Unterstützung von 200 € nach abgeschlossener Stammzellentransplantation und Teilnahme

Datenschutzhinweis

Mit dem Absenden dieses Formulars willige ich ein, dass der Verein Gemeinsam gegen PPMS die von mir angegebenen Daten zum Zweck der wissenschaftlichen Auswertung von HSCT‑Behandlungen speichert und verarbeitet.
Ich bin darüber informiert, dass die anonymisierte Auswertung der Daten durch das Universitätsklinikum Hamburg‑Eppendorf erfolgt.
Die Weitergabe meiner Daten an das Universitätsklinikum erfolgt ausschließlich zu diesem Zweck.
Eine Veröffentlichung personenbezogener Daten findet nicht statt.
Ich kann meine Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.

☐ Ich habe den Datenschutzhinweis gelesen und stimme zu.

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⭐ HSCT‑Erfahrungsbogen (Vereinsversion)

Unterstützung von 200 € nach abgeschlossener Stammzelltransplantation

Dieses Formular dient dazu, anonymisierte Erfahrungsdaten nach einer HSCT‑Behandlung zu sammeln.
Unser Ziel ist es, die Evidenzlage zu stärken, damit diese Therapieform langfristig auch in Deutschland anerkannt und von Krankenkassen übernommen wird.

Nach vollständiger Übermittlung unterstützen wir euch mit 200 €.

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1. Persönliche Angaben

Name
Vor- und Nachname (gilt als elektronische Unterschrift)

Geburtsdatum

E‑Mail-Adresse

Telefonnummer
Mobil oder Festnetz

Adresse
Straße, Hausnummer, PLZ, Stadt, Land

Ort
(Pflichtfeld)

Datum der HSCT

Land der Behandlung

Klinik / Stadt

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2. Soziodemographische Angaben

Geschlecht

• weiblich
• männlich
• divers

Familiäre Situation

• alleinlebend
• mit Partner
• mit Familie

Kinder

• ja
• nein

Falls ja:
Anzahl Kinder
Geburtsjahre der Kinder

Ausbildung / Beruf

Berufliche Situation
Bitte jeweils ankreuzen:

Zeitraum berufstätig krankgeschrieben berentet
vor HSCT ☐ ☐ ☐
bei HSCT ☐ ☐ ☐
1 Jahr nach HSCT ☐ ☐ ☐
2 Jahre nach HSCT ☐ ☐ ☐

—

3. Medizinische Angaben zur MS

Erste MS‑Beschwerden
Monat/Jahr

Diagnose der MS
Monat/Jahr

Verlaufsform vor HSCT

• schubförmig
• primär progredient
• sekundär progredient

Verlaufsform nach HSCT

• schubförmig
• primär progredient
• sekundär progredient

Falls sekundär progredient:
Jahr der RRMS‑SPMS‑Transition

MS‑Medikamente vor HSCT
Bitte mit Zeiträumen (von/bis)

1.
2.
3.
4.
5.

—

4. Schubverlauf

Schübe vor HSCT (gesamter Verlauf)
Bitte, wenn möglich, angeben:

• Schub 1 – Monat/Jahr
• Schub 2 – Monat/Jahr
• Schub 3 – Monat/Jahr
• Schub 4 – Monat/Jahr
• Schub 5 – Monat/Jahr

Alle Schübe angegeben?

• ja
• nein

Schübe 24 Monate vor HSCT
Anzahl:
Davon mit Cortison behandelt:

Schübe 12 Monate vor HSCT
Anzahl:
Davon mit Cortison behandelt:

Schübe seit HSCT
Anzahl:
Davon mit Cortison behandelt:

Falls Schübe seit HSCT:
Monat/Jahr des Auftretens
Art der Beschwerden

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5. Nebenwirkungen

Während der Behandlung im Krankenhaus

• Lungenentzündung
• Harnwegsinfektion
• Blutvergiftung
• andere Infektion
• allergische Reaktion
• Blutung

Nach Entlassung

• Infektion (z. B. Gürtelrose, Herpes, Pilzinfektion)
– wann?
• Tumorerkrankung
– wann?
• neue Autoimmunerkrankung
– wann?
• Blutgerinnungsstörung
– wann?

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6. Verlauf & Progression

Bitte, wenn möglich, folgende Angaben machen:

Zeitpunkt Gehstrecke EDSS Gehhilfe
bei Diagnosestellung
2 Jahre vor HSCT
1 Jahr vor HSCT
bei HSCT
1 Jahr nach HSCT
2 Jahre nach HSCT
5 Jahre nach HSCT
10 Jahre nach HSCT

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7. MRT‑Verlauf (optional)

Falls vorhanden:

• Läsionen Gehirn
• Läsionen Rückenmark
• KM‑Aufnahme (cerebral/spinal)
• neue Läsionen (Zeitpunkt und Lokalisation)

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8. Abschluss

Name

Margarethe Daumen (m.daumen@uke.de).