Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Å leve med PPMS
Håp og støtte
Leben mit PPMS Hoffnung und Hilfestellung

Hva er PPMS?

Primær progressiv multippel sklerose er en spesiell og sjelden form for multippel sklerose som er preget av en jevn og ustoppelig progresjon av symptomer. I vår seksjon om PPMS vil vi gi deg et innblikk i de grunnleggende aspektene ved denne sykdommen. 

Lær om symptomene som kan påvirke dagliglivet og hvordan mennesker med PPMS finner håp til tross for utfordringene. Vi vil gjerne gi deg en forståelig og informativ oversikt over PPMS for å skape en dypere forståelse av denne tilstanden.

Om oss

Vår nettside er ikke bare en kilde til informasjon om PPMS, men også en hjertesak. Teamet vårt er dedikert og lidenskapelig opptatt av å gi håp og støtte til mennesker med PPMS og deres kjære.

Eine persönliche Begrüßung zum Anhören

Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.

Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.

Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.

Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.

Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.

Om oss

Vår nettside er ikke bare en kilde til informasjon om PPMS, men også en hjertesak. Teamet vårt er dedikert og lidenskapelig opptatt av å gi håp og støtte til mennesker med PPMS og deres kjære.

Unser Team

Terapialternativer

Oppdag de forskjellige behandlingsalternativene for primær progressiv multippel sklerose (PPMS), med vårt fokus på den lovende autologe stamcelletransplantasjonen (aHSCT). Lær på en enkel måte hvordan aHSCT fungerer og hvilke fordeler det gir for PPMS-pasienter.

Polina Zimmerman
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Din donasjon, vårt engasjement

Sammen mot PPMS

aHSCT

I Tyskland er det anslagsvis 30 000 mennesker med primær progressiv multippel sklerose (PPMS). For noen av dem kan autolog stamcelletransplantasjon (aHSCT) være et livsendrende alternativ. Men veien til aHSCT er ofte steinete. Mange pasienter ser etter alternativer i utlandet.

Task Force aHSCT

Håp og perspektiv

I "Håp og perspektiv" vil du lære den inspirerende historien om André, en mann som lever med PPMS. Etter år med å kjempe mot sykdommen bestemte han seg for å ta et dristig skritt – en stamcelletransplantasjon i Mexico. Hans reise er preget av små, men betydelige suksesser og fornyelse av livskvaliteten.

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

HSCT Fighter Intervjuer

Erfaringsrapporter og informasjon fra Mexico og Moskva

Hjelp, spørsmål eller forslag?

Vi er her for å lytte og hjelpe. Kontakt oss hvis du har spørsmål eller trenger hjelp. Din mening og forslag er viktige for oss. Sammen kan vi gjøre verden til et bedre sted for mennesker med PPMS.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.