Gemeinsam gegen PPMS

Βοήθεια κατά του PPMS

Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Τι είναι το PPMS;
PPMS

Πρωτοπαθής προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (PPMS) με μια ματιά

Η πρωτοπαθής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ειδική και σπάνια μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας,

που διαγιγνώσκεται σε περίπου 10-15% όλων των ασθενών με ΣΚΠ. Σε αντίθεση με την πιο κοινή υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, στην οποία τα συμπτώματα εμφανίζονται σε προσβολές και μπορούν να υποχωρήσουν εν μέρει ή πλήρως μεταξύ των κρίσεων, το PPMS χαρακτηρίζεται από μια σταθερή εξέλιξη των συμπτωμάτων.

Συνεχής πορεία

Το PPMS χαρακτηρίζεται από μια κυρίως αργή, σταθερή εξέλιξη χωρίς φάσεις υποτροπής.

Καμία ύφεση

Σε αντίθεση με την υποτροπιάζουσα ΣΚΠ, δεν υπάρχουν φάσεις ύφεσης στο PPMS.

Δύσκολη διάγνωση

Η διάγνωση του PPMS εμφανίζεται συχνά καθυστερημένα και συχνά βρίσκεται ήδη σε προχωρημένο στάδιο.

Ηλικιακή εξάρτηση

Το PPMS είναι πιο συχνό σε άτομα άνω των 40 ετών.

Συμπτώματα

  • Προβλήματα βάδισης: Δυσκολία στο περπάτημα, προβλήματα συντονισμού και ασταθείς κινήσεις.
  • Muskelsteifheit und Spastik:
    Steife Muskeln, Muskelkrämpfe und Spastik können auftreten.
  • Müdigkeit:
    Starke Müdigkeit ist ein häufiges Symptom von PPMS.
  • Kognitive Probleme:
    Probleme mit dem Gedächtnis, der Aufmerksamkeit und anderen kognitiven Funktionen.
  • Προβλήματα βάδισης: Δυσκολία στο περπάτημα, προβλήματα συντονισμού και ασταθείς κινήσεις.
  • Προβλήματα βάδισης: Δυσκολία στο περπάτημα, προβλήματα συντονισμού και ασταθείς κινήσεις.
Symptome

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gemeinsam gegen PPMS
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André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
  • Abitur 1998
  • Bundeswehr (Grundwehr­dienst)
  • Studium der Wirtschafts­informatik an der Berufs­akademie in Mosbach (Baden) von 1999-2002
  • Seit 1. Oktober 2002 bei B. BRAUN MELSUNGEN AG beschäftigt
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
  • Autologe Stammzellen Trans­plantation
  • Vom 20. November 2020 bis zum 19. Dezember 2020 in Puebla, Mexiko
  • Re­habilitation nach Trans­plantation
  • Sommer 2021
  • Sommer 2022
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Zum Reiseblog

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
  • Ocrevus in September und Oktober 2022
  • Stammzelltransplantation im März 2023 in Monterrey, Mexiko - Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: nur noch maximal 400m am Stück
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Zum Reiseblog

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie
  • Immuntherapie mit Ocrevus / Ozrelizumab ab August 2022
  • Immuntherapie mit aHSCT (autologe Stammzell­transplantation in Puebla, Mexiko) ab Februar 2023
  • Gehdistanz zur Zeit in Mexiko: 1 km (trotz Ocrevus)

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.

Reiseblog downloaden (PDF)