Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Støtte

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Hjælp, spørgsmål eller forslag?

Vi er her for at lytte og hjælpe. Kontakt os, hvis du har spørgsmål eller brug for hjælp. Din mening og forslag er vigtige for os. Sammen kan vi gøre verden til et bedre sted for mennesker med PPMS.

HSCT Mexico

Kære patienter,

Vi har aftalt med Ruiz Clinic i Mexico, at vi kan give dig en rabat på 500 € på HSCT-behandlingen. Denne fordel er mulig, fordi vi giver rabatten videre direkte fra klinikken.

Til gengæld giver vi klinikken struktureret information om patienterne, så tilmelding og forberedelse går hurtigere og nemmere.

Udfyld venligst følgende formular - vi hjælper dig gerne med alle de følgende trin.

MS registerundersøgelse for Tyskland

Vi støtter en tysk platform til indsamling af data og tilbyder dig støtte på €200 efter at have gennemført stamcelletransplantationen og deltaget i undersøgelsen.

Andre ressourcer, støttegrupper eller organisationer for PPMS-patienter

MS studier

Gregory KI samler undersøgelser på verdensplan og er en platform for de berørte og læger. Lær mere om MS undersøgelser og undersøgelser.

MS erfaringer

Få mere at vide om hverdagen med MS og forskellige behandlingsmuligheder såsom immunterapi, rehabilitering og livsstilstiltag gennem udtalelser fra mennesker ramt af MS i videoer.

Patienthåndbøger

Kompakte opsummeringer af fordele og bivirkninger ved forskellige MS-medicin.

DECIMS Wiki (Beslutningstagning i MS)

Her finder du evidensbaseret information om diagnostik, sygdomsforløb og i særdeleshed de forskellige behandlingsmuligheder for MS.

DGN - Tysk Selskab for Neurologi

Den officielle hjemmeside for det tyske selskab for neurologi tilbyder omfattende information og ressourcer om neurologi.

BDN - Professionel sammenslutning af tyske neurologer

Information om den faglige sammenslutning af tyske neurologer og neuroforskere.

DMSG - German Multiple Sclerosis Society

DMSG tilbyder støtte og information til mennesker med multipel sklerose og deres pårørende.

DAG-HSZT - Tysk forening for hæmatopoietisk stamcelletransplantation og cellulær terapi e. v.

Information om stamcelletransplantation og celleterapi.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.