Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Soutien

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Aide, questions ou suggestions ?

Nous sommes là pour écouter et aider. Contactez-nous si vous avez des questions ou avez besoin d'aide. Votre avis et vos suggestions sont importants pour nous. Ensemble, nous pouvons rendre le monde meilleur pour les personnes atteintes de PPMS.

HSCT Mexique

Chers patients,

Nous avons convenu avec la Clinique Ruiz au Mexique que nous pouvons vous accorder une réduction de 500 € sur le traitement HSCT. Cet avantage est possible car nous répercutons la réduction directement depuis la clinique.

En échange, nous fournissons à la clinique des informations structurées sur les patients, afin que l'inscription et la préparation soient plus rapides et plus faciles.

Veuillez remplir le formulaire suivant – nous serons heureux de vous aider avec toutes les étapes suivantes.

Étude du registre MS pour l'Allemagne

Nous soutenons une plateforme allemande de collecte de données et vous proposons une aide de 200 € après avoir réalisé la greffe de cellules souches et participé à l'étude.

Autres ressources, groupes de soutien ou organisations pour les patients atteints de SPPP

Études MS

Grégory KI rassemble des études dans le monde entier et constitue une plateforme pour les personnes concernées et les médecins. Apprenez-en davantage sur les études et les investigations sur la SEP.

Expériences de SEP

Apprenez-en davantage sur la vie quotidienne avec la SEP et sur les différentes options de traitement telles que l'immunothérapie, la rééducation et les mesures liées au style de vie grâce aux témoignages de personnes touchées par la SEP dans des vidéos.

Manuels des patients

Résumés concis des avantages et des effets secondaires de divers médicaments contre la SEP.

DECIMS Wiki (prise de décision dans MS)

Vous trouverez ici des informations fondées sur des données probantes sur le diagnostic, l'évolution de la maladie et, en particulier, les différentes options thérapeutiques pour la SEP.

DGN - Société allemande de neurologie

Le site officiel de la Société allemande de neurologie propose des informations et des ressources complètes sur la neurologie.

BDN - Association professionnelle des neurologues allemands

Informations sur l'association professionnelle des neurologues et neuroscientifiques allemands.

DMSG - Société allemande de la sclérose en plaques

La DMSG propose un soutien et des informations aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs proches.

DAG-HSZT - Association allemande pour la transplantation de cellules souches hématopoïétiques et la thérapie cellulaire e. v.

Informations sur la transplantation de cellules souches et la thérapie cellulaire.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.