Viele von uns haben die HSCT auf eigene Kosten im Ausland gemacht. Mexiko, Russland, Israel – weit weg von zuhause, weit weg von dem, was eigentlich selbstverständlich sein sollte: eine wirksame Therapie, bezahlt von der Krankenkasse. Stattdessen kämpfen wir mit Ablehnungsbescheiden, leeren Konten und der ständigen Frage: Warum erkennt Deutschland diese Behandlung nicht an?
Die Antwort ist unbefriedigend – aber sie ist ehrlich: Es fehlen Daten. Die MS Register Studie soll Abhilfe schaffen.
Warum Daten entscheiden können
Krankenkassen und Zulassungsbehörden fordern Evidenz. Sie wollen Zahlen, Verläufe, Vergleiche. Ohne systematisch erfasste Daten aus Deutschland bleibt die HSCT offiziell eine Außenseitertherapie – egal wie viele von uns spürbar davon profitiert haben.
Das ist frustrierend. Aber es ist auch eine Chance.
Denn wenn wir unsere Erfahrungen zusammentragen – strukturiert, auswertbar, wissenschaftlich verwertbar – dann schaffen wir gemeinsam genau die Grundlage, die bisher fehlt. Wir werden zur Datenbasis, auf die sich Ärzte, Forscher und Politiker berufen können.
Die MS Register Studie: Ein Schritt in die richtige Richtung
Der Verein Gemeinsam gegen PPMS e.V. hat zusammen mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) ein Erfassungsformular entwickelt. Es richtet sich an alle, die in Deutschland leben und die HSCT bereits hinter sich haben – unabhängig davon, wo die Behandlung stattgefunden hat und welche MS-Verlaufsform vorliegt.
Das Formular erfasst:
- Deinen MS-Verlauf vor und nach der HSCT
- Schübe, EDSS-Werte und Gehstrecke über die Zeit
- Berufliche Situation – denn MS trifft nicht nur den Körper
- Nebenwirkungen und MRT-Befunde (optional)
200 € - weil dein Aufwand zählt
Das Ausfüllen kostet Zeit und Energie. Beides ist bei uns oft knapp. Deshalb unterstützt der Verein jeden Teilnehmenden nach vollständiger Übermittlung des Formulars mit 200 €.
Das ist kein Kaufpreis für deine Daten. Es ist eine Anerkennung – von Menschen, die selbst wissen, wie viel hinter jeder ausgefüllten Zeile steckt.
Hilfe beim Ausfüllen
Du musst das nicht allein durchkämpfen. Der Verein hilft dir beim Ausfüllen des Formulars – melde dich einfach direkt über unser Kontaktformular oder per E-Mail an info@fightppms.com.
Dein Datensatz ist mehr als eine Zahl
Jede Person, die dieses Formular ausfüllt, ist ein weiterer Beweis dafür, dass die HSCT echte Leben verändert. Und je mehr Beweise wir haben, desto schwerer wird es, uns zu ignorieren.
👉 Wenn du die HSCT bereits hinter dir hast: Bitte mach mit.
👉 Wenn du jemanden kennst, dem das zutrifft: Leite diesen Beitrag weiter.
