Und der Kampf gegen das Miststück (MS)
4. Februar 2025
Heute hatte ich wieder Training mit meinem Physiotherapeuten und mit meinem Ergotherapeuten gleichzeitig.
Der Ablauf ist seit einiger Zeit immer identisch:
Der Ergotherapeuten steht vor mir, der Physiotherapeut hinter mir. Ich stehe auf der SiWave.
Im ersten Durchgang stand ich 8 Minuten auf der SiWave. Dann habe ich eine kleine Pause gemacht und dann noch mal 5 Minuten. Dann wieder eine kleine Pause. Jetzt sind wir an den hohen Gehwagen gegangen, ich hab da mein Lauftraining absolviert.
Solange wir heute, konnte ich bislang noch nicht auf der SiWave stehen.
Vor einer Woche habe ich die bis dahin längste Zeit auf der SiWave stehen können.
Und diese Woche schon wieder.
Alles in allem sind es zu viele Zufälle, als dass es nichts mit der SiWave zu tun haben würde.
14. Januar 2025
Das muss ich euch einfach mal erzählen, weil das wirklich eine ganz schöne Veränderung ist:
Heute hatte ich mit meinem Physiotherapeuten zusammen trainiert.
Er hat unter die rechte Kniebeuge seine Hand gelegt, damit der Fuß etwas vom Boden abgehoben ist. Jetzt hat er gesagt, bewege mal den Fuß so schnell wie möglich nach vorne und wieder nach hinten. Das ging auch wirklich schnell. In der Vergangenheit ist es immer so geschehen: nach vorne ging es ganz gut, nach hinten ist es dann in Zeitlupe gegangen. So als hätte man irgendwo die Luft rausgelassen. Jetzt ging das richtig schnell.
12. Januar 2025
Der Tag ist noch nicht vorbei, trotzdem muss ich schon etwas schreiben. Ich habe seit sehr langer Zeit mal wieder vom elften auf den 12. Januar durchgeschlafen.
Das ist eine Seltenheit.
Ich bin heute Morgen aufgewacht, weil das Licht angegangen ist. Ich hab gedacht irgendwas ist doch falsch.
Es war überhaupt nichts falsch. Es war einfach schon morgens am neuen Tag.
Am Samstag, den 11. Januar, habe ich kein Mittagsschläfchen gemacht.
Auch sonst nicht geschlafen. Danach habe ich komplett durchgeschlafen. Genauso wie es sein sollte. Toll.
7. Januar 2025
Ich war einfach zu langsam, die ganzen Veränderungen zu aktualisieren. Ich hoffe, ich kriege das jetzt noch zusammen:
Am 10. Dezember habe ich mir einen hübschen Dekubitus (Blasen und Wunde am Hintern) zugezogen.
Üblicherweise kommt es durch langes Sitzen oder liegen auf einer unbequeme Stelle. Das war bei mir nicht so. Ich habe mir das selbst zuzuschreiben. Ich bin ein Blödmann. Ich habe auf der SiWave nicht nur gestanden und meine Beine bewegen lassen, ich habe mich auch mal draufgesetzt. Das war keine gute Idee. Nach kurzer Zeit hatte ich schon meinen Dekubitus. Mit dem habe ich jetzt noch zu kämpfen.
Dann hat mich pünktlich am 23. Dezember noch eine Erkältung erwischt. Bei mir ist es leider immer sehr negativ. Dadurch werden die Symptome der Multiple Sklerose immer noch stärker. Ich kann mich noch viel weniger bewegen. Gut, dass es vorbei ist.
Das wichtigste war allerdings, dass ich meinen Blog auf unsere Internetseite: https://fightppms.com aufgenommen habe. Es gibt ihn also nicht mehr separat, sondern nur noch auf dieser Seite.
7. Dezember 2024
Am gestrigen Freitag hat Matthias Diedrich ein Interview mit mir gemacht. Er selbst war ebenfalls zur Stammzelltransplantation in Mexiko. Er hat sich ebenfalls zum Ziel gesetzt, diese Art der Behandlung bekannter zu machen.
Das ist das Video:
Außerdem habe ich an dem 6. Dezember ein neues Gerät im Kampf gegen meine Krankheit bekommen.
Am 7. Dezember habe ich gleich erst mal etwas mit den Übungen übertrieben. Ich möchte ja meine Blase unterstützen. Also hab ich mich mal 10 Minuten auf das Gerät draufgesetzt. Ergebnis: Blasen am Hintern. Rechts eine und links eine.
20. November 2024
Wir haben bei unserem Verein (gemeinsamgegenppms.de) die Internetseite einmal aktualisiert.
Wir sind mit der Seite zu einem anderen Anbieter umgezogen, wir haben sie einmal komplett neu programmieren lassen, wir haben neue Funktionen eingefügt und das ganze in vielen Sprachen veröffentlicht.
10. November 2024
Von unserem Verein Gemeinsam Gegen Ppms, lassen wir gerade unsere Homepage auf Vordermann bringen (www.gemeinsamgegenppms.de)
Es sollen unter anderem Blogs eingebunden werden und ein YouTube Channel. Außerdem hätten wir gerne die Möglichkeit, dass die Internetseite auf Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch und Niederländisch angezeigt werden kann. Internetseite soll zu dem mit dem Handy gepflegt werden, können.
Dazu müssen wir leider unseren bisherigen Anbieter wechseln. Diese Funktionen werden von ihm nicht angeboten. 🥲
Bye Bye, Arschgew… ach ne: bye bye Provider. Reimt sich aber nicht so schön.
23. Oktober 2024
Ich weiß, ich habe schon einige Zeit lang nichts mehr geschrieben. Das wollen wir heute mal ändern:
Ich hatte gestern Therapie. Da saß ich auf der Bettkante und sollte mich mal etwas anders hinsetzen. Ich habe dort den Entengang rückwärts gemacht. Das hat das erste Mal ordentlich funktioniert. Ich bin stolz.
6. Oktober 2024
Wir hatten vor einigen Tagen unsere Zoom Videokonferenz, in der die Klinik, Ruiz (Mexiko) die Behandlung vorgestellt hat. Das war die erste Videokonferenz dieser Art in deutscher Sprache. In der Spitze hatten wir bis zu 44 Teilnehmer. In der Folge hatten wir echt eine Menge Beratungen.
Bis Ende Januar werden vermutlich mit unserer Hilfe sieben Personen den Weg nach Mexiko antreten.
Am gestrigen Samstag hatte ich Physiotherapie (ja Samstag).
Da haben wir vereinbart, dass ich mal einen Osteopathen (der die Knochen wieder einrängt, so dass es knackt) auf suchen werde.
Ich bin gespannt.
14.9.2024
Ich bin jetzt wieder knapp eine Woche zu Hause. Komischerweise hat sich zu Hause gar nicht viel geändert.
Ich habe vorgesehen, dass Emma zukünftig bei mir die Pflege erledigt. Diesbezüglich habe ich ein Bett, einen Schrank, einen Lattenrost, eine Matratze, ein Kopfkissen, eine Bettdecke und Bettbezug gekauft.
Wird alles in den nächsten Tagen geliefert und aufgebaut.
7.9.2024
Gegen 21:30 Uhr ist das spanische Intermezzo beendet. Um 21:30 Uhr bin ich am Frankfurter Flughafen von Alicante aus kommend gut gelandet.
Dort wurde ich von meinem Physiotherapeuten mit dem Auto abgeholt und nach Hause gefahren.
Emma hat noch eine Nacht am Frankfurter Flughafen im Hotel geschlafen, sie ist am 8. September nach Malta zurückgeflogen.
4.9.2024
Ich habe meinen privaten Rollstuhl wieder zurück erhalten. Er hat eine kleinere Reparatur erhalten. Mein Rollstuhl ist immerhin schon etwa 15 Jahre alt, da kann schon mal das eine oder andere erneuert werden.
Das waren keine großen Sachen. Die Fuß stützen mussten etwas angeglichen werden, die eine war etwas höher als die andere. Der Bremshebel auf der einen Seite ist ab und zu abgegangen. Vermutlich hat Kleber gefehlt.
Und die Schieberhebel auf der Rückseite sind auch ab und zu abgegangen. Vermutlich hat hier auch etwas Kleber gefehlt.
In der Zwischenzeit hatte ich einen Leihrollstuhl hier aus der Reha. Seit heute habe ich meinen Original Rollstuhl also wieder zurück. Alles repariert – gut gemacht und vielen Dank
Hat 165 € gekostet.
2.9.2024
Heute habe ich wieder mal Botox erhalten. Aber nicht in den linken Arm, sondern in das linke Bein und in das rechte Bein. Jeweils zwei Injektionen mit niedriger Dosis. Ich bin gespannt, ob das hilft.
Habe ich hier privat bezahlt. Vier Injektionen für insgesamt 300 €.
