Gemeinsam gegen PPMS e.V.
Gemeinsam gegen PPMS e.V.
Primary progressive multiple sclerosis is a special and rare form of multiple sclerosis,
which is diagnosed in around 10-15% of all MS patients. In contrast to the more common relapsing-remitting MS, in which symptoms appear in attacks and can resolve partially or completely between attacks, PPMS is characterized by a steady progression of symptoms.
PPMS is characterized by a mostly slow, steady progression without relapse phases.
In contrast to relapsing MS, there are no remission phases in PPMS.
The diagnosis of PPMS often occurs late and is often already at an advanced stage.
PPMS is more common in people over 40 years old.
gemeinsam gegen PPMS
IBAN: DE76 5002 4024 7841 9093 01
C24 Bank
@gemeinsamgegenppms
29. Dezember 1978
Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland
Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)
2007 erhalten
Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.
Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.
37 Jahre jung
verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)
PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt
erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse
In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.
46 Jahre
Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)
Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job
Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.
Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km
In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.
Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.
