Što je PPMS?
Primarno progresivna multipla skleroza poseban je i rijedak oblik multiple skleroze koji karakterizira ravnomjerno i nezaustavljivo napredovanje simptoma. U našem dijelu o PPMS-u ponudit ćemo vam uvid u osnovne aspekte ove bolesti.
Saznajte više o simptomima koji mogu utjecati na svakodnevni život i kako ljudi s PPMS-om pronalaze nadu unatoč izazovima. Željeli bismo vam pružiti razumljiv i informativan pregled PPMS-a kako biste stvorili dublje razumijevanje ovog stanja.
O nama
Naša web stranica nije samo izvor informacija o PPMS-u, već i stvar srca. Naš tim je predan i strastven u pružanju nade i podrške osobama sa PPMS-om i njihovim voljenima.
Eine persönliche Begrüßung zum Anhören
Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.
Transkript öffnen
Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.
Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.
Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.
Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.
O nama
Naša web stranica nije samo izvor informacija o PPMS-u, već i stvar srca. Naš tim je predan i strastven u pružanju nade i podrške osobama sa PPMS-om i njihovim voljenima.
Mogućnosti terapije
Otkrijte različite mogućnosti liječenja primarne progresivne multiple skleroze (PPMS), s našim fokusom na obećavajuću autolognu transplantaciju matičnih stanica (aHSCT). Naučite jednostavnim riječima kako aHSCT funkcionira i koje prednosti nudi pacijentima s PPMS-om.
aHSCT
Procjenjuje se da u Njemačkoj ima oko 30 000 ljudi s primarno progresivnom multiplom sklerozom (PPMS). Za neke od njih autologna transplantacija matičnih stanica (aHSCT) mogla bi biti opcija koja im mijenja život. Ali put do aHSCT-a često je težak. Mnogi pacijenti traže alternativu u inozemstvu.
Nada i perspektiva
U 'Nadi i perspektivi' saznat ćete inspirativnu priču o Andréu, čovjeku koji živi sa PPMS-om. Nakon godina borbe s bolešću odlučio se na hrabar korak - transplantaciju matičnih stanica u Meksiku. Njegov put obilježen je malim, ali značajnim uspjesima i obnovom kvalitete života.
Pomoć, pitanja ili prijedlozi?
Ovdje smo da saslušamo i pomognemo. Kontaktirajte nas ako imate pitanja ili trebate pomoć. Vaše mišljenje i prijedlozi su nam važni. Zajedno možemo učiniti svijet boljim mjestom za osobe s PPMS-om.
