Gemeinsam gegen PPMS e.V.
Im Rahmen des MS-Registers der DMSG Bundesverband e.V. werden umfangreiche Daten von Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose gesammelt. Dies umfasst insbesondere pseudonymisierte medizinische Befunde, die zur wissenschaftlichen Auswertung und Verbesserung der Versorgungssituation genutzt werden. Ziel ist es, ein detailliertes Bild von Krankheitsverläufen zu gewinnen und die medizinische Forschung sowie
Der Screeningbogen erfasst umfassende Informationen von Patientinnen und Patienten, die baabsichtigen sich einer autologen Stammzelltransplantation zu unterziehen. Er enthält soziodemographische Daten, Ausbildung und Berufstätigkeit, Transplantationsdaten, Nebenwirkungen, MS-Kerndaten, Progression der Erkrankung und Kernspinverlauf. Ziel ist es, einen detaillierten Überblick über den gesundheitlichen Zustand vor und nach der Transplantation zu erhalten. Screeningbogen_externePatientInnen_aHSCT20240211.docx 74.51
Die 37-jährige Lena Meierling aus Stadtlohn leidet an einer seltenen Form von Multiple Sklerose. Sie braucht dringend eine Operation, die allerdings 55.000 Euro kostet. Da die Krankenkasse die teure Therapie ablehnt, hat sie im Internet einen Spendenaufruf gestartet. Mit Erfolg: Schon nach zwei Tagen kamen 95.000 Euro zusammen.
gemeinsam gegen PPMS
IBAN: DE76 5002 4024 7841 9093 01
C24 Bank
@gemeinsamgegenppms
29. Dezember 1978
Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland
Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)
2007 erhalten
Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.
Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.
37 Jahre jung
verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)
PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt
erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse
In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.
46 Jahre
Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)
Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job
Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.
Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km
In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.
Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.
