS angeboten werden. Ergänzt wird die Arbeitsgruppe von 3 Patienten, die zum einen von einer Verlaufsform der MS selbst betroffen sind und zum anderen bereits eine autologe Stammzelltransplantation hinter sich gebracht haben. Insofern beweist die Arbeitsgruppe wie eng Wissenschaftler, Ärzte und Betroffene verzahnt werden können. Ein lobenswertes Beispiel.
Wie viele MS-Patienten aus Deutschland haben bereits eine aHSCT durchgeführt? Welche davon in Deutschland und welche sind den beschwerlicheren Weg ins Ausland gegangen?
Innerhalb der Arbeitsgruppe werden Erfahrungen ausgetauscht und gemeinsam an einem Screening-Bogen gearbeitet, der helfen soll, schnell mögliche Kandidaten zu erfassen. Zudem ist wichtig, weiterführende Informationen und Empfehlungen zur aHSCT mit den niedergelassenen Neurologen zu teilen. Damit soll künftig besser sichergestellt werden, dass die Neurologen in der Breite über die Therapie als solche und deren Aufnahmekriterien einer aHSCT informiert werden.
Damit der Standort Deutschland auf dem Gebiet der Forschung zur aHSCT – aber auch generell zur PPMS – entscheidend weiterkommt, plant die Taskforce die Koordination rund um die Möglichkeiten des Biobankings zu intensivieren. Biobanking ist das Sammeln, Aufbewahren und Verwalten von biologischen Proben wie Blut, Gewebe, DNA oder – wie bei der MS – Liquor (Nervenwasser). Diese Proben werden in Biobanken gelagert und dienen der medizinischen Forschung sowie der Entwicklung von Diagnoseverfahren und Therapien. Biobanking im Verbund der sich beteiligenden Uni-Kliniken ermöglicht es, große Mengen an medizinischen Daten für die Erforschung der MS in Bezug auf die mögliche Anwendung einer Stammzelltherapie zur Verfügung zu stellen.
Zur Finanzierung des Arbeitens rund um die Erstellung des nationalen MS Stammzell-Registers wird angestrebt, Gelder über den Innovationsfond des Gesundheitsministeriums der Bundesregierung zu beantragen. Das wäre eher ein mittelfristiges Ziel. Um kurzfristig die Tätigkeiten der Taskforce zu unterstützen und damit einen aktiven Beitrag zu leisten, damit die Stammzelltransplantation für MS-Patienten in Deutschland eine standardisierte Leistung wird, wollen wir mit unserer Initiative gemeinsamgegenppms.de mit Spendengeldern beitragen.
„Die Task Force aHSCT des KKNMS: Ihre Hoffnung, unsere Mission.
In Deutschland gibt es geschätzte 30.000 Menschen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Für einige von ihnen könnte die autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) eine lebensverändernde Option sein. Doch der Weg zur aHSCT ist oft steinig. Viele Patienten suchen Alternativen im Ausland.
Aber es gibt Hoffnung. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie empfiehlt aHSCT als vielversprechende Behandlung für MS. Um diese Therapie in Deutschland systematisch zu überprüfen und zu standardisieren, wurde die Task Force aHSCT des KKNMS gegründet.
Unsere Aufgabe: Registerdaten sammeln, Kriterien festlegen und Empfehlungen zur Anwendung geben. Wir arbeiten mit Ärzten, Forschern und Patienten eng zusammen, um Fortschritte zu erzielen.
Erfahren Sie, wie wir gemeinsam die Zukunft der PPMS-Behandlung gestalten und wie Sie durch Ihre Spenden unsere Mission unterstützen können.“
1 DGN – Deutsche Gesellschaft für Neurologie, https://dgn.org/
BDN – Berufsverband Deutscher Neurologen, https://www.berufsverband-neurologen.de/
BVDN – Berufsverband Deutscher Nervenärzte, https://www.berufsverband-nervenaerzte.de/
DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, https://www.dmsg.de/
DAG-HSZT – Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Hämatopoetische Stammzelltransplantation und Zelluläre Therapie e. V. – https://dag-hszt.de/Start.html
gemeinsam gegen PPMS
IBAN: DE76 5002 4024 7841 9093 01
C24 Bank
@gemeinsamgegenppms
29. Dezember 1978
Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland
Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)
2007 erhalten
Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.
Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.
37 Jahre jung
verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)
PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt
erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse
In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.
46 Jahre
Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)
Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job
Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.
Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km
In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.
Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.