Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Vivendo com EMPP
Esperança e apoio
Leben mit PPMS Hoffnung und Hilfestellung

O que é PPMS?

A esclerose múltipla progressiva primária é uma forma especial e rara de esclerose múltipla que se caracteriza por uma progressão constante e imparável dos sintomas. Em nossa seção sobre EMPP, ofereceremos uma visão dos aspectos básicos desta doença. 

Aprenda sobre os sintomas que podem afetar a vida diária e como as pessoas com EMPP encontram esperança apesar dos desafios. Gostaríamos de lhe fornecer uma visão geral compreensível e informativa do PPMS para criar uma compreensão mais profunda desta condição.

Sobre nós

Nosso site não é apenas uma fonte de informações sobre PPMS, mas também uma questão de coração. Nossa equipe é dedicada e apaixonada por fornecer esperança e apoio às pessoas com EMPP e seus entes queridos.

Eine persönliche Begrüßung zum Anhören

Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.

Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.

Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.

Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.

Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.

Sobre nós

Nosso site não é apenas uma fonte de informações sobre PPMS, mas também uma questão de coração. Nossa equipe é dedicada e apaixonada por fornecer esperança e apoio às pessoas com EMPP e seus entes queridos.

Unser Team

Opções de terapia

Descubra as diferentes opções de tratamento para a esclerose múltipla progressiva primária (EMPP), com foco no promissor transplante autólogo de células-tronco (aHSCT). Aprenda em termos simples como funciona o aHSCT e quais os benefícios que oferece aos pacientes com EMPP.

Polina Zimmerman
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Sua doação, nosso compromisso

Juntos contra o PPMS

aHSCT

Na Alemanha, estima-se que existam 30.000 pessoas com esclerose múltipla progressiva primária (EMPP). Para alguns deles, o transplante autólogo de células-tronco (aHSCT) poderia ser uma opção de mudança de vida. Mas o caminho para o aHSCT costuma ser difícil. Muitos pacientes procuram alternativas no exterior.

Task Force aHSCT

Esperança e perspectiva

Em 'Esperança e Perspectiva' você conhecerá a inspiradora história de André, um homem que vive com EMPP. Depois de anos lutando contra a doença, ele decidiu dar um passo ousado – um transplante de células-tronco no México. O seu percurso é marcado por pequenos mas significativos sucessos e pela renovação da qualidade de vida.

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Entrevistas com lutadores do HSCT

Relatos de experiência e informações do México e de Moscou

Ajuda, dúvidas ou sugestões?

Estamos aqui para ouvir e ajudar. Entre em contato conosco se tiver alguma dúvida ou precisar de ajuda. Sua opinião e sugestões são importantes para nós. Juntos podemos tornar o mundo um lugar melhor para as pessoas com EMPP.

André Decher

Data de nascimento

29 de dezembro de 1978

Local de residência

Schlitz perto de Fulda, Hesse, Alemanha

Educação e carreira
Família

Casado (desde 2009), 2 filhos (filha 2012, filho 2015)

Diagnóstico de EM

Recebido em 2007

terapia
Curso da doença

Pequenas melhorias foram observadas, mas nenhum grande progresso (ainda).
Em cadeira de rodas há cerca de dez anos.

Meu blog de viagens

Bem-vindo ao meu blog! Aqui gostaria de compartilhar com vocês minhas experiências pessoais e histórias de viagens após passar pelo tratamento de TCTH. Você obterá insights sobre minhas experiências pessoais antes, durante e depois da terapia.

Lena Meiering

Idade no transplante

37 anos jovem

Estado civil

casado, 2 filhos (6 e 3 anos)

diagnóstico

PPMS, diagnóstico inicial abril de 2022, distância percorrida naquele momento: ilimitado

terapia
pagar

Campanha de arrecadação de fundos bem-sucedida via GoFundMe, atualmente em disputa legal com a seguradora de saúde

Meu blog de viagens

Neste blog apresento minha jornada pela vida com PPMS. Compartilharei com você minhas experiências pessoais, pensamentos e emoções durante minha terapia e além dela.

Miguel Paulo

Idade no transplante

46 anos

Estado civil

Casado, 2 filhos (14 e 17 anos)

Hobbies antes da EM

Corrida (3-5x/semana, corredor hobby, maratona), bicicleta, futebol, academia, muito exercício para equilibrar o trabalho pesado no escritório e no carro

Primeiros sintomas

Em algum momento de 2016; Tropeçar e cair durante longas corridas na floresta de 25 km ou mais. De repente, pequenas pedras, raízes ou solavancos tornaram-se um problema. A última vez que tentei correr/correr foi em 2021 e consegui 2 km.

diagnóstico

Julho de 2022 (Diácona KH Mannheim). Distância a pé no momento do diagnóstico: aprox. 4km

terapia

Meu blog de viagens sobre terapia no México

Neste blog compartilharei com vocês minhas experiências, pensamentos e emoções durante minha viagem ao México e meu tratamento de aHSCT. Você obterá insights sobre a vida cotidiana antes e depois do transplante, vivenciará meus altos e baixos e, esperançosamente, ganhará inspiração e coragem ao superar seus próprios desafios.

Obrigado por me acompanhar nesta jornada. Vamos explorar juntos o mundo do aHSCT e celebrar as mudanças positivas que ele pode trazer na minha vida e talvez na sua também.