Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Podpora

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

Pomoc, dotazy nebo návrhy?

Jsme tu, abychom naslouchali a pomáhali. Pokud máte nějaké dotazy nebo potřebujete pomoc, kontaktujte nás. Váš názor a návrhy jsou pro nás důležité. Společně můžeme udělat svět lepším místem pro lidi s PPMS.

HSCT Mexiko

Vážení pacienti,

Dohodli jsme se s klinikou Ruiz v Mexiku, že vám můžeme poskytnout slevu 500 € na ošetření HSCT. Tato výhoda je možná, protože slevu předáváme přímo z kliniky.

Na oplátku poskytujeme klinice strukturované informace o pacientech, takže registrace a příprava jsou rychlejší a jednodušší.

Vyplňte prosím následující formulář – rádi vám pomůžeme se všemi následujícími kroky.

Studie registru MS pro Německo

Podporujeme německou platformu pro sběr dat a nabízíme vám podporu ve výši 200 EUR po dokončení transplantace kmenových buněk a účasti ve studii.

Další zdroje, podpůrné skupiny nebo organizace pro pacienty s PPMS

MS studie

Gregory KI sestavuje studie po celém světě a je platformou pro postižené a lékaře. Zjistěte více o studiích a vyšetřováních MS.

Zkušenosti s MS

Zjistěte více o každodenním životě s RS a různých možnostech léčby, jako je imunoterapie, rehabilitace a opatření v oblasti životního stylu, prostřednictvím svědectví lidí postižených RS ve videích.

Příručky pro pacienty

Kompaktní shrnutí výhod a vedlejších účinků různých léků na RS.

DECIMS Wiki (rozhodování v MS)

Najdete zde informace podložené důkazy o diagnostice, průběhu onemocnění a zejména o různých možnostech léčby RS.

DGN - Německá společnost pro neurologii

Oficiální webové stránky Německé společnosti pro neurologii nabízí komplexní informace a zdroje o neurologii.

BDN - Profesní sdružení německých neurologů

Informace o profesním sdružení německých neurologů a neurovědců.

DMSG - Německá společnost pro roztroušenou sklerózu

DMSG nabízí podporu a informace pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich příbuzné.

DAG-HSZT - Německá asociace pro transplantaci hematopoetických kmenových buněk a buněčnou terapii e. proti.

Informace o transplantaci kmenových buněk a buněčné terapii.

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.