Gemeinsam gegen PPMS e.V.

Aktuelles
Spannende Einblicke und aktuelle Geschehnisse

Spannende Einblicke und aktuelle Geschehnisse

K102 und Multiple Sklerose: Ein vielversprechender Ansatz zur Remyelinisierung

  Einleitung K102 ist ein innovativer Wirkstoffkandidat, der in präklinischen Studien außergewöhnliche Ergebnisse gezeigt hat. Besonders bemerkenswert ist seine Fähigkeit, beschädigte Myelinschichten im zentralen Nervensystem wieder aufzubauen – ein Effekt, den bisher kein zugelassenes MS‑Medikament erreicht. Was K102 in Studien gezeigt hat Förderung der Remyelinisierung K102 aktiviert Oligodendrozyten‑Vorläuferzellen, die für die Bildung neuer Myelinschichten verantwortlich…

Das Leben DANACH

Das Leben DANACH

Donnerstag, 14. November 2024: Nachtrag zu meinem Beitrag gestern: ich wurde gefragt, ob ich das Fachchinesisch im MRT-Befund  verstehen könnte. Ehrliche Antwort: ja 😂😂😂 Aber auch erst nachdem ich ihn mir offiziell übersetzen ließ. 😅 Jedes zweite Wort übersetzen zu müssen und sich dann auch noch den Sinn merken zu müssen wurde mir zu anstrengend….

YouTube Channel: HSCT Fighter / PPMS Patient Matthias Diedrich

YouTube Kanal: HSCT Fighter / PPMS Patient Matthias Diedrich

Matthias Diedrich, ein 53-jähriger PPMS-Patient aus Ettlingen, der im Juli 2024 in der Clinica Ruiz eine autologe Stammzelltransplantation durchführte, setzt sich mit seinem YouTube-Kanal dafür ein, die spezielle mexikanische Methode in Deutschland bekannter zu machen. Er fordert eine frühzeitige Einführung dieser Therapieform in Deutschland, um anderen Betroffenen die Chance auf eine verbesserte Lebensqualität zu geben…

CAR-T-Therapie bei progredienter MS

CAR-T-Therapie bei progredienter MS

Multiple Sklerose führt zu schwelenden Entzündungen im zentralen Nervensystem,  die durch wuchernde Immunzellen, einschließlich B-Zellen, aufrechterhalten wird. Die derzeitigen Therapien sind jedoch unzureichend, um diese Immunkompartimente zu erreichen. Im Uni-Klinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wurden bei 2 Patienten mit progredienter MS  eine CD19-gerichtete CAR-T-Zelltherapie angewandt. Die Therapie zeigt eine   Sicherheit mit vielversprechenden krankheitsspezifischen Zielzelleneffekten. Mehr findet…

MS-Register der DMSG

Im Rahmen des MS-Registers der DMSG Bundesverband e.V. werden umfangreiche Daten von Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose gesammelt. Dies umfasst insbesondere pseudonymisierte medizinische Befunde, die zur wissenschaftlichen Auswertung und Verbesserung der Versorgungssituation genutzt werden. Ziel ist es, ein detailliertes Bild von Krankheitsverläufen zu gewinnen und die medizinische Forschung sowie die Versorgung der Betroffenen zu…

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André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.