Gemeinsam gegen PPMS

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Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Što je PPMS?
PPMS

Primarno progresivna multipla skleroza (PPMS) na prvi pogled

Primarno progresivna multipla skleroza je poseban i rijedak oblik multiple skleroze,

koja se dijagnosticira u oko 10-15% svih pacijenata s multiplom sklerozom. Za razliku od češće relapsno-remitentne MS, kod koje se simptomi pojavljuju u napadima i mogu djelomično ili potpuno nestati između napada, PPMS karakterizira ravnomjerno napredovanje simptoma.

Kontinuirani tečaj

PPMS karakterizira uglavnom sporo, ravnomjerno napredovanje bez faza recidiva.

Nema remisije

Za razliku od recidivirajuće MS, kod PPMS nema faza remisije.

Teška dijagnoza

Dijagnoza PPMS-a često se javlja kasno i često je već u poodmakloj fazi.

Ovisnost o dobi

PPMS je češći kod ljudi starijih od 40 godina.

Simptomi

  • Problemi s hodanjem: Poteškoće s hodanjem, problemi s koordinacijom i nesigurni pokreti.
  • Muskelsteifheit und Spastik:
    Steife Muskeln, Muskelkrämpfe und Spastik können auftreten.
  • Müdigkeit:
    Starke Müdigkeit ist ein häufiges Symptom von PPMS.
  • Kognitive Probleme:
    Probleme mit dem Gedächtnis, der Aufmerksamkeit und anderen kognitiven Funktionen.
  • Problemi s hodanjem: Poteškoće s hodanjem, problemi s koordinacijom i nesigurni pokreti.
  • Problemi s hodanjem: Poteškoće s hodanjem, problemi s koordinacijom i nesigurni pokreti.
Symptome

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André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
  • Abitur 1998
  • Bundeswehr (Grundwehr­dienst)
  • Studium der Wirtschafts­informatik an der Berufs­akademie in Mosbach (Baden) von 1999-2002
  • Seit 1. Oktober 2002 bei B. BRAUN MELSUNGEN AG beschäftigt
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
  • Autologe Stammzellen Trans­plantation
  • Vom 20. November 2020 bis zum 19. Dezember 2020 in Puebla, Mexiko
  • Re­habilitation nach Trans­plantation
  • Sommer 2021
  • Sommer 2022
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Zum Reiseblog

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
  • Ocrevus in September und Oktober 2022
  • Stammzelltransplantation im März 2023 in Monterrey, Mexiko - Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: nur noch maximal 400m am Stück
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Zum Reiseblog

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie
  • Immuntherapie mit Ocrevus / Ozrelizumab ab August 2022
  • Immuntherapie mit aHSCT (autologe Stammzell­transplantation in Puebla, Mexiko) ab Februar 2023
  • Gehdistanz zur Zeit in Mexiko: 1 km (trotz Ocrevus)

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.

Reiseblog downloaden (PDF)