Hva er PPMS?
Primær progressiv multippel sklerose er en spesiell og sjelden form for multippel sklerose som er preget av en jevn og ustoppelig progresjon av symptomer. I vår seksjon om PPMS vil vi gi deg et innblikk i de grunnleggende aspektene ved denne sykdommen.
Lær om symptomene som kan påvirke dagliglivet og hvordan mennesker med PPMS finner håp til tross for utfordringene. Vi vil gjerne gi deg en forståelig og informativ oversikt over PPMS for å skape en dypere forståelse av denne tilstanden.
Om oss
Vår nettside er ikke bare en kilde til informasjon om PPMS, men også en hjertesak. Teamet vårt er dedikert og lidenskapelig opptatt av å gi håp og støtte til mennesker med PPMS og deres kjære.
Eine persönliche Begrüßung zum Anhören
Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.
Transkript öffnen
Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.
Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.
Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.
Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.
Om oss
Vår nettside er ikke bare en kilde til informasjon om PPMS, men også en hjertesak. Teamet vårt er dedikert og lidenskapelig opptatt av å gi håp og støtte til mennesker med PPMS og deres kjære.
Terapialternativer
Oppdag de forskjellige behandlingsalternativene for primær progressiv multippel sklerose (PPMS), med vårt fokus på den lovende autologe stamcelletransplantasjonen (aHSCT). Lær på en enkel måte hvordan aHSCT fungerer og hvilke fordeler det gir for PPMS-pasienter.
aHSCT
I Tyskland er det anslagsvis 30 000 mennesker med primær progressiv multippel sklerose (PPMS). For noen av dem kan autolog stamcelletransplantasjon (aHSCT) være et livsendrende alternativ. Men veien til aHSCT er ofte steinete. Mange pasienter ser etter alternativer i utlandet.
Håp og perspektiv
I "Håp og perspektiv" vil du lære den inspirerende historien om André, en mann som lever med PPMS. Etter år med å kjempe mot sykdommen bestemte han seg for å ta et dristig skritt – en stamcelletransplantasjon i Mexico. Hans reise er preget av små, men betydelige suksesser og fornyelse av livskvaliteten.
Hjelp, spørsmål eller forslag?
Vi er her for å lytte og hjelpe. Kontakt oss hvis du har spørsmål eller trenger hjelp. Din mening og forslag er viktige for oss. Sammen kan vi gjøre verden til et bedre sted for mennesker med PPMS.