1.9.2024
In meiner Kombination aus Reha und Urlaub bin ich mit meiner Pflegekraft Emma im Hotel untergebracht.
Hier endet am 31. August die Hochsaison. Dementsprechend ist seit dem 1. September das Mittags Buffet nicht mehr geöffnet. Wir haben also ein „Upgrade“ erhalten.
Ab sofort essen wir mittags immer im Restaurant à la carte.
29.8.2024
Ich habe mich heute mal wieder in der Reha gewogen.
94,6 kg. Als ich der Therapeutin gesagt habe, also 95 kg, hat sie gesagt: nein, 94,6 kg. (natürlich inklusive Rollstuhl, also insgesamt 78,6 kg) bis 
Scheinbar ist es bei Frauen wichtig, dass man auch den Wert hinter dem, mit zählt und nicht einfach rundet.
28.8.2024
Ich war übrigens mal erfolgreich am Strand. Die Therapeutin Astrid hat Emma und mir mal den richtigen Weg gezeigt.
Es gibt tatsächlich einen guten Weg bis ran ans Meer. Wir hätten nur nicht einfach geradeaus laufen müssen, sondern noch ein bisschen an der Promenade lang.
Dann hätten wir den eleganten Weg auch gefunden, der mit dem Rollstuhl befahrbar ist.
Übrigens: dort am Strand haben ungefähr 30 Frauen im Bikini morgens um 10:00 Uhr Tanzunterricht gehabt. Ich glaube, es war Bachata.
Männer haben übrigens nicht dran teilgenommen. Verboten war es auch nicht. Der einzige Mann, den ich gesehen habe, der war im Wasser baden. 
Außerdem konnte ich mal meinen Strohhut ausprobieren. Den habe ich mir schließlich extra gekauft.
23.8.2024
Ich muss mal etwas lästern:
Schön zu sehen, dass nicht immer die Deutschen die dicksten sind, dass sie nicht immer die am schlechtesten angezogen sind, dass sie nicht immer die mit den schlechtesten Manieren sind. Habe gerade am Buffet zwei Englisch sprechende Pärchen getroffen, die haben in diesen Kategorien die Goldmedaille abgeräumt.
Gossip aus. 
17.8.2024
Heute Morgen haben wir um 10:00 Uhr eine kleine Rundfahrt gemacht.
Mit Ausflug auf den Flohmarkt, Kelterei und den Abschluss in einem Café.
Am Nachmittag habe ich dann noch etwas Sudoku gespielt.
Ich habe es meiner Ergotherapeutin (hallo Ana) versprochen. Es ging nicht um das eigentliche Spiel, sondern darum, dass ich die Steine mit der Hand lege. Ergotherapie eben.
16.8.2024
Heute Nachmittag haben sich meine Pflegekraft und ich mal Richtung Strand gewagt. Beziehungsweise wir haben es versucht.
Ergebnis: negativ.
Das Hotel liegt zwar nicht weit weg vom Strand und es gibt auch einen Weg zum Strand aber ich beziehungsweise wir kriegen den mit dem Rollstuhl nicht hin.
Die Rampe vom beziehungsweise zum Hotel ist ziemlich steil, das geht aber noch ist nur unbequem.
Der Weg Richtung Strand geht auch noch. Der Bürgersteig ist zwar immer mal wieder unterbrochen und man muss Dementsprechend immer mal wieder runter und wieder hoch. Das ist auch ziemlich steil aber geht auch noch.
Dann sind wir kurz vor dem Strand. Man konnte das „Baywatch“ Auto bereits anfassen aber hier war leider Ende. Es gab keinen ebenerdigen Weg. Der Weg war sehr sandig, so dass man auch mit den Reifen im Sand stecken geblieben ist und nicht vorwärts kam. Wir mussten also leider umkehren. Schade.
13. August 2024 (Dienstag, der 13.– das ist in Spanien so etwas wie bei uns Freitag der 13.) – Hallo Ana 🫵🏻
äs gemerkt. Meine Pflegekraft hat mir aber gesagt, dass das anziehen des T-Shirts viel einfacher möglich ist.
Mein Arm würde nicht mehr so widerspenstig sein. Aus meiner Sicht ist das aber etwas wenig Ergebnis für das ganze.
Vielleicht kriege ich ja noch eine andere positive Erfahrung.
Sehr früh morgens (8:15 Uhr) sind wir schon zu dem anderen Standort von Medifit gefahren.
Das ist eigentlich ein Altersheim, in dem die Patienten durch Medifit behandelt werden.
Die Ausstattung der Behandlungsräume ist dort einfach etwas besser als an unserem Standort.
Außerdem war es natürlich schön, mal zu sehen, wie und wo die andere Anlage ist.
seit zwei Jahren habe ich mal wieder auf der Waage gestanden.
Das letzte Mal zur Rehabilitation in Bad Kissingen. Damals habe ich immer so 85, X auf die Waage gebracht.
Heute waren es 95,6 kg. Fast 10 kg mehr.
Ich bin überrascht, aber positiv!
12. August 2024
Heute war der Vormittag in der Reha ziemlich voll gestopft.
Eine Menge Einheiten an Physio und Ergotherapie.
Aber genau so möchte ich das ja haben.
Ach ja: zum Frühstück gab es, jeden Morgen, wenn ich es mir aussuche:
Um 17:00 Uhr sind wir dann in das Krankenhaus der Reha Einrichtung gefahren.
Keine Angst: es gab nichts dramatisches bei mir.
Ich habe Botox Injektionen bekommen: vier Stück insgesamt. (Und für die Frauen hier: nein, nicht in die Stirn.)
Ich habe sie alle in die linke obere Körperseite bekommen.
Bizeps, pectoralis Major und pectoralis Minor und noch irgendwo dort in der Ecke. Konnte mir den Namen aber nicht merken.
Das ganze wurde quasi live mit einem Ultraschallgerät begleitet.
Dort konnte man sehen, wie die Nadel in den Muskel eingedrungen ist.
P. S.: Der Arzt hat gemeint, dass das ein schöner Muskel wäre. Hätte er selten so gesehen.
P. P. S.: ich habe keine Ahnung, worin die Schönheit eines Muskels liegen soll. Ich finde andere Sachen schön.
7. August 2024
Gestern und auch heute haben wir in der Reha meine Wahrnehmung bezüglich verschiedenen Oberflächen auf den Händen getestet, also zum Beispiel Klettverschlüsse  oder glatte Oberflächen. Heute haben wir so etwas ähnliches an den Füßen probiert. Wo hat die Therapeutin gedrückt, in welche Richtung wurde der Fußzeh bewegt?
Ich habe nicht alles hinbekommen, aber ein paar Sachen wusste ich schon. dass ich überhaupt das eine oder andere korrekt erkannt habe, war für mich schon eine schöne Nachricht.
Erwartet hätte ich es nicht.
Mittlerweile steht es auch fest, dass ich mal Botox ausprobieren werde. Einige (Frauen) probieren das sehr gerne mal an der Stirn aus – das habe ich nicht vor. Bei mir wird es der Trizeps sein, der vermutlich damit behandelt wird. Ich bin gespannt, wie es genau wird.
5. August 2024
Heute haben wir in der Reha mal „dry  needling“ ausprobiert.
Das ist im Prinzip so etwas wie eine Akupunkturnadel mit etwas Strom darin. Die wird an ein Ende der Nervenbahnen gesetzt, und an das andere Ende kommt eine zweite. Dann wird ein leichter Reizstrom angelegt. So dass man es merkt, aber weh tun soll, es nicht .
Entspannt den Muskel ganz arg. 
Außerdem haben wir heute mit den Fingern verschiedenen Oberflächen ertastet. Grundsätzlich ist es für mich nicht einfach, den Unterschied zwischen einer glatten Oberfläche und einer rauen Oberfläche zu ertasten. Ich war aber erstaunt, dass ich häufig gar nicht so ganz falsch lag. In der Vergangenheit hat das schon schlechter funktioniert.
4. August 2024
 So sieht übrigens mein Essensbuffet aus:
Auf der linken Seite befindet sich das Live Cooking.
Da gibt’s zum Beispiel morgens Eier oder Omelette. Mittagsfisch, den man sich aussuchen kann.
Das ist das eigentliche Buffet, hier gibt es halt die üblichen verdächtigen.
3. August 2024
 Ich komme jetzt mal wieder dazu was zu schreiben.
Seit dem 28. Juli (Sonntag) habe ich den kleinen Ausflug zu meiner Rehabilitation angetreten. Am Morgen des 28. Juli wurde ich also um 8:30 Uhr von meiner Physiotherapeuten abgeholt und zum Frankfurter Flughafen gefahren.
Dort ist am Tag vorher bereits meine Pflegekraft angekommen, die mich dann um 10:00 Uhr in Empfang genommen hat. Das hat alles gut geklappt.
