Hopp och perspektiv

Efter det gjorde jag inget mer, jag gav upp mig till mitt öde.

Till julen 2019 unnade jag mig en ny mobiltelefon. Så jag lekte lite med vad man kan installera som app. Även Facebook. Där letade jag främst efter mitt hemland och öppnade några grupper med anknytning till det. Men jag öppnade också en grupp på ämnet multipel skleros och stamcellstransplantation.

Sedan såg jag Katja Schmollacks video. Då tänkte jag för mig själv: det vill jag också! Så brasan tändes. Jag informerade mig mer och mer tills jag kom till beslutet: stamcellstransplantation! Det här är något annat du inte har provat. Så snabbt som möjligt. Där är Moskva experten på detta.

Det var dumt att en så märklig sjukdom upptäcktes 2020. Den hette Corona. Som ölen. Så det kan inte vara så illa tänkte jag. Ett stort misstag! Jag kunde inte åka till Moskva, så jag bytte till Mexiko – man kunde åka dit och det var lika mycket erfarenhet där. Så jag är där i november 2020. Den 8 december 2020 gjorde jag min stamcellstransplantation. Jag har PPMS och ett EDSS-poäng på 7,5. Behandling var inte möjlig i Tyskland.

Men jag ville ändå. Mexiko alltså.

Jag visste väl att chanserna var små. Jag visste väl att teorin inte såg bra ut.

Jag brydde mig inte. Jag var 42, jag har fortfarande 40 år framför mig. Vilket alternativ har jag?

Sedan jag kom tillbaka har försämringen slutat. Sedan jag var tillbaka har jag varit på rehab flera gånger och har ofta sjukgymnastik och arbetsterapi.

Mitt EDSS-poäng har inte förbättrats mycket. Kanske lite. Jag tål värmen mycket bättre än tidigare. Vissa rörelser fungerar också bättre. Men det jag kan se svart på vitt sedan stamcellstransplantationen är att jag vaknar på morgonen och inte behöver inse att något inte fungerar längre. Det är en dramatiskt bra känsla.

Tvärtom: jag vaknar och tänker för mig själv, coolt! Sedan idag har jag kunnat dricka ordentligt ur min kopp igen och darrningen har försvunnit. Det är små känslor av lycka.

Så tiden är nu min vän och inte längre min fiende. Det här är en stor förändring.

Den populära uppfattningen är att det inte finns något botemedel mot den progressiva varianten av MS. Vilken läkare som helst kan säkert skriva under på detta. Jag är inte säker. Jag upplever bara olika saker i min kropp.

Jag upplever att ett stopp har inträffat och jag upplever att små förbättringar har skett.

Jag pluggade inte medicin, jag jobbar med logistik. Vad vet jag? Men jag känner min kropp och den säger till mig: bra beslut!

Vi tre, Lena, Michael och jag, kom tillsammans för att kasta mer ljus över denna progressiva variant av multipel skleros. För att föra våra personliga erfarenheter av stamcellstransplantation närmare de intresserade läsarna. Vi är övertygade om att det hjälpte oss.

Om du vill stödja oss i vårt arbete kan du bidra ekonomiskt här: