Gemeinsam gegen PPMS e.V.

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Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Ajuda, dúvidas ou sugestões?

Estamos aqui para ouvir e ajudar. Entre em contato conosco se tiver alguma dúvida ou precisar de ajuda. Sua opinião e sugestões são importantes para nós. Juntos podemos tornar o mundo um lugar melhor para as pessoas com EMPP.

TCTH México

Caros pacientes,

Acordámos com a Clínica Ruiz no México que lhe podemos dar um desconto de 500€ no tratamento de TCTH. Essa vantagem é possível porque repassamos o desconto diretamente na clínica.

Em troca, fornecemos à clínica informações estruturadas sobre os pacientes, para que o registro e o preparo sejam mais rápidos e fáceis.

Preencha o formulário a seguir – teremos prazer em ajudá-lo em todas as etapas a seguir.

Estudo de registro MS para a Alemanha

Apoiamos uma plataforma alemã para recolha de dados e oferecemos-lhe um apoio de 200€ após concluir o transplante de células estaminais e participar no estudo.

Outros recursos, grupos de apoio ou organizações para pacientes com EMPP

Estudos de EM

Gregório KI compila estudos em todo o mundo e é uma plataforma para os afetados e médicos. Saiba mais sobre estudos e investigações de EM.

Experiências de EM

Saiba mais sobre o dia a dia da EM e as diversas opções de tratamento, como imunoterapia, reabilitação e medidas de estilo de vida, por meio de depoimentos de pessoas afetadas pela EM em vídeos.

Manuais do paciente

Resumos compactos dos benefícios e efeitos colaterais de vários medicamentos para esclerose múltipla.

DECIMS Wiki (tomada de decisão em MS)

Aqui encontrará informações baseadas em evidências sobre o diagnóstico, a evolução da doença e, em particular, as diversas opções de tratamento para a EM.

DGN - Sociedade Alemã de Neurologia

O site oficial da Sociedade Alemã de Neurologia oferece informações e recursos abrangentes sobre neurologia.

BDN - Associação Profissional de Neurologistas Alemães

Informações sobre a associação profissional de neurologistas e neurocientistas alemães.

DMSG - Sociedade Alemã de Esclerose Múltipla

O DMSG oferece apoio e informação às pessoas com esclerose múltipla e aos seus familiares.

DAG-HSZT - Associação Alemã de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas e Terapia Celular e. v.

Informações sobre transplante de células-tronco e terapia celular.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.