Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Das Leben DANACH

17.11.2024

Donnerstag, 14. November 2024:

Nachtrag zu meinem Beitrag gestern: ich wurde gefragt, ob ich das Fachchinesisch im MRT-Befund  verstehen könnte. Ehrliche Antwort: ja 😂😂😂 Aber auch erst nachdem ich ihn mir offiziell übersetzen ließ. 😅 Jedes zweite Wort übersetzen zu müssen und sich dann auch noch den Sinn merken zu müssen wurde mir zu anstrengend. Daher habe ich es mir übersetzen lassen:

Und wieder einmal sage ich aus tiefstem Herzen DANKE dass ihr alle zusammen mir diese Behandlung ermöglicht habt!!!!!!! Ich könnte die ganze Welt umarmen vor lauter Dankbarkeit 🌏😍🫶❤️

Mittwoch, 13. November 2024:

Die MRT-Ergebnisse von letztem Monat sind daaaaaaaa…. 🎉

Und wie ihr anhand meiner Reaktion wahrscheinlich bereits ableiten könnt, sind diese durchaus positiv für mich ausgefallen. 
1. keine neuen Läsionen (ok, verwundert mich jetzt überhaupt nicht weil das extrem untypisch bei PPMS wäre)

2. keine floriden Restriktionsstörungen nachweisbar 

3. keine suspekten Intensitätsanhebungen abgrenzbar 

Summa summarum: keine MS-Aktivität nachweisbar! Yay!!!!! 🎉🫶 

Aber natürlich darf ich mich nur vorsichtig freuen, denn die alten Herde/Narben sind ja immer noch vorhanden. Nichtsdestotrotz freue ich mich gerade wie ein Schneekönig, dass die MS offensichtlich zur Zeit bei mir „schläft“. Und das ist natürlich genau das was ich mit der Stammzelltherapie erreichen wollte! 😊😊😊🎉

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André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.