Gemeinsam gegen PPMS e.V.
Gemeinsam gegen PPMS e.V.
V „Naději a perspektivě“ se dozvíte inspirativní příběh André, muže žijícího s PPMS. Po letech boje s nemocí se rozhodl pro odvážný krok – transplantaci kmenových buněk v Mexiku. Jeho cesta je poznamenána malými, ale významnými úspěchy a obnovou kvality života.
Wie ihr vermutlich mittlerweile in Erfahrung bringen konntet, bin ich einer der ursprünglich drei, der sich voller Begeisterung an die Gestaltung dieser Seite gemacht hat.
Jmenuji se André, narodil jsem se v prosinci 1978 a v dubnu 2007 mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. Tehdy mi bylo řečeno PPMS jako podtyp.
V té době mi bylo 28 let. Netušila jsem, co je roztroušená skleróza a už vůbec ne, co je PPMS. Nejprve jsem se tedy zeptal doktora Google. To mi předtím pomohlo, i když to nebylo nijak zvlášť povzbudivé.
Prvních pár let jsem používal jakékoli léky, které mi lékař doporučil. Betaferon, Mitoxantron, Baclofen, Fampyra. Nic nepomohlo.
Můj stav se pravidelně zhoršoval. Pak jsem začal s fyzioterapií, jednou týdně. Ani to nepomohlo.
Od roku 2013 jsem byl na invalidním vozíku a jsem na vozíku dodnes.
Vyzkoušel jsem všechny léky, které mi můj lékař dal. Nějak nic nepomohlo. Takže jsem se svou nemocí velmi znepokojoval a nemyslím si, že většina lékařů o ní ví o mnoho víc než já. Pravidelně jsem chodil na rehabilitace, ale dlouhodobě to nepomohlo. V té době, ale o čtvrt roku později bylo vše zase pryč.
Poté jsem už nedělal nic jiného, rezignoval jsem na svůj osud.
Na Vánoce 2019 jsem si dopřál nový mobil. Tak jsem si trochu pohrál s tím, co si můžete nainstalovat jako aplikaci. Také Facebook. Tam jsem hledal hlavně svou vlast a otevřel si pár skupin s ní souvisejících. Ale také jsem otevřel skupinu na téma roztroušená skleróza a transplantace kmenových buněk.
Pak jsem viděl video Katji Schmollack. Pak jsem si řekl: To chci taky! Takže oheň byl zapálen. Stále více jsem se informoval, až jsem dospěl k rozhodnutí: transplantace kmenových buněk! To je něco jiného, co jste nezkusili. Co nejrychleji. Tam je v tomhle expertem Moskva.
Bylo hloupé, že tak zvláštní nemoc byla objevena v roce 2020. Jmenovala se Corona. Jako pivo. Takže to nemůže být tak zlé, pomyslel jsem si. Velká chyba! Nemohl jsem jet do Moskvy, tak jsem přešel do Mexika – dalo se tam a tam bylo podobné množství zkušeností. Takže jsem tam v listopadu 2020. 8. prosince 2020 jsem podstoupil transplantaci kmenových buněk. Mám PPMS a skóre EDSS 7,5. Léčba v Německu nebyla možná.
Ale stejně jsem chtěl. Takže Mexiko.
Věděl jsem dobře, že šance jsou mizivé. Věděl jsem dobře, že teorie nevypadá dobře.
Bylo mi to jedno. Bylo mi 42, mám před sebou ještě 40 let. Jakou mám alternativu?
Od té doby, co jsem zpět, se zhoršování zastavilo. Od té doby, co jsem se vrátil, jsem byl několikrát na rehabilitaci a často na fyzioterapii a pracovní terapii.
Moje skóre EDSS se moc nezlepšilo. Možná trochu. Horko snáším mnohem lépe než dřív. Některé pohyby také fungují lépe. Co ale od transplantace kmenových buněk vidím černé na bílém je, že se ráno probudím a nemusím si uvědomovat, že už něco nefunguje. To je dramaticky dobrý pocit.
Naopak: probouzím se a říkám si, super! Ode dneška se zase můžu pořádně napít z hrnečku a tréma zmizela. Jsou to malé pocity štěstí.
Takže čas je nyní mým přítelem a již ne nepřítelem. To je skvělá změna.
Všeobecně se věří, že na progresivní variantu RS neexistuje žádný lék. Pod to se může podepsat každý lékař. Nejsem si jistý. Prostě ve svém těle zažívám různé věci.
Zažívám, že došlo k zastavení a zažívám, že došlo k drobným zlepšením.
Nestudoval jsem medicínu, pracuji v logistice. co já vím? Ale znám své tělo a říká mi: dobré rozhodnutí!
My tři, Lena, Michael a já, jsme se sešli, abychom vrhli více světla na tuto progresivní variantu roztroušené sklerózy. Abychom zainteresovaným čtenářům přiblížili naše osobní zkušenosti s transplantací kmenových buněk. Jsme přesvědčeni, že nám to pomohlo.
Pokud byste nás chtěli podpořit v naší činnosti, můžete nám finančně přispět zde:
29. Dezember 1978
Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland
Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)
2007 erhalten
Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.
Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.
37 Jahre jung
verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)
PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt
erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse
In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.
46 Jahre
Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)
Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job
Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.
Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km
In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.
Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.