Wir hatten dann noch ab 10:00 Uhr ein kleines Meeting am Frankfurter Flughafen. Hier habe ich mit einem anderen Patienten und seiner Frau zusammen gesessen. Die haben sich über die Stammzelltransplantation in Mexiko von mir informieren lassen.
Sie planen, das Ganze im Oktober diesen Jahres machen zu lassen. Da gab es natürlich noch 1000 Fragen.
Danach sind wir von Frankfurt nach Alicante geflogen. Meine Reha findet ja nicht in Deutschland, sondern in Spanien statt.
Am Sonntag Mittag sind wir dann in Alicante angekommen, dort wurden wir mit einem Schild unseres Namens begrüßt und sind dann von dem Fahrer in einem kleinen Bus ins Hotel transportiert worden.
An sich ist es ein normales Hotel, bei dem ist im Erdgeschoss eine Etage für die Reha.
 am Montag, den 29. Juli ging es also los mit der Reha. Erst mal eine Art Aufnahmegespräch bei den verschiedenen Therapeuten.
Und wie der Zufall so will, die Mutter der Ergotherapeutin hat Multiple Sklerose (SPMS). Sie hatten zwar von der Stammzelltransplantation gehört, aber alle ihre Ärzte haben davon abgeraten.
Die Aussage ist für mich ja nichts Neues.
Ich habe also ein paar Informationen zur Verfügung gestellt. Mal sehen, ob sie die erste Spanierin ist, die diese Behandlung machen lässt.
Kleine Korrektur: es gab immerhin schon drei Spanier, die das vor ihr gemacht haben. Sie wäre dann also nicht die erste, sondern die vierte, die das in Mexiko machen lassen würde. (Habe ich am 5.8.2024 erfahren) 
Die Therapien für mich sind prima, man kann hier halt ein paar Sachen zusätzlich ausprobieren, die zu Hause nicht gehen, da fehlen einfach viele Geräte dazu.
Meine Pflegekraft war leider nicht wie erwartet Krankenschwester, sondern sie hat im Supermarkt Regale aufgefüllt. Sie hat mit Pflege noch nie etwas zu tun gehabt. Das war schlecht. Wir haben also organisiert, dass an diesem Montag noch eine zusätzliche Pflegekraft zu mir kommt, die ihr die nötigen Kniffe und Tricks beibringt.
Das hat soweit auch ganz gut funktioniert.
Ihr wollt mal ein paar Fotos sehen? Gerne doch:
 am heutigen Samstag (3. August) ist dann die zusätzliche Pflegekraft wieder abreißt. Wir sind also ab sofort wieder zu zweit.
Am heutigen Samstag steht ein kleiner Ausflug, also eine Sightseeing Tour an.
Bin mal gespannt, was wir hier gezeigt bekommen. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Hier ein kleines Video von unserem Ausflug:
Ein Häuschen mit Meerblick kostet hier so zwischen zwei und 3 Millionen €.
Ich habe in meinen Geldbeutel geschaut und festgestellt, dass ich das gerade nicht passend habe.
[wpvideo yCJTgQ2r ]
23. Juli 2024
Am 2. Juli hatte ich Termin bei meinem Neurologen. Da hat er mir Vitamin D und Vitamin B verschrieben.
Vitamin D: 20.000 Einheiten pro Woche (jeden Montag – Dekristol [Weichkapsel], Vitamin B12 (fünf mal jeden Tag, sechs mal jeden Montag und dann sechs mal einmal pro Monat) als 1 ml Spritze in den Bauch.
Vitamin B6 täglich, Folsäure täglich.
Wie soll ich sagen: heute beim Lauftraining hat sich das echt positiv ausgewirkt. Ich konnte länger laufen und auch schöner. Bin mal gespannt, wie das ab der kommenden Woche wird, wenn ich zur Reha bin.
18. Juli 2024
Anbei ein hübsches Interview, dass Matthias Diedrich mit Doktor Ruiz in der Klinik in Mexiko geführt hat.
Er wurde von unserem Verein erfolgreich Richtung Mexiko zur Behandlung empfohlen:
15. Juli 2024
Wir haben mit unserem Verein www.gemeinsamgegenppms.de mit der mexikanischen Klinik Ruiz vereinbart, dass wir alle drei Monate eine Informations Videokonferenz machen werden, um interessierte Patienten abzuholen, wie ein Aufenthalt dort abläuft. Das wird von der Klinik Ruiz durchgeführt.
Das ganze wird auf Deutsch abgehalten.
Der erste Termin ist vermutlich der 25. September 2024. da müssen wir zwar noch ein wenig organisieren, damit das Ganze hinhaut aber angepeilt ist der Termin. 
2. Juli 2024
Heute war ich bei meinem neuen Neurologen. Beim letzten Mal hatte er einen Bluttest gemacht.
Ergebnis: viel zu wenig Vitamin D, zu wenig Vitamin B12, zu wenig, Vitamin B6 und viel zu wenig Folsäure.
Ich bin also ab in die Apotheke, das erste Mal in meinem Leben ein E-Rezept eingelöst und mir das ganze Zeug besorgt.
28. Juni 2024
In einem Monat sitze ich bereits im Flugzeug auf dem Weg zu meiner Rehabilitation in Spanien. Am 28. Juli startet der Flieger in Frankfurt nach Alicante. Dann dort Reha bis zum 6. September. Dann geht’s wieder zurück.
Die Vorbereitungen laufen bereits. Die wichtigsten Dinge sind eingepackt. Sonnencreme und ein Trikot der Fußballnationalmannschaft.
18. Juni 2024
Gott sei Dank ist die Blasenentzündung wieder weg. Tabletten mit Antibiotikum. Haben wahre Wunder gewirkt.
Außerdem haben wir gestern mit unserem Verein Gemeinsam gegen PPMS einen Infoflyer aufgelegt, mit dem wir informieren wollen, was man mit einer Stammzelltransplantation bei Multiple Sklerose erreichen kann.
11. Juni 2024
Heute hat mich leider eine Blasenentzündung erwischt.
Ich hatte ganz vergessen, wie schmerzhaft das ist. Blöd.
Gott sei Dank habe ich noch Medikamente dagegen im Haus.
7. Juni 2024
Heute hatte ich seit echt langer Zeit mal wieder einen Termin bei einem Neurologen. Der ist neu bei uns. Und ich war derzeit ohnehin nicht gut versorgt. Also ist das meine Möglichkeit gewesen.
15. Mai 2024
Heute hatte ich eine Doppelstunde Ergotherapie. Ich lag rücklinks auf dem Bett. Die Schienbein und Füße haben vorne raus geguckt.
Aufgabe: Bein anziehen, so dass das Knie in der Luft ist.
Das hat bei mir in der Vergangenheit nie auf Kommando funktioniert. Heute gleich mehrmals.
Es geht langsam vorwärts, aber es geht vorwärts.
13. Mai 2024
Wir haben ja seit ungefähr einem Jahr den Verein „Gemeinsam gegen PPMS“ (https://fightppms.com) gegründet.
Wir wollen den Erfahrungsschatz zum Thema Stammzelltransplantation so vielen Betroffenen wie möglich zukommen lassen. Beratung, Beratung, Beratung!
In den vergangenen zwölf Monaten haben wir zwischen zehn und 20 Patienten auf ihrem Weg zur Stammzelltransplantation begleitet.
Das ganze hört sich nicht so viel an, das Universitätsklinikum, das in Deutschland das ganze am häufigsten durchführt, ist das Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Dort wurden etwa 25 Patienten behandelt.
Und dann kommen schon wir, die wir häufig Patienten auf ihrem Weg bei einer Behandlung im Ausland an die Hand nehmen.
16. April 2024
Ich habe eine gute und gleichzeitig auch eine schlechte Nachricht:
Fangen wir mal mit der guten an: sowohl mein Physiotherapeut als auch mein Ergotherapeut haben bei mir festgestellt, dass sich bei mir Nerven Neu Wachstum eingestellt hat. Das ist eine super Nachricht!
Sie haben aber auch festgestellt, dass sich die ursprünglich getrennten Nerven zwar wieder verbunden haben, aber leider nicht korrekt.
Etwas einfach formuliert: das blaue Kabel ist nicht mehr am blauen dran, sondern jetzt am roten.
Ich weiß noch nicht, wie ich das finden soll und auch noch nicht, was ich dagegen anstellen kann. 
23. März 2024
Seit etwa einer Woche kann ich mich nachts im Bett wieder von links nach rechts und wieder zurück drehen. Das ist super. Das macht das Ganze schlafen viel angenehmer.
7. März 2024
Heute war mal wieder Lauftraining angesagt. So wie jeden Dienstag oder Donnerstag. Sieben Bahnen habe ich heute geschafft. Das ist noch nie mehr gewesen.
