Wat is PPMS?
Primaire progressieve multiple sclerose is een bijzondere en zeldzame vorm van multiple sclerose die wordt gekenmerkt door een gestage en onstuitbare progressie van symptomen. In onze rubriek over PPMS bieden wij u inzicht in de basisaspecten van deze ziekte.
Lees meer over de symptomen die het dagelijks leven kunnen beïnvloeden en hoe mensen met PPMS ondanks de uitdagingen hoop vinden. Wij willen u graag een begrijpelijk en informatief overzicht van PPMS geven, zodat u een dieper begrip van deze aandoening krijgt.
Over ons
Onze website is niet alleen een bron van informatie over PPMS, maar ook een zaak van het hart. Ons team is toegewijd en gepassioneerd in het bieden van hoop en ondersteuning aan mensen met PPMS en hun dierbaren.
Een persoonlijke begroeting om naar te luisteren
Kort en persoonlijk: luister wie er achter onze club zit en waarom deze site bestaat.
Afschrift openen
Ik heet u welkom op de website van www.fightppms.com. Wij, dat is de vereniging Together Against PPMS, lijden allemaal aan multiple sclerose, het overgrote deel van ons aan de chronische procradiente variant PPMS. Tegenwoordig heet het niet meer zo, maar eerder de chronische uitstelvariant. En de overgrote meerderheid van ons heeft al een stamceltransplantatie ondergaan.
We zijn deze vereniging begonnen omdat we allemaal dezelfde ervaringen hadden met neurologen. Echte steun kregen we niet. Wij voelden ons een beetje alleen.
We zochten steun en kregen niet echt steun. Wij willen hier zo goed mogelijk objectief rapporteren wat we kunnen doen, wat we hebben gedaan, wat volgens ons de moeite waard is en wat volgens ons niet de moeite waard is. Wees van harte welkom.
Wat ons betreft heeft u de eerste stap al goed gezet. Je bent hier eerder geland. Ik hoop dat we je een beetje steun kunnen geven op weg naar de strijd tegen deze verdomde ziekte.
Over ons
Onze website is niet alleen een bron van informatie over PPMS, maar ook een zaak van het hart. Ons team is toegewijd en gepassioneerd in het bieden van hoop en ondersteuning aan mensen met PPMS en hun dierbaren.
Therapie opties
Ontdek de verschillende behandelingsopties voor primaire progressieve multiple sclerose (PPMS), met onze focus op de veelbelovende autologe stamceltransplantatie (aHSCT). Leer in eenvoudige bewoordingen hoe aHSCT werkt en welke voordelen het biedt voor PPMS-patiënten.
aHSCT
In Duitsland zijn er naar schatting 30.000 mensen met primaire progressieve multiple sclerose (PPMS). Voor sommigen van hen zou autologe stamceltransplantatie (aHSCT) een levensveranderende optie kunnen zijn. Maar het pad naar aHSCT is vaak rotsachtig. Veel patiënten zoeken naar alternatieven in het buitenland.
Hoop en perspectief
In 'Hoop en Perspectief' leer je het inspirerende verhaal van André, een man die leeft met PPMS. Na jarenlang tegen de ziekte te hebben gestreden, besloot hij een moedige stap te zetten: een stamceltransplantatie in Mexico. Zijn reis wordt gekenmerkt door kleine maar belangrijke successen en de vernieuwing van de levenskwaliteit.
Hulp, vragen of suggesties?
Wij zijn hier om te luisteren en te helpen. Neem contact met ons op als u vragen heeft of hulp nodig heeft. Uw mening en suggesties zijn belangrijk voor ons. Samen kunnen we de wereld een betere plek maken voor mensen met PPMS.
