Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Vivere con la SMPP
Speranza e sostegno
Leben mit PPMS Hoffnung und Hilfestellung

Cos'è la PPMS?

La sclerosi multipla primariamente progressiva è una forma speciale e rara di sclerosi multipla caratterizzata da una progressione costante e inarrestabile dei sintomi. Nella nostra sezione sulla SMPP vi offriremo una panoramica degli aspetti fondamentali di questa malattia. 

Scopri i sintomi che possono influenzare la vita quotidiana e come le persone con SMPP trovano speranza nonostante le sfide. Vorremmo fornirti una panoramica comprensibile e informativa della SMPP per creare una comprensione più profonda di questa condizione.

Chi siamo

Il nostro sito web non è solo una fonte di informazioni sulla PPMS, ma anche una questione di cuore. Il nostro team è dedicato e appassionato nel fornire speranza e supporto alle persone con SMPP e ai loro cari.

Eine persönliche Begrüßung zum Anhören

Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.

Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.

Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.

Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.

Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.

Chi siamo

Il nostro sito web non è solo una fonte di informazioni sulla PPMS, ma anche una questione di cuore. Il nostro team è dedicato e appassionato nel fornire speranza e supporto alle persone con SMPP e ai loro cari.

Unser Team

Opzioni terapeutiche

Scopri le diverse opzioni di trattamento per la sclerosi multipla primariamente progressiva (PPMS), con la nostra attenzione al promettente trapianto autologo di cellule staminali (aHSCT). Scopri in termini semplici come funziona l'aHSCT e quali vantaggi offre ai pazienti con SMPP.

Polina Zimmerman
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La tua donazione, il nostro impegno

Insieme contro la PPMS

aHSCT

In Germania ci sono circa 30.000 persone affette da sclerosi multipla primariamente progressiva (PPMS). Per alcuni di loro, il trapianto autologo di cellule staminali (aHSCT) potrebbe rappresentare un’opzione che cambia la vita. Ma il percorso verso un HSCT è spesso accidentato. Molti pazienti cercano alternative all’estero.

Task Force aHSCT

Speranza e prospettiva

In "Speranza e prospettiva" imparerai la storia stimolante di André, un uomo che vive con la SMPP. Dopo anni di lotta contro la malattia, ha deciso di fare un passo coraggioso: un trapianto di cellule staminali in Messico. Il suo cammino è segnato da piccoli ma significativi successi e dal rinnovamento della qualità della vita.

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Interviste ai combattenti dell'HSCT

Rapporti di esperienze e informazioni dal Messico e da Mosca

Aiuto, domande o suggerimenti?

Siamo qui per ascoltare e aiutare. Contattaci se hai domande o hai bisogno di assistenza. La tua opinione e i tuoi suggerimenti sono importanti per noi. Insieme possiamo rendere il mondo un posto migliore per le persone con SMPP.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.