In ‚Hoffnung und Perspektive‘ erfahren Sie die inspirierende Geschichte von André, einem Mann, der mit PPMS lebt. Nach Jahren des Kampfes gegen die Krankheit entschied er sich für einen mutigen Schritt – die Stammzelltransplantation in Mexiko. Seine Reise ist geprägt von kleinen, aber bedeutsamen Erfolgen und der Erneuerung der Lebensqualität.
Wie ihr vermutlich mittlerweile in Erfahrung bringen konntet, bin ich einer der drei, der sich voller Begeisterung an die Gestaltung dieser Seite gemacht hat.
Mein Name ist André, ich bin im Dezember 1978 geboren und habe im April 2007 die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Seinerzeit wurde mir PPMS als Unterform genannt.
Ich war damals 28 Jahre alt. Ich hatte keinerlei Ahnung, was überhaupt Multiple Sklerose ist und schon gar nicht, was überhaupt PPMS. Also habe ich erst mal Doktor Google gefragt. Das hat mir schon mal geholfen, obwohl es nicht sonderlich Mut gemacht hat.
Die ersten Jahre habe ich alles an Medikamenten verwendet, was mir der Arzt empfohlen hat. Betaferon, Mitoxantron, Baclofen, Fampyra. Hat alles nichts geholfen.
Mein Zustand hat sich regelmäßig verschlechtert. Dann habe ich mit Physiotherapie begonnen, einmal pro Woche. Hat auch nicht geholfen.
Ab 2013 saß ich dann im Rollstuhl und sitze noch bis heute im Rollstuhl.
Alles was es so an Medikamenten von meinem Arzt gab, habe ich schon mal probiert. Irgendwie hat nichts geholfen. Ich habe mich also sehr mit meiner Krankheit beschäftigt, ich glaube, die meisten Ärzte wissen auch nicht viel mehr als als ich diesbezüglich. Regelmäßig Reha habe ich gemacht, langfristig hat es auch nichts gebracht. In der Zeit sehr wohl aber ein Vierteljahr später war schon wieder alles dahin.
Danach habe ich erst mal nichts weiter gemacht, ich habe mich meinem Schicksal ergeben.
Zu Weihnachten 2019 habe ich mir dann ein neues Handy gegönnt. Ich habe also mal etwas rum gespielt, was man so alles als App installieren kann. Auch Facebook. Dort habe ich dann vor allem nach meiner Heimat gesucht und ein paar Gruppen diesbezüglich aufgetan. Aber ich habe auch eine Gruppe zum Thema Multiple Sklerose und Stammzellen Transplantation aufgetan.
da habe ich dann das Video von Katja Schmollack gesehen. Da habe ich mir gedacht: das will ich auch! Das Feuer war also angefacht. Ich habe mich mehr und mehr informiert, bis ich dann zu dem Entschluss kam: Stammzellen Transplantation! Das ist noch etwas, was du nicht probiert hast. So schnell wie möglich. Dorthin, Moskau ist ja der Experte darin.
Blöd war, dass 2020 so eine komische Krankheit entdeckt wurde. Die hieß Corona. So wie das Bier. Kann also nicht so schlimm sein, dachte ich. Ein großer Fehler! Nach Moskau konnte ich nicht, also habe ich dann umgeschwenkt auf Mexiko – da konnte man hin und da war in etwa ähnlich viel Erfahrung vorhanden. Also bin ich im November 2020 dahin. Am 8. Dezember 2020 hatte ich meine Stammzellen Transplantation. Ich habe PPMS und einen EDSS Wert von 7,5. In Deutschland war eine Behandlung nicht möglich.
Wollte ich aber trotzdem. Also Mexiko.
Ich wusste wohl, dass die Chancen gering waren. Ich wusste wohl, dass die Theorie nicht gut aussah.
War mir egal. Ich war 42, ich habe noch 40 Jahre vor mir. Welche Alternative habe ich?
Seitdem ich wieder zurück bin, ist die Verschlechterung gestoppt. Seitdem ich wieder zurück bin, war ich mehrmals in Reha und habe sehr oft Physio und auch Ergotherapie.
Mein EDSS wert hat sich nicht großartig verbessert. Vielleicht ein bisschen. Die Hitzevertrage ich deutlich besser als früher. Auch die eine oder andere Bewegung klappt schon besser. Was ich seit der Stammzelltransplantation aber schwarz auf weiß sehen kann, ist, dass ich morgens aufwache und nicht feststellen muss, dass irgendetwas nicht mehr funktioniert. Das ist ein dramatisch gutes Gefühl.
Im Gegenteil: ich wache auf und denke mir, cool! Seit heute klappt es wieder, dass ich wieder ordentlich aus meiner Tasse trinken kann, der Tremor ist verschwunden. Das sind kleine Glücksgefühle.
Die Zeit ist also jetzt mein Freund und nicht mehr mein Feind. Das ist eine tolle Veränderung.
Die landläufige Meinung ist, bei der progrediente Variante von MS ist kein Kraut gewachsen. Das kann sicherlich jeder Mediziner unterschreiben. Ich bin mir nicht sicher. Ich erlebe an meinem Körper einfach andere Sachen.
Ich erlebe, dass ein stop eingetreten ist und ich erlebe, dass kleine Verbesserungen eingetreten sind.
Ich habe keine Medizin studiert, ich arbeite in der Logistik. Was weiß ich schon. Ich kenne aber meinen Körper, und der sagt mir: gute Entscheidung!
Wir haben uns zu dritt zusammen getan, Lena, Michael und ich, um gerade diese progrediente Variante von Multiple Sklerose etwas mehr ins Licht zu rücken. Um den geneigten Lesern unsere, persönlichen, Erfahrungen mit der Stammzellen Transplantation näher zu bringen. Wir sind davon überzeugt, dass es uns geholfen hat.
Wenn du uns in unserer Arbeit unterstützen möchtest, kannst du dich hier finanziell beteiligen:
gemeinsam gegen PPMS
IBAN: DE76 5002 4024 7841 9093 01
C24 Bank
@gemeinsamgegenppms
29. Dezember 1978
Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland
Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)
2007 erhalten
Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.
Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.
37 Jahre jung
verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)
PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt
erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse
In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.
46 Jahre
Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)
Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job
Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.
Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km
In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.
Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.
