Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Støtte

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Hjelp, spørsmål eller forslag?

Vi er her for å lytte og hjelpe. Kontakt oss hvis du har spørsmål eller trenger hjelp. Din mening og forslag er viktige for oss. Sammen kan vi gjøre verden til et bedre sted for mennesker med PPMS.

HSCT Mexico

Kjære pasienter,

Vi har avtalt med Ruiz Clinic i Mexico at vi kan gi deg en rabatt på €500 på HSCT-behandlingen. Denne fordelen er mulig fordi vi gir rabatten videre direkte fra klinikken.

Til gjengjeld gir vi klinikken strukturert informasjon om pasientene, slik at registrering og forberedelse går raskere og enklere.

Vennligst fyll ut følgende skjema – vi hjelper deg gjerne med alle de følgende trinnene.

MS-registerstudie for Tyskland

Vi støtter en tysk plattform for innsamling av data og tilbyr deg støtte på €200 etter at du har fullført stamcelletransplantasjonen og deltatt i studien.

Andre ressurser, støttegrupper eller organisasjoner for PPMS-pasienter

MS studier

Gregory KI samler studier over hele verden og er en plattform for berørte og leger. Lær mer om MS-studier og undersøkelser.

MS-erfaringer

Finn ut mer om hverdagen med MS og ulike behandlingstilbud som immunterapi, rehabilitering og livsstilstiltak gjennom attester fra personer rammet av MS i videoer.

Pasienthåndbøker

Kompakte oppsummeringer av fordeler og bivirkninger av ulike MS-medisiner.

DECIMS Wiki (beslutningstaking i MS)

Her finner du evidensbasert informasjon om diagnostikk, sykdomsforløpet og spesielt de ulike behandlingstilbudene for MS.

DGN - German Society for Neurology

Den offisielle nettsiden til German Society for Neurology tilbyr omfattende informasjon og ressurser om nevrologi.

BDN - Fagforening for tyske nevrologer

Informasjon om fagforeningen til tyske nevrologer og nevrovitenskapsmenn.

DMSG - German Multiple Sclerosis Society

DMSG tilbyr støtte og informasjon til personer med multippel sklerose og deres pårørende.

DAG-HSZT - Tysk forening for hematopoietisk stamcelletransplantasjon og celleterapi e. v.

Informasjon om stamcelletransplantasjon og celleterapi.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.