Die ersten paar Bahnen sahen sogar richtig gut aus. Da wurde das Bein ordentlich angehoben, abgesetzt und belastet.
Bei den letzten Bahnen war dann nicht mehr viel Kraft übrig.
Es wird!
9. Februar 2024
Ich habe heute meine Reha für den Sommer 2024 „gebucht“.
Die Reha soll vom 29. Juli (Montag) bis zum 6. September (Freitag) stattfinden.
An sich ist das nichts wirklich besonderes.
Die Reha wird allerdings hier sein:
Das ist also nicht in Deutschland, sondern in Spanien – in der Nähe von Alicante.
Ich bin mal gespannt.
25. Januar 2024
Ich hatte heute Morgen schon mein Gang Training. Auf der einen Seite der Physiotherapeut, auf der anderen Seite der Ergotherapeut.
Gestern haben wir eine andere Art der Bewegung geübt. Nämlich den Rumpf auf der einen Seite in Falten zu legen und auf der anderen Seite zu strecken. Das erlaubt es, dass die Beine besser in der so genannten Spiel Beinphase bleiben können.
Das ganze habe ich also heute mal beim Gang Training probiert. Wie soll ich sagen: hat funktioniert. Es war jetzt also das erste Mal möglich, nicht nur das rechte Bein zu beugen und einen Schritt zu machen, sondern auch das linke Bein zu beugen und einen Schritt zu machen.
Ich laufe euch noch allen davon! (Vielleicht irgendwann mal)
11. Januar 2024
Ich habe zweimal pro Woche Lauftraining (dienstags und donnerstags), also auch heute. Wir haben heute mal eine etwas andere Art der Gewichtsverlagerung auf den Beinen probiert. Aus meiner Sicht ist das eine gute Sache, denn das ist viel weniger anstrengend als die ursprüngliche Vorgehensweise.
Zwei richtig schöne Schritte habe ich auch schon hinbekommen. (Vorwärts) Rückwärts ist auch schon schön, da lässt mein Physiotherapeut jede Unterstützung weg. Das mache ich also ganz allein (wenigstens mit dem einen Bein).
30. Dezember 2023
Ich hatte gestern vier mal Physiotherapie. Mehr kriegt mein Körper nicht gewuppt. Am Ende war ich dann froh, als die letzte Einheit rum war.
Wie sich das so für Physiotherapie gehört, haben wir eine Menge für den Rumpf, die Beine, die Arme und noch vieles weitere gemacht.
Heute Morgen bin ich aufgewacht und hatte Muskelkater. Muskelkater aber nicht in den Armen oder Beinen, nein, Muskelkater im Unterkiefer. Ist ja schon seltsam.
Was ich gestern aber auch festgestellt habe Ist, dass sich irgendetwas positiv bei meinem Darm verändert hat. Was die Veränderung war, kann ich nicht sagen. Ich weiß aber, dass die Kontrolle über den Zeitpunkt des Stuhlgangs jetzt wieder mehr in meiner Hand liegt. Trainiert habe ich dafür überhaupt Nix.
Und diese Situation, dass sich irgendetwas verändert, obwohl nie etwas trainiert worden ist, die gab es öfter. Ich stelle also einmal ein paar steile Thesen auf, die ich anhand meiner Erfahrungen erlebt habe:
1. Re-myelinisierung durch den Körper ist möglich. Auch bei PPMS.
2. Die zielgerichtete Steuerung, wo das ganze stattfinden soll, ist nicht möglich
3. Um den Körper zu aktivieren, damit er mit der Re-myelinisierung beginnt, ist viel Sport (Betätigung) nötig.
4. Die Re-myelinisierung geht echt langsam von statten.
5. Die Re-myelinisierung funktioniert auch noch Jahre nach der Transplantation.
Das ganze ist nicht wissenschaftlich belegt, lediglich mit meinen Erfahrungen aus den letzten Jahren. Ich freue mich auf einen Diskurs.
29. Dezember 2023
Die Feiertage sind überlebt und seit dem 26. Dezember ist schon wieder regelmäßige Physiotherapie angesagt.
Das war ein gutes Jahr!
Vor einem Jahr hätte ich mir so viele Sachen noch nicht vorstellen können.
Wir haben zu dritt einen tollen Verein gegründet (https://fightppms.com),
Meine neue Wohnung wird gerade gebaut.
Regelmäßig kleine Fortschritte bezüglich der Regeneration.
Ach ja, und noch was:
28. November 2023
Ich habe zusammen mit meinem Ergotherapeuten und meinem Physiotherapeuten vereinbart, dass wir nur noch zweimal die Woche Lauftraining machen. Dienstags und donnerstags. Die anderen Tage kümmern wir uns um die in den letzten Monaten etwas vernachlässigten Bereiche.
Heute ist Dienstag. Wir hatten also Lauftraining. Ich habe heute das erste Mal die kompletten sechs Strecken ohne Pause gelaufen. Normalerweise mache ich nach drei oder vier Strecken eine Sitzpause. Heute das erste Mal nicht. Und selbst bei dem sechsten Durchgang waren die Bewegungen noch schön – so jedenfalls mein Physiotherapeut.
19. November 2023
Ich habe am 7. November erzählt, dass sich meine Schulterblätter wieder besser bewegen lassen. Was ich ganz vergessen habe, da zu beschreiben: das bedeutet ganz konkret, dass ich wieder an den ungefähr 1,50 m hohen Türöffner dran komme und die Haustüre öffnen kann.
7. November 2023
Schon fast vier Wochen, dass ich das letzte Mal was geschrieben habe. Asche über mein Haupt.  Ich war mir aber  nicht so sicher, ob ich mir das nur Einrede oder ob es wirklich so ist. Mittlerweile bin ich mir sehr sicher.
Meine Schulterblätter können sich wieder ordentlich bewegen. Hat mein  Physiotherapeut heute bestätigt.  Es ist und bleibt seltsam: ich trainiere, wir trainieren das Laufen, das laufen, das laufen. Und es verbessert sich: das Schulterblatt.
8. Oktober 2023 (Wahltag in Hessen)
So eine Stammzelltransplantation, die macht schon seltsame Dinge mit dem Körper.
Seit ein paar Tagen habe ich wieder mehr Gefühl in den Händen. Ein hübsches Beispiel: um im App Store eine neue App zu laden, muss man bei meinem Handy die Seitentaste doppelt drücken.
Das hat die ganze Zeit nicht funktioniert, weil ich einfach nicht schnell genug zweimal hintereinander die Seitentaste drücken konnte. Das ging viel zu langsam. Mittlerweile klappt das.
In der Physiotherapie trainiere ich, wie ein Wilder das Laufen, die Beine, die Füße und was verbessert sich: die Hände. Seltsame Sachen gehen vor sich.
30. September 2023
 seit etwa 14 Tagen steht nicht mehr so sehr das Thema höher, schneller weiter im Vordergrund, sondern eher die Qualität der Bewegung.
Also, die Anzahl der Strecken ist im wesentlichen unverändert. Geändert hat sich allerdings, dass die Therapeuten nicht mehr so viel unterstützen müssen. Sie sind zwar immer noch dabei, aber eben nicht mehr so viel. (einfacher ist es schon, wenn sie etwas unterstützen)
12. September 2023
Ist mir fast schon ein wenig unheimlich, und ein bisschen langweilig.
Heute bin ich vier Strecken am Stück gelaufen, fünf insgesamt.
Am 13.6.2023 bin ich das erste Mal am hohen Gehwagen zusammen mit meinen beiden Physiotherapeuten gelaufen. Da habe ich nicht mal eine Strecke geschafft.
(War damals übrigens innerhalb von 40 Minuten, am 12. September 2023, waren das auch 40 Minuten)
11. September 2023
Am 28. August habe ich hier berichtet, dass ich damals erstmals drei von vier Strecken am Stück gegangen bin. Nicht alleine, sondern mit Unterstützung durch meine Physiotherapeuten.
Heute kann ich berichten, dass ich auch drei Strecken am Stück gegangen bin, ich bin aber insgesamt fünf Strecken gelaufen.
Schön zu sehen, schön zu fühlen, dass sich irgendwo etwas verbessert. Vielleicht nicht da, wo man es sich wünscht aber es verbessert sich was. Übrigens, in genau der zählbaren Variante, die Mediziner so gerne haben, um einen Fortschritt zu beweisen.
Es geht was! Wer etwas anderes behauptet, kennt nicht alle Details.
28. August 2023
Am 2. August habe ich über mein Gang Training berichtet und dass ich das erste Mal von den vier Strecken am hohen Gehwagen, die ersten beiden ohne Pause absolviert habe.
Heute habe ich das erste Mal drei Strecken ohne Pause absolviert.
Außerdem habe ich das erste Mal überhaupt das linke Bein selbstständig nach vorne setzen können.
