Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Vivre avec la SPPP
Espoir et soutien
Leben mit PPMS Hoffnung und Hilfestellung

Qu’est-ce que le PPMS ?

La sclérose en plaques primaire progressive est une forme particulière et rare de sclérose en plaques caractérisée par une progression constante et imparable des symptômes. Dans notre section sur la PPMS, nous vous offrirons un aperçu des aspects fondamentaux de cette maladie. 

Découvrez les symptômes qui peuvent affecter la vie quotidienne et comment les personnes atteintes de SPPP trouvent espoir malgré les défis. Nous aimerions vous fournir un aperçu compréhensible et informatif du PPMS afin de créer une compréhension plus approfondie de cette condition.

À propos de nous

Notre site Internet n’est pas seulement une source d’informations sur le PPMS, mais aussi une affaire de cœur. Notre équipe est dévouée et passionnée à offrir espoir et soutien aux personnes atteintes de PPMS et à leurs proches.

Eine persönliche Begrüßung zum Anhören

Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.

Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.

Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.

Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.

Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.

À propos de nous

Notre site Internet n’est pas seulement une source d’informations sur le PPMS, mais aussi une affaire de cœur. Notre équipe est dévouée et passionnée à offrir espoir et soutien aux personnes atteintes de PPMS et à leurs proches.

Unser Team

Options thérapeutiques

Découvrez les différentes options de traitement de la sclérose en plaques primaire progressive (SEPPP), en mettant l'accent sur la transplantation prometteuse de cellules souches autologues (aHSCT). Découvrez en termes simples comment fonctionne l'aHSCT et quels avantages elle offre aux patients atteints de SPPP.

Polina Zimmerman
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Votre don, notre engagement

Ensemble contre le PPMS

aHSCT

En Allemagne, on estime que 30 000 personnes souffrent de sclérose en plaques primaire progressive (PPMS). Pour certains d’entre eux, la greffe de cellules souches autologues (aHSCT) pourrait changer la vie. Mais le chemin vers l’aHSCT est souvent semé d’embûches. De nombreux patients recherchent des alternatives à l’étranger.

Task Force aHSCT

Espoir et perspective

Dans « Espoir et perspective », vous découvrirez l'histoire inspirante d'André, un homme vivant avec la SPPP. Après des années de lutte contre la maladie, il a décidé de prendre une décision audacieuse : une greffe de cellules souches au Mexique. Son parcours est marqué par des réussites petites mais significatives et par le renouveau de la qualité de vie.

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Entretiens avec les combattants HSCT

Rapports d'expérience et informations du Mexique et de Moscou

Aide, questions ou suggestions ?

Nous sommes là pour écouter et aider. Contactez-nous si vous avez des questions ou avez besoin d'aide. Votre avis et vos suggestions sont importants pour nous. Ensemble, nous pouvons rendre le monde meilleur pour les personnes atteintes de PPMS.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.