Intro Test
Unsere Seite ist technisch auf den aktuellen Stand gebracht. Es hat sich nichts bis wenig geändert. Wir planen den gesamten Auftritt ins englische zu übersetzen. Weiterhin sind einige Hilfen geplant, die aus unserer Sicht das Leben mit dieser Form der ms verbessern.
Ich habe die Technik der Seite sehr gerne übernommen und tue mein Bestes und bin für Anregungen jederzeit zu haben.
251218 Was geht nach México
Wir suchen nach einem Weg, die Diagnostik zu verbessern. Ein MRT zeigt derzeit nicht alles. Dort soll es etwas geben, sagt die Charité. Die sagen auch, dass es auf dieser Basis eine Reihe neuer Medikamente gibt, die wir gerne untersuchen möchten und nennen. Ich selber denke, dass die aHSCT den Krankheitsverlauf zwar gebremst, aber nicht gestoppt hat und fühle jeden Tag etwas, was ich normalerweise als Schub bezeichnen würde, aber was sehr viel abgeschwächter ist. Ich vermute, dass wirklich sehr viel mit dem Darm zusammenhängt und würde mir sehr gerne die Darmflora austauschen lassen. Im Moment denke ich über eine Änderung der Ernährung nach . Dazu später mehr. Ich habe jetzt sehr viel über mich und meine Krankheit erfahren und muss feststellen, dass es schlimmer ist, als ich dachte. Aber der Faktor gnadenlos beinhaltet auch eine Endgültigkeit, die ich akzeptieren muss. Leider trennt sich meine Frau von mir und das schmerzt, mehr als ich wahrhaben möchte. Vor allen Dingen kann ich es eigentlich verstehen. Es tut trotzdem weh. Diesen Umstand gilt es, bei Beginn dieser Form der MS zu berücksichtigen: Die Angehörigen leiden alle massiv mit, ohne dass es der Betroffene, in dem Fall ich selbst, so richtig bemerkt.
Mexico
Mexico war klasse und im Nachhinein ein grandioser Teil meines Lebens. Sowohl der Ort ist sehr schön als auch das, was mir dort widerfahren ist. Mit der aHSCT bekam ich Hoffnung, die ich bis heute nicht verloren habe, ein wunderbares Gefühl. Viele ersten Folgen der MS wie zum Beispiel Spastik, Spucke, nicht mehr dicht halten, haben sich deutlich verbessert, sind zum Teil verschwunden. Vor allen Dingen mein Gemüt hat sich deutlich verbessert und insgesamt gibt es wieder Zuversicht. Ich habe in diesem ersten Jahr nach Mexiko zum ersten Mal verstanden, dass es derzeit nie wieder ein zurück gibt und die pPMS jetzt zu meinem Leben gehört.
Vor Mexico
An diese Zeit denke ich sehr ungern und ich war wirklich unerträglich sowohl zu meiner Partnerin als auch zu meinen Kindern und zu mir selbst auch. Das ist nicht zu unterschätzen. Gesundheitlich ging es so rapide bergab. Mir lief zuletzt bereits die erste Spucke aus dem Mund. Abgesehen davon bin ich mehr als undicht geworden und mir ist dazu nichts mehr eingefallen. Meine Neurologin hat mich aus der Praxis geworfen, als ich ihren Vorschlag das unwirksame Medikament Ocrevus weiter zu benutzen, nicht mehr gefolgt bin.
Ich musste schnell und kurzfristig entscheiden, was zu tun ist und habe es selber entschieden: Mexico!.