Ihr glaubt gar nicht, wie stolz ich bin.
Mein Physiotherapeut hat mir gesagt, ich soll mir nicht einreden lassen, dass es keinen Fortschritt gibt. Ich habe ihm gesagt: „keine Angst – daran glaube ich schon lange nicht mehr!“
27. August 2023
[wpvideo IRMhOyXt ]
16. August 2023
Gestern Abend kam im Fernsehen ein Bericht über meine Mitstreiterin Lena.
Sie hat die gleiche Variante von Multiple Sklerose wie ich, sie hat auch in Mexiko die Behandlung (exakt das gleiche wie ich auch) gemacht. Schöner Bericht:
(Ab 14:13 bis etwa 18:50)
2. August 2023
Ich hatte heute Morgen wieder Gang Training am hohen Gehwagen.
Es geht regelmäßig etwas besser.
Normalerweise sitze ich im Rollstuhl, vor mir steht der hohe Gehwagen. Mein Rollstuhl steht am Ende des Raumes. Ziel ist es, an das andere Ende des Raumes zu kommen. Da steht bei mir der Kleiderschrank. Und dann natürlich wieder zurück.
Normalerweise geht das ganze dreimal. Also im Rollstuhl sitzen, aufstehen, zum Kleiderschrank laufen, wieder rückwärts zurück zum Rollstuhl. Kurze Sitzpause im Rollstuhl und wieder los. Insgesamt: dreimal.
Heute hat das ganze vier mal funktioniert, obwohl ich sonst immer bei dreimal fix und fertig war und auch die Zeit von 45 Minuten vorbei war.
Außerdem habe ich zwischen dem ersten und dem zweiten Mal keine Pause gemacht. Also nicht hinsetzen. Nachdem ich am Rollstuhl ankam, ging es wieder nach vorne zum Kleiderschrank.
Und diese Verbesserung hat sich in den letzten vier Wochen abgespielt. Wer also behauptet so etwas ist nicht möglich, das stimmt einfach nicht.
19. Juli 2023
Heute hatte ich wieder Gang Training am hohen Gehwagen. Therapeut rechts, Therapeut links und ich eben mittendrin.
Das schöne an der Veranstaltung war, dass ich bei den drei Durchgängen, die wir gemacht haben, bei einem davon, komplett alleine die Beine zurückgesetzt habe, also zurück gelaufen bin. Nach vorne ging’s noch nicht alleine. Aber eben zurück.
Eigentlich komisch, denn das Training an den Beinen ist vor allem darauf ausgerichtet, die Füße nach vorne zu setzen und dort wieder mehr Gewalt zu bekommen. Nach hinten haben wir eigentlich so gut wie nie trainiert. Das klappt aber viel besser. Komisch, komisch, komisch!
Ich bin also mal gespannt, wie es weitergeht.
7. Juli 2023
Gestern habe ich meinen Termin zum Thema Mollii Suit im spezialisierten Sanitätshaus gehabt. Von neun bis 12:00 Uhr.
Hat leider nichts gebracht. Schade.
Etwas ganz anderes war aber gut an dem kleinen Ausflug. Ich wurde von meinem Physiotherapeuten dorthin gefahren. Ich saß also auf dem Beifahrersitz. Die letzten 10 km ging es über Land. Kurve rechts, Kurve links, wie das eben so ist. Ich musste mich bei dem fahren nicht an dem Türgriff festhalten. Das hat ausschließlich mein Rumpf gemacht. Das war gut. Früher bin ich oft von rechts nach links auf dem Stuhl gewackelt oder ich musste mich eben festhalten, damit ich nicht umfalle.
Der eigentliche Grund des Ausflugs, das war ein Schlag ins Wasser, aber etwas anderes hat sich dafür prima entwickelt.
30. Juni 2023
Eigentlich sollte ich ja am 12. Juni mit meiner diesjährigen Reha beginnen. Dass das nichts geworden ist, habe ich schon gesagt und mich drüber aufgeregt. Ich habe ja ein Alternativprogramm organisiert.
Seit dem 19. Juni habe ich fast jeden Tag von zwei Physiotherapeuten begleitet, Gang Training auf meinem hohen Gehwagen.
Heute Morgen hatte ich auch schon wieder Gang Training. Meine Physiotherapeuten haben gesagt, wenn die Verbesserungen in diesem Tempo anhalten, dann können wir in vier Wochen tolle Erfolge sehen.
Ich bin freudig erregt.
Für alle, die nicht wissen, was ein hoher Gehwagen ist. So sieht er aus:
Das Training ist in etwa so, wie im letzten Jahr in der Reha. (Das Video ist aus dem letzten Jahr, es dient lediglich der Veranschaulichung):
[wpvideo UL9pLsSy ]
21. Juni 2023 (ein stinknormaler Mittwoch)
Leider ist ja meine Reha in diesem Jahr ausgefallen. Wir haben also ein kleines Ersatzprogramm auf die Beine gestellt.
Dazu gehört unter anderem auch mal den Mollii Suit auszuprobieren. Also habe ich in einem Sanitätshaus, dass darauf spezialisiert ist, einen Termin gebucht. Ich bin mal gespannt, wie das wird. 3 Stunden soll das Ganze gehen. Meinen Physiotherapeuten, nehme ich mit.
8. Juni 2023 (Fronleichnam)
Eigentlich sollte am kommenden Montag, den 12. Juni 2023 meine diesjährige Reha beginnen. Leider habe ich gestern durch das Haus eine Absage des Termins erhalten. Eigentlich war der Termin schon lange fest gemacht. Was war der Grund:
Gestern wurde mir mitgeteilt, dass ich in einem Doppelzimmer untergebracht werden soll.
Ich sagte dazu: never!
Sie sagten dazu: ein Einzelzimmer kostet pro Tag 300 € Aufschlag.
Ich sagte dazu: never!
Sie sagten dazu: dann findet kein Reha statt.
In Wirklichkeit war der Dialog deutlich umfassender und vielleicht nicht so direkt. Aber das Ergebnis und die Ursache, waren exakt so.
Ich hab mich gestern sehr geärgert.
Ich habe dann gestern Nachmittag einen Plan B aufgestellt:
Ich mache also eine Art „ambulante Reha zu Hause“. Durch die langen Jahre der Krankheit, habe ich mittlerweile ein sehr umfangreiches Sammelsurium an Gerätschaften. Ich habe jetzt also noch meinen Physiotherapeuten dazu engagieren können, mich mehrere Stunden am Tag zu betreuen, anzuleiten und zu überwachen.
Ja, muss ich natürlich bezahlen, ist aber lange nicht so teuer, wie die reguläre Reha.
Wie gut das funktioniert? Keine Ahnung. Kann ich euch in acht Wochen sagen.
14. Mai 2023 (Muttertag)
Guten Morgen,
Heute hatte ich keine Physiotherapie. Trotzdem gibt es was zu berichten.
In meinem Bericht vom 8. März habe ich gesagt, dass ich noch nicht in der Lage bin, das eine Bein nach hinten zu bewegen und noch keines der beiden nach vorne. Das ist seit ein paar Tagen anders. Ich kann beide Beine nach vorne bewegen und auch beide Beine nach hinten.
Mittlerweile habe ich ja seit ungefähr zwei Wochen morgens Ergotherapie und nachmittags noch mal Physiotherapie. Jeweils von montags bis freitags, manchmal auch samstags. Also wirklich volles Programm.
Da machen wir jetzt ganz verstärkt etwas für den Rumpf. Und ganz viel Bauch, Beine, Po 😉
Der start meiner diesjährigen Reha am Montag, den 12. Juni kommt langsam näher.
9. April 2023 (Ostersonntag)
Zu mir kommt ja ein Pflegedienst. Heute Morgen war eine Frau da, die ist nur selten da. Das letzte Mal vor ungefähr vier Wochen:
Sie hat gesagt, was ich denn angestellt hätte, das mit dem Transfer vom Bett in den Rollstuhl klappt ja mittlerweile problemlos und sie muss fast gar nicht mehr helfen.
Ich habe mit meinem Physiotherapeuten echt lange trainiert. Wir haben den gesamten Bewegungsprozess einmal neu definiert. Von wegen: was muss ich wann anspannen, wann muss ich etwas entspannen, damit das ganze so smooth funktioniert.
Wir haben das ganze „Pik“, wie die Farbe der Spielkarte, genannt.
3. April 2023
Heute wurde ein Interview mit mir zum Thema Stammzellen Transplantation veröffentlicht. Das findest du hier.
28. März 2023
Eigentlich hat sich das ganze bereits in der Nacht von Sonntag auf Montag zugetragen, ich berichte trotzdem erst heute, ich wollte mir wirklich sicher sein.
