Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Att leva med PPMS
Hopp och stöd
Leben mit PPMS Hoffnung und Hilfestellung

Vad är PPMS?

Primär progressiv multipel skleros är en speciell och sällsynt form av multipel skleros som kännetecknas av ett stadigt och ostoppbart förlopp av symtom. I vårt avsnitt om PPMS kommer vi att erbjuda dig en inblick i de grundläggande aspekterna av denna sjukdom. 

Lär dig om symptomen som kan påverka det dagliga livet och hur människor med PPMS finner hopp trots utmaningarna. Vi skulle vilja ge dig en förståelig och informativ översikt av PPMS för att skapa en djupare förståelse för detta tillstånd.

Om oss

Vår webbplats är inte bara en källa till information om PPMS, utan också en hjärtefråga. Vårt team är dedikerade och passionerade när det gäller att ge hopp och stöd till människor med PPMS och deras nära och kära.

Eine persönliche Begrüßung zum Anhören

Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.

Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.

Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.

Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.

Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.

Om oss

Vår webbplats är inte bara en källa till information om PPMS, utan också en hjärtefråga. Vårt team är dedikerade och passionerade när det gäller att ge hopp och stöd till människor med PPMS och deras nära och kära.

Unser Team

Terapialternativ

Upptäck de olika behandlingsalternativen för primär progressiv multipel skleros (PPMS), med vårt fokus på den lovande autologa stamcellstransplantationen (aHSCT). Lär dig på ett enkelt sätt hur aHSCT fungerar och vilka fördelar det erbjuder för PPMS-patienter.

Polina Zimmerman
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Din donation, vårt engagemang

Tillsammans mot PPMS

aHSCT

I Tyskland finns det uppskattningsvis 30 000 personer med primär progressiv multipel skleros (PPMS). För vissa av dem kan autolog stamcellstransplantation (aHSCT) vara ett livsförändrande alternativ. Men vägen till aHSCT är ofta stenig. Många patienter letar efter alternativ utomlands.

Task Force aHSCT

Hopp och perspektiv

I "Hope and Perspective" får du lära dig den inspirerande historien om André, en man som lever med PPMS. Efter år av kämpande mot sjukdomen bestämde han sig för att ta ett djärvt steg – en stamcellstransplantation i Mexiko. Hans resa präglas av små men betydande framgångar och förnyelsen av livskvaliteten.

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

HSCT Fighter Intervjuer

Erfarenhetsrapporter och information från Mexiko och Moskva

Hjälp, frågor eller förslag?

Vi är här för att lyssna och hjälpa. Kontakta oss om du har några frågor eller behöver hjälp. Din åsikt och dina förslag är viktiga för oss. Tillsammans kan vi göra världen till en bättre plats för människor med PPMS.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.