Τι είναι το PPMS;
Η πρωτοπαθής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ειδική και σπάνια μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας που χαρακτηρίζεται από σταθερή και ασταμάτητη εξέλιξη των συμπτωμάτων. Στην ενότητα μας για το PPMS θα σας προσφέρουμε μια εικόνα για τις βασικές πτυχές αυτής της ασθένειας.
Μάθετε για τα συμπτώματα που μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινή ζωή και πώς τα άτομα με PPMS βρίσκουν ελπίδα παρά τις προκλήσεις. Θα θέλαμε να σας παρέχουμε μια κατανοητή και κατατοπιστική επισκόπηση του PPMS για να δημιουργήσετε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της κατάστασης.
Σχετικά με εμάς
Ο ιστότοπός μας δεν είναι μόνο μια πηγή πληροφοριών για το PPMS, αλλά και ένα θέμα καρδιάς. Η ομάδα μας είναι αφοσιωμένη και παθιασμένη με την παροχή ελπίδας και υποστήριξης σε άτομα με PPMS και στα αγαπημένα τους πρόσωπα.
Eine persönliche Begrüßung zum Anhören
Kurz und persönlich: hör dir an, wer hinter unserem Verein steht und warum es diese Seite gibt.
Transkript öffnen
Ich begrüße euch auf der Internetseite von www.fightppms.com. Wir, das ist der Verein Gemeinsam gegen PPMS, leiden alle unter Multiple Sklerose, die allermeisten von uns unter der chronisch prokradienten Variante PPMS. Heute wird es ja nicht mehr so genannt, aber die chronisch prokradiente Variante. Und die allermeisten von uns hatten auch bereits eine Stammzellentransplantation hinter uns.
Wir haben diesen Verein ins Leben gerufen, weil wir alle auch die gleichen Erfahrungen bei den Neurologen gemacht haben. Keine wirkliche Unterstützung haben wir bekommen. Wir haben uns etwas alleine gefühlt.
Wir haben Unterstützung gesucht und eigentlich nicht wirklich etwas an Unterstützung erhalten. Wir möchten hier, so gut es geht, objektiv berichten, was man machen kann, was wir gemacht haben, was sich aus unserer Sicht lohnt, was sich aus unserer Sicht auch nicht lohnt. Sei herzlich willkommen.
Du hast schon mal den ersten Schritt richtig aus unserer Sicht gemacht. Du bist schon mal hier gelandet. Ich hoffe, wir können dir ein bisschen Unterstützung geben auf dem Weg gegen diese Scheiß Krankheit.
Σχετικά με εμάς
Ο ιστότοπός μας δεν είναι μόνο μια πηγή πληροφοριών για το PPMS, αλλά και ένα θέμα καρδιάς. Η ομάδα μας είναι αφοσιωμένη και παθιασμένη με την παροχή ελπίδας και υποστήριξης σε άτομα με PPMS και στα αγαπημένα τους πρόσωπα.
Επιλογές θεραπείας
Ανακαλύψτε τις διαφορετικές θεραπευτικές επιλογές για την πρωτοπαθή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS), με έμφαση στην πολλά υποσχόμενη μεταμόσχευση αυτόλογων βλαστοκυττάρων (aHSCT). Μάθετε με απλά λόγια πώς λειτουργεί το aHSCT και ποια οφέλη προσφέρει στους ασθενείς με PPMS.
aHSCT
Στη Γερμανία υπολογίζεται ότι υπάρχουν 30.000 άτομα με πρωτοπαθή προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (PPMS). Για ορισμένους από αυτούς, η αυτόλογη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων (aHSCT) θα μπορούσε να είναι μια επιλογή που θα αλλάξει τη ζωή. Αλλά το μονοπάτι προς το aHSCT είναι συχνά βραχώδες. Πολλοί ασθενείς αναζητούν εναλλακτικές λύσεις στο εξωτερικό.
Ελπίδα και προοπτική
Στο «Hope and Perspective» θα μάθετε την εμπνευσμένη ιστορία του André, ενός άνδρα που ζει με PPMS. Μετά από χρόνια μάχης με την ασθένεια, αποφάσισε να κάνει ένα τολμηρό βήμα – μια μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων στο Μεξικό. Το ταξίδι του σημαδεύεται από μικρές αλλά σημαντικές επιτυχίες και την ανανέωση της ποιότητας ζωής.
Συνεντεύξεις μαχητών HSCT
Αναφορές εμπειριών και πληροφορίες από το Μεξικό και τη Μόσχα
Βοήθεια, ερωτήσεις ή προτάσεις;
Είμαστε εδώ για να ακούσουμε και να βοηθήσουμε. Επικοινωνήστε μαζί μας εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή χρειάζεστε βοήθεια. Η γνώμη και οι προτάσεις σας είναι σημαντικές για εμάς. Μαζί μπορούμε να κάνουμε τον κόσμο ένα καλύτερο μέρος για άτομα με PPMS.