In der Nacht von Sonntag auf Montag sind bei mir die letzten Rückstände von Spastiken verschwunden. Das habe ich gemerkt, weil ich mich von der Seite auf den Rücken gedreht habe. Da habe ich dann die Beine ausgestreckt und sie sind nicht wieder „zurück geschnellt“. Sie sind einfach an der Position geblieben, wo ich sie hin befohlen habe.
Ich konnte das ganze erst nicht so ganz glauben, also habe ich am Montag früh meinem Physiotherapeuten gesagt, dass er das mal prüfen soll. Er sagte: „so entspannt waren die noch nie“.
Und heute war das Ganze immer noch so. Ich behaupte also: Spastiken, habe ich nie gewollt, sind auch nicht mehr bei mir zu Gast.
Ich freue mich.
8. März 2023
Ich hatte heute Morgen gegen 8:00 Uhr Physiotherapie.
Ich bin heute das erste Mal alleine aufgestanden.
Ich saß an der Bettkante, vor mir ein hoher Gehwagen, und da bin ich dann dran. Das stehen hat schon länger geklappt, aber noch nicht das aufstehen. Heute das erste Mal. Ich bin stolz.
Laufen geht noch nicht. Ein Bein kann ich zwar nach hinten ziehen, aber das andere nicht. Und auch keines von beiden Beinen kann ich nach vorne bringen.
Naja, wird schon.
25. Februar 2023
Ich hatte heute um 12:15 Uhr Physiotherapie, ja es ist ein Samstag – das soll es schon mal geben.
Mein Therapeut hat sich sehr erstaunt gezeigt, als er gesehen hat, dass sich meine Hüfte wieder so gut bewegen lässt. Er meinte, das war früher aber nicht der Fall. Das ist kein weltbewegender Schritt, es ist aber ein Puzzleteil, dass zu einem guten Ergebnis führen wird. Die Frage ist nur: wann?
Schön ist auch, dass sich mittlerweile bei meiner Blase eine leichte Entspannung einstellt. Sie ist noch nicht die alte, aber ich merke bereits Verbesserungen.
14. Januar 2023
Am gestrigen Tag hatte ich morgens Physiotherapie. Am Ende der Einheit, stellt sich mein Physiotherapeut vor mich, ich sitze an der Bettkante, halte mich dann mit den Armen an seiner Hüfte fest und dann stehen wir auf. Ich stehe dann vor ihm, mein Rollstuhl steht rechts von mir. Da muss ich hin.
Gestern hat es das erste Mal geklappt, als ich vor meinem Physiotherapeuten stand, dass ich das eine Bein angestellt habe, den Fuß gedreht habe, dann in die kniee gegangen bin und mich auf den Rollstuhl setzen konnte. – Unfallfrei.
Für mich eine schöne Verbesserung.
5. Januar 2023
In den vergangenen Tagen war ich
etwas durch einen grippalen Infekt außer Gefecht gesetzt. Irgendwie war ich ziemlich matsche.
So, als hätte man bei einem Reifen die Luft rausgelassen.
Mittlerweile geht es wieder, der Kampf wird fortgesetzt.
30. November 2022
Ich hatte heute Früh bereits meine Physiotherapie.
Zum Abschluss der Einheiten bei der Physiotherapie kommen wir immer in den Stand und machen den Transfer von der Bettkante zurück in den Rollstuhl.
Die ganze Zeit hat es nicht funktioniert, dass ich auf Kommando das Gewicht von dem rechten auf das linke Bein und umgekehrt verlagern konnte. Danach natürlich auch noch den Fuß in die gewünschte Position bringen.
Heute hat das das erste Mal funktioniert. Mein Physiotherapeut war sehr entzückt. Ich auch.
Ich bin immer wieder überrascht, welche positiven Entwicklungen mein Körper sich so überlegt. Ich weiß zwar nicht, was als Nächstes kommt. Ich weiß aber, dass etwas kommt und das ist gut!
19. Oktober 2022
Heute Morgen hatte ich um 9:00 Uhr Physiotherapie. Da wurde zum ersten Mal der Rollator in die Therapie eingebaut.
Ich bin da das erste Mal selbstständig von der Bettkante an den Rollator aufgestanden. Ich stand dann davor. Ich bin noch nicht gelaufen. Die ganze Zeit ging es nicht, dass ich selbstständig an das Gerät kam, weil das aufstehen nicht funktioniert hatte. Dabei brauchte ich Unterstützung. Wenn ich mal stand, dann hat es gut geklappt aber in den Stand zu kommen, das ging nicht. Heute: das erste Mal. Ich bin gespannt, wie es weitergeht.
4. Oktober 2022
Es ist ja etwas schwierig, wirklich objektiv zu beweisen, dass es Fortschritte gibt. Also haben sich mein Therapeut und meine Wenigkeit eine sehr Objektive Sache ausgedacht:
8. September 2022
30 Seitstütz rechts, 30 Seitstütz links.
4. Oktober 2022
50 Seitstütz rechts, 50 Seitstütz links, ohne Hand festhalten.
27.9.2022
Das Aufstehen ist noch schwierig, geht aber schon besser als in der Vergangenheit:
[wpvideo A8Nx5vKq ] hey
26.9.2022
Ich habe heute das erste Mal seit acht Jahren wieder auf meinen eigenen Beinen gestanden.
Ich saß an der Bettkante und bin von dort aus aufgestanden und ich stand dann dort, okay ich habe mich an meinem Therapeuten etwas festgehalten aber das wird auch noch entfallen.
Erstdiagnose: 2007
HSCT: Dezember 2020 in Mexiko
Alter: 43
EDSS: 7,5 (vor Transplantation)
SPMS
5.9.2022
Heute ist dieses Trainingsgerät geliefert worden:
NuStep T5xr – Das gleiche, hatte ich auch in der Reha. Wurde gleich erst mal 25 Minuten (wie in der Reha auch) eingesetzt.
13.8.2022
die Reha ist gestern am 12. August zu Ende gegangen. Ich bin nach mehreren Verabschiedungen wieder gut in meinem Zuhause angekommen.
Was habe ich in der Reha erreicht?
Ganz unterschiedliche Sachen.
– In der Reha war das Thema Stammzellen Transplantation bei Multiple Sklerose nicht sonderlich bekannt. Ich glaube, jetzt kennen es eine Menge Leute.
– Die vorherrschende Meinung war: bei Multiple Sklerose gibt es keinerlei Verbesserungen. Das konnte ich, das konnten wir, während der Reha gut wiederlegen. Auch objektiv messbar. So wie es im medizinischen Bereich gerne gesehen wird.
Die Fortschritte waren allesamt nicht gewaltig. Aber auch viele kleine Fortschritte geben am Ende des Tages einen großen Fortschritt. Auf diesen hoffe ich und baue ich noch.
Im Jahr 2023 habe ich vor, dort wieder eine Reha zu machen. Nicht ganz so lange aber hoffentlich mit gutem Erfolg.
14.7.2022
Ich habe heute mal ein Video von mir in dem Andago gemacht.
[wpvideo XlDpdobf ]
1.7.2022
Seit wenigen Tagen habe ich ein Gerät im Einsatz, dass mir hilft den Beckenboden zu trainieren. Ich bin mal gespannt, ob das Ganze wirklich einen durchschlagenden Erfolg hat.
Seit heute kann ich am linken Fuß wieder die Zehen bewegen.
23.6.2022
Ich trainieren fast jeden Tag an diesem Gang Trainer. Vielen Dank für das Bild:
18.6.2022
Am Freitag habe ich das erste Mal wieder seit etwa zehn Jahren im Vierfüßlerstand gestanden:
16.6.2022
Heute war mal wieder Gewicht messen angesagt:
86,1 kg inklusive Rollstuhl, also 70,1 kg ohne Rollstuhl. Das ist prima.
14.6.2022
Heute Nachmittag habe ich die erste Trainingseinheit an einem Andago gehabt. Ach, Ihr wisst gar nicht was das ist? Das sieht so aus:
Bei mir sah das allerdings nicht so hübsch und elegant aus, wie bei der Frau hier im Bild. Aber immerhin.
9.6.2022
Heute Abend stand ich wieder mal am hohen Gehwagen (so ein Ding, wie im Video vom 25. Mai). Das an sich ist also nichts besonderes. Das Besondere ist allerdings, dass ich dieses Mal das erste Mal ordentlich die Kniee heben konnte. Das hat am 25. Mai noch nicht funktioniert.
6.6.2022 (Pfingstmontag)
Heute haben wir in der Reha natürlich frei. Eigentlich schade. Also ein verdammt langweiliger Tag.
Wie schon erwähnt haben wir heute einen „Kino Tag“ gemacht. Mit Lawrence von Arabien.
Ach ja: gewogen wurde ich heute auch: 86,8 kg inklusive Rollstuhl (also 16 kg weniger) bedeutet 70,8 kg.
