Qu’est-ce que le PPMS ?
La sclérose en plaques primaire progressive est une forme particulière et rare de sclérose en plaques caractérisée par une progression constante et imparable des symptômes. Dans notre section sur la PPMS, nous vous offrirons un aperçu des aspects fondamentaux de cette maladie.
Découvrez les symptômes qui peuvent affecter la vie quotidienne et comment les personnes atteintes de SPPP trouvent espoir malgré les défis. Nous aimerions vous fournir un aperçu compréhensible et informatif du PPMS afin de créer une compréhension plus approfondie de cette condition.
À propos de nous
Notre site Internet n’est pas seulement une source d’informations sur le PPMS, mais aussi une affaire de cœur. Notre équipe est dévouée et passionnée à offrir espoir et soutien aux personnes atteintes de PPMS et à leurs proches.
Eine persönliche Begrüßung zum Anhören
Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.
Transkript öffnen
Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.
Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.
Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.
Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.
À propos de nous
Notre site Internet n’est pas seulement une source d’informations sur le PPMS, mais aussi une affaire de cœur. Notre équipe est dévouée et passionnée à offrir espoir et soutien aux personnes atteintes de PPMS et à leurs proches.
Options thérapeutiques
Découvrez les différentes options de traitement de la sclérose en plaques primaire progressive (SEPPP), en mettant l'accent sur la transplantation prometteuse de cellules souches autologues (aHSCT). Découvrez en termes simples comment fonctionne l'aHSCT et quels avantages elle offre aux patients atteints de SPPP.
aHSCT
En Allemagne, on estime que 30 000 personnes souffrent de sclérose en plaques primaire progressive (PPMS). Pour certains d’entre eux, la greffe de cellules souches autologues (aHSCT) pourrait changer la vie. Mais le chemin vers l’aHSCT est souvent semé d’embûches. De nombreux patients recherchent des alternatives à l’étranger.
Espoir et perspective
Dans « Espoir et perspective », vous découvrirez l'histoire inspirante d'André, un homme vivant avec la SPPP. Après des années de lutte contre la maladie, il a décidé de prendre une décision audacieuse : une greffe de cellules souches au Mexique. Son parcours est marqué par des réussites petites mais significatives et par le renouveau de la qualité de vie.
Entretiens avec les combattants HSCT
Rapports d'expérience et informations du Mexique et de Moscou
Aide, questions ou suggestions ?
Nous sommes là pour écouter et aider. Contactez-nous si vous avez des questions ou avez besoin d'aide. Votre avis et vos suggestions sont importants pour nous. Ensemble, nous pouvons rendre le monde meilleur pour les personnes atteintes de PPMS.