Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Поддерживать

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Помощь, вопросы или предложения?

Мы здесь, чтобы выслушать и помочь. Свяжитесь с нами, если у вас есть какие-либо вопросы или вам нужна помощь. Нам важно ваше мнение и предложения. Вместе мы можем сделать мир лучше для людей с ППРС.

ТГСК Мексика

Уважаемые пациенты,

Мы договорились с клиникой Руис в Мексике, что можем предоставить вам скидку в размере 500 евро на лечение ТГСК. Такое преимущество возможно, потому что мы передаем скидку непосредственно из клиники.

Взамен мы предоставляем клинике структурированную информацию о пациентах, чтобы регистрация и подготовка проходили быстрее и проще.

Пожалуйста, заполните следующую форму – мы будем рады помочь вам на всех следующих этапах.

Исследование реестра MS для Германии

Мы поддерживаем немецкую платформу для сбора данных и предлагаем вам поддержку в размере 200 евро после завершения трансплантации стволовых клеток и участия в исследовании.

Другие ресурсы, группы поддержки или организации для пациентов с ППРС.

исследования МС

Грегори KI собирает данные исследований по всему миру и является платформой для пострадавших и врачей. Узнайте больше об исследованиях и исследованиях рассеянного склероза.

Опыт MS

Узнайте больше о повседневной жизни с рассеянным склерозом и различных вариантах лечения, таких как иммунотерапия, реабилитация и меры по образу жизни, из отзывов людей, страдающих рассеянным склерозом, в видеороликах.

Справочники для пациентов

Краткое изложение преимуществ и побочных эффектов различных лекарств от рассеянного склероза.

DECIMS Wiki (Принятие решений в MS)

Здесь вы найдете доказательную информацию о диагностике, течении заболевания и, в частности, о различных вариантах лечения рассеянного склероза.

DGN – Немецкое общество неврологов

Официальный сайт Немецкого общества неврологов предлагает исчерпывающую информацию и ресурсы по неврологии.

BDN – Профессиональная ассоциация немецких неврологов

Информация о профессиональной ассоциации немецких неврологов и нейробиологов.

DMSG – Немецкое общество рассеянного склероза

DMSG предлагает поддержку и информацию людям с рассеянным склерозом и их родственникам.

DAG-HSZT – Немецкая ассоциация трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и клеточной терапии e. в.

Информация о трансплантации стволовых клеток и клеточной терапии.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.