3.6.2022
Ich habe heute in dem Gruppenraum einen Beamer gesehen. Am kommenden Montag ist Pfingstmontag, also frei. Das bedeutet für alle Patienten ein verdammt langweiliger Tag liegt vor uns.
Ich habe mir also mal einen Therapeuten geschnappt und wir haben mal etwas probiert. Es klappt, dass ich meinen Laptop an den Beamer per HDMI Kabel anschließe und einen Film von Amazon Prime wiedergeben kann.
Also machen wir am Montag mal einen kleinen Kino Event. Lawrence von Arabien.
2.6.2022
Heute hat an einer Art Fahrrad das erste mal wieder die Koordination zwischen Armen und Beinen ordentlich funktioniert. Ich freue mich so.
1.6.2022
Ich freue mich so, die Muskelmasse nimmt ständig zu:
81,5 inklusive Rollstuhl. Rollstuhl, 16 Kilo, also 65,5 Kilo (9.5.2022)
85,2 inklusive Rollstuhl (17.5.2022)
85,1 inklusive Rollstuhl (22.5.2022)
85,2 inklusive Rollstuhl (26.5.2022)
85,8 inklusive Rollstuhl (1.6.2022)
29. Mai 2022
Heute gab es einen neuen Plan für die kommende Woche. Ziemlich viel Programm:
25. Mai 2022
Heute haben wir die ersten Versuche unternommen: sieht noch ziemlich unattraktiv aus, mal sehen wie es in vier Wochen ausschaut.
Nichts desto trotz: ich hoffe das ist der Anfang vom Ende von sieben Jahren im Rollstuhl.
[wpvideo u2k6o38s ]
23. Mai 2022
Heute hatte ich das Gefühl, dass ich den falschen Beruf ausübe. Hier in der Klinik erstellen die gerade einen neuen Flyer. Dazu wurde unter anderem ich fotografiert.
Für die Vojta therapie (https://de.m.wikipedia.org/wiki/Vojta-Therapie) wurde ich als Anschauungsobjekt fotografiert.
Von dem Pfleger wurde ich im Rahmen seiner Weiterbildung bezüglich der Bobath therapie fotografiert (https://de.m.wikipedia.org/wiki/Bobath-Konzept)
Heute hat mich meine Physiotherapeutin gefragt, ob ich im Rahmen deren interner Weiterbildung mal als Anschauungsobjekt zur Verfügung stehen könnte.
20. Mai 2022
In der Physiotherapie verwenden wir vor allem die Vojta-Therapie. 
19. Mai 2022
Seit gestern habe ich noch zusätzlich Beckenbodentraining. Ich bin mal gespannt, ob das meiner Blase so gut tut, wie vorhergesagt.
 18. Mai 2022
17. Mai 2022
Ich habe schon lange nichts mehr veröffentlicht. Ein Update ist also unerlässlich. Ich bin seit Montag, dem 2. Mai 2022 zur Reha in der Klinik Bavaria in Bad Kissingen. (https://mob.klinikbavaria.de)
Heute wurde mal wieder Gewicht ermittelt. Es gibt eine große Anzahl an Leuten, die bei dieser Nachricht in Tränen ausbrechen würden. Bei mir nicht. Ich habe fast vier Kilo an Gewicht innerhalb einer Woche zugenommen. Für mich ist das eine tolle Nachricht. Es zeigt: der Muskelaufbau funktioniert. Das war die letzten Jahre ganz anders.
Wie sieht so eine Reha Woche aus:
P. S.: Stammzellentransplantation bei Multiple Sklerose haben die hier, wie so viele, noch nie gehört.
20. August 2021
Ich möchte mal eine kleine Zusammenfassung meiner Reha nach der Transplantation geben: Ja, ich merke Verbesserungen. Ob diese von der Hippo-Therapie kommen, von der Physiotherapie, von der Ergotherapie oder von sonst irgendwas, kann ich nicht genau sagen, ist mir eigentlich auch egal, Hauptsache es sind Verbesserungen.
Mal etwas ganz eindeutiges: Ich hatte in der Vergangenheit immer einen geschwollenen linken Fuß (Wasser im Bein). Er ist weg.
Ich konnte früher nicht ohne abstützen auf der Bettkante sitzen, das klappt jetzt im freien sitzen. Angeblich liegt es an der stärkeren Muskulatur im Rumpf.
Die Beweglichkeit in der Hüfte ist viel besser geworden.
Ich konnte früher nicht gut auf dem Pferd sitzen, es ist ziemlich dick und daher musste ich die Beine relativ weit auseinander machen, das macht mir jetzt nicht mehr viel aus.
Ich benutze ja mittlerweile einen Stehtrainer, den ich auch für zu Hause haben möchte, da kann ich selbstständig drinne stehen, sowas hat früher nie geklappt, weil die Muskeln im Bein einfach zu schwach waren. Das geht jetzt. Ich freue mich.
Zu Hause werde ich dann sehen ob es wirklich so ist aber ich habe den Eindruck, dass meine Fatigue besser geworden ist. Sie ist nicht weg aber ich kann sie mal an einem Tag unterdrücken. Normalerweise muss ich dann am nächsten Tag aber wieder eine Pause machen.
Aber wegdrücken war früher nie möglich. Das geht jetzt. Auch wenn nur für einen Tag.
16. August 2021
Yes! Ein Kilo Muskelmasse zugelegt.
15. August 2021
Seit dem 19. Juli bin ich zur Reha in Bad Zwesten. Gut hier.
Was passiert hier so? Vor allem alles zum Thema „besseres laufen“.
 am 16. August werden wir einen Stehtrainer testen, der dann bei mir zu Hause aufgestellt wird. Damit kann ich dann zu Hause meinem Ziel näher kommen: Mal ein paar Meter mit dem Rollator gehen.
So sieht übrigens so ein Ding aus:
17. Juni 2021
Wir hatten ja heute und gestern wirklich warmes Wetter. Vor der Transplantation hat mir die Wärme nicht gut getan. Gestern und heute habe ich festgestellt, dass mir das warme Wetter nichts mehr ausmacht.
Der Gast Namens „Ut
25. Mai 2021
Heute gegen 12:00 Uhr mittags habe ich meine erste Impfung gegen COVID-19 erhalten (Biontech). Die Empfehlung war, das das ganze etwa sechs Monate nach der Transplantation am 8. Dezember 2020 stattfinden soll.
Die zweite Impfung gibt es dann am 6. Juli 2021.
1. Mai 2021
Gestern Abend habe ich einen Joghurt gegessen. – Ich gebe zu, das ist eine verdammt langweilige Information. Ich habe aber seit ganz langer Zeit mal wieder den Deckel selbst öffnen können. Das ist der interessante Teil der Information. Der Deckel des Joghurts war auch einfach zu öffnen aber selbst das war in der Vergangenheit nicht möglich.
Vor etwa zwei Wochen war ich beim Friseur. Auch das ist eine langweilige Information. Es war das erste Mal, seit dem die Haare nach der Chemo wieder angefangen haben zu wachsen.
5.4.2021 (Ostermontag)
ich habe ein paar tolle Videos einer amerikanischen Ärztin gefunden.
Eigentlich geht es um das Thema Schlaganfall – Der Teil der Physiotherapie ist aber für MS Patienten gut geeignet:
(Natürlich Englisch)
4.3.2021
Ich fühle mich gut
Seit der Behandlung geht es gottseidank bergauf. Für meinen Geschmack zwar zu langsam aber es geht bergauf.
Da Außenstehende nicht wissen, wie es noch vor acht Wochen war, ist das ganze schwer verständlich.
Aber ich kann wieder Spielkarten in den Händen halten ohne das sie runter fallen, ich kann wieder Wurstpackungen aufreißen und seit kurzem kann ich den linken Unterschenkel wieder willentlich bewegen. Ich kann also mit dem linken Fuß gegen dein Bein treten. – Nicht dass ich das wollte aber es ist schön zu wissen, dass ich es (wieder) könnte.
Für die nächsten Monate habe ich folgendes geplant:
– Nach der Transplantation soll man sich erst 4-6 Monate später impfen lassen. D.h. meine Corona Impfung würde dann im Juli stattfinden.
– Danach würde ich zu einer Reha nach Bad Wildungen gehen.
– Wenn alles gut geht, würde ich gerne wenigstens einen Tag wieder in der Firma sein.
Ob das alles so klappt? Ich bin gespannt.
P. S.: Das man die ganze Zeit nicht zum Friseur gehen konnte hat mich nicht belastet.
1.2.2021
Mein Haarwuchs hat wieder eingesetzt:
21.1.2021
Ich muss noch mal ein paar Sachen loswerden.
