Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Υποστήριξη

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Βοήθεια, ερωτήσεις ή προτάσεις;

Είμαστε εδώ για να ακούσουμε και να βοηθήσουμε. Επικοινωνήστε μαζί μας εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή χρειάζεστε βοήθεια. Η γνώμη και οι προτάσεις σας είναι σημαντικές για εμάς. Μαζί μπορούμε να κάνουμε τον κόσμο ένα καλύτερο μέρος για άτομα με PPMS.

HSCT Μεξικό

Αγαπητοί ασθενείς,

Έχουμε συμφωνήσει με την κλινική Ruiz στο Μεξικό ότι μπορούμε να σας προσφέρουμε έκπτωση 500 € στη θεραπεία HSCT. Αυτό το πλεονέκτημα είναι δυνατό γιατί μεταβιβάζουμε την έκπτωση απευθείας από την κλινική.

Σε αντάλλαγμα, παρέχουμε στην κλινική δομημένες πληροφορίες για τους ασθενείς, ώστε η εγγραφή και η προετοιμασία να είναι ταχύτερη και ευκολότερη.

Συμπληρώστε την παρακάτω φόρμα – θα χαρούμε να σας βοηθήσουμε με όλα τα παρακάτω βήματα.

Μελέτη μητρώου MS για τη Γερμανία

Υποστηρίζουμε μια γερμανική πλατφόρμα συλλογής δεδομένων και σας προσφέρουμε υποστήριξη 200 ευρώ μετά την ολοκλήρωση της μεταμόσχευσης βλαστοκυττάρων και τη συμμετοχή σας στη μελέτη.

Άλλοι πόροι, ομάδες υποστήριξης ή οργανισμοί για ασθενείς με PPMS

Μελέτες MS

Γρηγόριος Το KI συγκεντρώνει μελέτες σε όλο τον κόσμο και είναι μια πλατφόρμα για τους πληγέντες και τους γιατρούς. Μάθετε περισσότερα σχετικά με τις μελέτες και τις έρευνες για την ΠΣ.

Εμπειρίες MS

Μάθετε περισσότερα για την καθημερινή ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και διάφορες θεραπευτικές επιλογές, όπως ανοσοθεραπεία, αποκατάσταση και μέτρα τρόπου ζωής, μέσω μαρτυριών από άτομα που έχουν προσβληθεί από σκλήρυνση κατά πλάκας σε βίντεο.

Εγχειρίδια ασθενών

Συμπαγείς περιλήψεις των πλεονεκτημάτων και των παρενεργειών των διαφόρων φαρμάκων για την ΠΣ.

DECIMS Wiki (Λήψη αποφάσεων στα κράτη μέλη)

Εδώ θα βρείτε τεκμηριωμένες πληροφορίες για τη διάγνωση, την πορεία της νόσου και, ειδικότερα, τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές για την ΠΣ.

DGN - Γερμανική Εταιρεία Νευρολογίας

Ο επίσημος ιστότοπος της Γερμανικής Εταιρείας Νευρολογίας προσφέρει ολοκληρωμένες πληροφορίες και πόρους για τη νευρολογία.

BDN - Επαγγελματική Ένωση Γερμανών Νευρολόγων

Πληροφορίες για την επαγγελματική ένωση Γερμανών νευρολόγων και νευροεπιστημόνων.

DMSG - Γερμανική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

Το DMSG προσφέρει υποστήριξη και πληροφορίες για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τους συγγενείς τους.

DAG-HSZT - Γερμανική Ένωση για τη Μεταμόσχευση Βλαστοκυττάρων και την Κυτταρική Θεραπεία της Γερμανίας e. v.

Πληροφορίες για τη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων και την κυτταρική θεραπεία.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.