Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Apoyo

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

¿Ayuda, preguntas o sugerencias?

Estamos aquí para escuchar y ayudar. Contáctenos si tiene alguna pregunta o necesita ayuda. Tu opinión y sugerencias son importantes para nosotros. Juntos podemos hacer del mundo un lugar mejor para las personas con EMPP.

TCMH México

Queridos pacientes,

Hemos acordado con la Clínica Ruiz en México que podemos darte un descuento de 500€ en el tratamiento de TCMH. Esta ventaja es posible porque transmitimos el descuento directamente desde la clínica.

A cambio, proporcionamos a la clínica información estructurada sobre los pacientes, para que el registro y la preparación sean más rápidos y sencillos.

Complete el siguiente formulario; estaremos encantados de ayudarle con todos los pasos siguientes.

Estudio de registro de EM en Alemania

Apoyamos una plataforma alemana para la recopilación de datos y le ofrecemos una ayuda de 200 € después de completar el trasplante de células madre y participar en el estudio.

Otros recursos, grupos de apoyo u organizaciones para pacientes con EMPP

estudios de EM

gregorio KI recopila estudios a nivel mundial y es una plataforma para los afectados y los médicos. Obtenga más información sobre los estudios e investigaciones de la EM.

experiencias de EM

Obtenga más información sobre la vida cotidiana con EM y diversas opciones de tratamiento, como inmunoterapia, rehabilitación y medidas de estilo de vida, a través de testimonios de personas afectadas por EM en vídeos.

manuales del paciente

Resúmenes compactos de los beneficios y efectos secundarios de varios medicamentos para la EM.

DECIMS Wiki (Toma de decisiones en MS)

Aquí encontrará información basada en evidencia sobre el diagnóstico, el curso de la enfermedad y, en particular, las diversas opciones de tratamiento para la EM.

DGN - Sociedad Alemana de Neurología

El sitio web oficial de la Sociedad Alemana de Neurología ofrece información completa y recursos sobre neurología.

BDN - Asociación Profesional de Neurólogos Alemanes

Información sobre la asociación profesional de neurólogos y neurocientíficos alemanes.

DMSG - Sociedad Alemana de Esclerosis Múltiple

La DMSG ofrece apoyo e información a las personas con esclerosis múltiple y a sus familiares.

DAG-HSZT - Asociación Alemana para el Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas y la Terapia Celular e. v.

Información sobre trasplante de células madre y terapia celular.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.