Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Wsparcie

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Pomoc, pytania lub sugestie?

Jesteśmy po to, żeby słuchać i pomagać. Skontaktuj się z nami, jeśli masz jakieś pytania lub potrzebujesz pomocy. Twoja opinia i sugestie są dla nas ważne. Razem możemy uczynić świat lepszym miejscem dla osób z PPMS.

HSCT Meksyk

Drodzy pacjenci,

Uzgodniliśmy z kliniką Ruiz w Meksyku, że możemy udzielić Państwu zniżki w wysokości 500 EUR na leczenie HSCT. Zaleta ta jest możliwa dzięki temu, że rabat przekazujemy bezpośrednio z kliniki.

W zamian zapewniamy przychodni uporządkowane informacje o pacjentach, dzięki czemu rejestracja i przygotowanie są szybsze i łatwiejsze.

Wypełnij poniższy formularz – chętnie pomożemy Ci we wszystkich kolejnych krokach.

Badanie rejestru stwardnienia rozsianego w Niemczech

Wspieramy niemiecką platformę gromadzenia danych i oferujemy wsparcie w wysokości 200 euro po zakończeniu przeszczepu komórek macierzystych i udziale w badaniu.

Inne zasoby, grupy wsparcia lub organizacje dla pacjentów z PPMS

Studia na stwardnienie rozsiane

Grzegorz KI gromadzi badania z całego świata i stanowi platformę dla osób dotkniętych chorobą i lekarzy. Dowiedz się więcej o badaniach i badaniach dotyczących stwardnienia rozsianego.

Doświadczenia ze stwardnieniem rozsianym

Dowiedz się więcej o codziennym życiu osób chorych na stwardnienie rozsiane i różnych możliwościach leczenia, takich jak immunoterapia, rehabilitacja i środki związane ze stylem życia, dzięki referencjom osób chorych na stwardnienie rozsiane zamieszczonym w filmach.

Podręczniki pacjenta

Kompaktowe podsumowania korzyści i skutków ubocznych różnych leków na stwardnienie rozsiane.

DECIMS Wiki (Podejmowanie decyzji w MS)

Tutaj znajdziesz oparte na dowodach informacje na temat diagnostyki, przebiegu choroby, a w szczególności różnych możliwości leczenia stwardnienia rozsianego.

DGN – Niemieckie Towarzystwo Neurologii

Oficjalna strona internetowa Niemieckiego Towarzystwa Neurologicznego zawiera wyczerpujące informacje i zasoby na temat neurologii.

BDN – Stowarzyszenie Zawodowe Neurologów Niemieckich

Informacje o stowarzyszeniu zawodowym niemieckich neurologów i neurobiologów.

DMSG – Niemieckie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

DMSG oferuje wsparcie i informacje dla osób chorych na stwardnienie rozsiane i ich bliskich.

DAG-HSZT – Niemieckie Stowarzyszenie Przeszczepiania Krwiotwórczych Komórek Macierzystych i Terapii Komórkowej e. w.

Informacje na temat przeszczepiania komórek macierzystych i terapii komórkowej.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.