Die Behandlung in Mexiko war super. Rückblickend würde ich sie sogar einer Behandlung in Deutschland vorziehen. Die haben dort eine Menge Erfahrung, es gab schon mehr als 1000 erfolgreiche Transplantationen vor mir. Das ganze geht in vier Wochen. In Deutschland wird das zwar nur ganz selten gemacht, dauert aber ewig. In Mexiko ist man auf so gut wie alle Nebenwirkungen eingestellt.
Ein kleiner Stand zu mir: es geht mir gut. Für mich eine große Sache, für mein Umfeld nichts besonderes: ich habe heute seit langer Zeit wieder eine Packung Wurst öffnen können.
Seit ein paar Tagen spiele ich mit meiner Tochter ab und zu mal UNO. Das ist nichts besonderes, ich kann aber die Karten wieder halten. Für mich ist das etwas besonderes.
Es geht also in kleinen Schritten in die richtige Richtung.
31.12.2020
Heute ist mein erster Tag nach der Quarantäne. Ich freue mich. Für die meisten war 2020, verständlicherweise, ein blödes Jahr. Für mich war 2020 ein gutes Jahr!
Ich habe alles gut hinter mich gebracht. Pläne für die kommende Zeit sind schon geschmiedet.
Ich hatte bereits viele Einschränkungen, daher kann man auch ziemlich früh erkennen, ob die Behandlung angeschlagen hat. So riesige Fortschritte habe ich natürlich noch nicht gemacht aber kleine Kleinigkeiten, die für die meisten eine Selbstverständlichkeit sind, haben sich bereits wieder verbessert.
Von „gut“ oder „normal“ kann noch lange keine Rede sein. Trotzdem hat sich auf sehr niedrigem Niveau die Kraft etwas verbessert und die Beweglichkeit in Armen und Beinen.
So kann es weitergehen!
21.12.2020
Mein Ausflug ist zu Ende. Ich habe noch sechs Monate nach der Behandlung Medikamente zu nehmen. Derzeit befinde ich mich in Quarantäne. Ich komme aus einem Risikogebiet zurück. Diese Zeit vergeht.
Ich werde euch nicht mehr täglich etwas berichten.
20.12.2020
20:00 Uhr – ich bin wieder gesund und munter zu Hause angekommen.
Das erste was ich gegessen habe, als ich wieder in Deutschland angekommen bin, waren zwei Brötchen mit Schwartemagen!
Mit ihr habe ich gerne die Zeit verbracht:
Nina aus England. (Das Foto hat ihr Mann gemacht, der hat sie dorthin begleitet – Brexit findet der übrigens gut)
19.12.2020
Heute ist Tag +11, Samstag.
Heute geht mein Flug zurück von Mexico Stadt über Amsterdam nach Frankfurt.
Der Flug startet um 21:55 Uhr. Wir fahren um 17:00 Uhr von Puebla Richtung Mexico City. Am Sonntag, den 20.12.2020 sind wir um 15:05 Uhr in Amsterdam. Um 16:40 Uhr geht es dann weiter von Amsterdam nach Frankfurt. In Frankfurt sollen wir um 17:45 Uhr landen.
18.12.2020
Heute ist Tag +10, noch einen Tag bis zum Rückflug am Samstag.
Wir sind eine ziemlich große Gruppe, die in dem gleichen Flieger von Mexico Stadt nach Amsterdam fliegt. Einen solchen Flug nennt man wohl: „Red-eye flight“. (https://de.m.wikipedia.org/wiki/Nachtflug)
Also an einem Tag starten und erst am Folgetag ankommen. Haben die Kollegen aus Amerika gesagt. Hatte ich vorher noch nie gehört.
Mal sehen, wie das ganze am 18.12.2021 aussehen wird. Mein Wunsch ist klar:
Für alle Heidi Fans: „Folge 17: Claras Vater kommt“
Ab heute geht auch bereits die sechsmonatige medikamentöse Behandlung nach der Therapie los:
17.12.2020
Heute ist Tag +9, noch zwei Tage bis zum Rückflug am Samstag.
Heute Morgen gab es noch eine Tablette – Das war’s. Um 9:00 Uhr lokaler Zeit, startet die Infusion. Die so genannte Isolation ist beendet.
Ich hatte noch eine ganz kleine Kleinigkeit bezüglich Russland offen. Ich musste seinerzeit den Flug Richtung Moskau bereits zahlen. Heute wurde mir das Geld zurück erstattet. Bezüglich Russland sind also nun wirklich 100 % der Dinge erledigt.
Unsere kleine Gruppe:
16.12.2020
Heute ist Tag +8, noch drei Tage bis zum Rückflug am Samstag.
Heute Morgen wurde Blut abgenommen um 8:00 Uhr.
Gerade gab es die Kontrolle. Meine weißen Blutkörperchen sind bei 26.000. Das ist ein fantastisch toller Wert.
Am morgigen Donnerstag um 9:00 Uhr bekomme ich dann die Rituximab https://de.m.wikipedia.org/wiki/Rituximab Infusion. Das ist dann im Wesentlichen der letzte Schritt der Behandlung. Ich bin dann durch.
15.12.2020
Heute ist Tag +7, noch vier Tage bis zum Rückflug am Samstag. Das Abgänger Band ist schon fast am Ende. Für alle nicht Wehrdienstleistenden:
Heute war ein ziemlich langweiliger Tag. Ein Piks In den Oberarm, damit sich die Leukozyten nach Möglichkeit schneller vermehren.
Die Infusion, die ich gestern erhalten habe hat prima gewirkt. Die Verdauungsprobleme sind wie weggeblasen. Haarausfall habe ich fast nicht mehr.
Ich habe hier eine Große Packung M & M Bestellt. Kommt morgen.
14.12.2020
Heute ist Tag +6, noch fünf Tage bis zum Rückflug.
Heute Morgen wurde wieder Blut abgenommen, zur Bestimmung des Hämoglobin-Werts.  Mal sehen, was heute als Ergebnis rauskommt. Es sollte heute der niedrigste Wert sein.
Und natürlich einen Piks in den rechten Oberarm.
Haarausfall habe ich noch aber nicht mehr so schlimm.
Auch eine witzige Sache: während der Isolation muss man täglich duschen, täglich 2 l Wasser trinken (dazu kommt Suppe oder Ähnliches), täglich seine Klamotten wechseln, täglich die Wäsche reinigen lassen. 15 Minuten frische Luft sind auf der Dachterrasse erlaubt. Man fühlt sich so ein bisschen wie im Knast.
Die Blutanalyse ist da: alles okay. Der Hämoglobinwert ist bei 300. So wie er sein soll. Mit meiner Verdauung ist aber noch nicht alles in Ordnung. Ich soll heute noch diesbezüglich eine Behandlung erhalten.
Ich habe auf meinem Zimmer eine 1 l Infusion diesbezüglich erhalten. Mal sehen ob’s hilft.
Übrigens: der heute behandelnde Arzt war Doktor Ruiz (Senior, 69). Der „Erfinder“ dieser Vorgehensweise, derjenige, dem diese Private Krankenhausketten gehört. Also der Patriarch.
P.S.: Auf meine Frage, wann er denn in Ruhestand gehen wird, hat er geantwortet: nie.
P. P. S.: Der Vater von Doktor Ruiz wurde auch schon hier im Krankenhaus gesichtet. Als Arzt, nicht als Patient.
13.12.2020
Heute ist Tag +5, noch sechs Tage bis zum Rückflug.
Das mit dem Essen ist hier nicht so meine Sache. Fotos vom Essen zu machen ist auch nicht meine Sache. Umso erstaunlicher ist es für mich, dass ich mich jeden Tag auf das Frühstück freue und ich auch heute mal ein Foto vom Frühstück gemacht habe:
Fast hätte ich es vergessen: Heute gab es einen Piks in den linken Oberarm.
Die Mexikaner essen komische Sachen. Heute gab es zum Mittagessen eine Nudelsuppe, sehr lecker und als Hauptgericht Schweinebauch mit Apfelkompott. Ich glaube, viele können mich verstehen, dass ich mich schon auf deutsche Küche freue. Der Nachtisch war wieder super: Erdbeereis.
12.12.2020
Heute ist Tag +4.
Das mit dem Haarausfall ist noch nicht vorbei, aber nicht so schlimm.
Heute Morgen um 8:00 Uhr wurde mir Blut abgenommen, für die Diagnose um zwölf und in den rechten Arm gab es mal wieder einen Piks.
Gerade war die ärztliche Kontrolle. Soweit alles in Ordnung und auf gutem Weg.
Ich fühle mich zwar etwas schlapp und müde aber das ist wohl ganz normal.
Meine weißen Blutkörperchen sind auf dem richtigen Weg:
Vorgestern bei 5700, heute bei 1200. Bis ungefähr 4000 ist der Bereich, wo man keine erhöhte Ansteckungsgefahr hat. In zwei Tagen soll etwa der Tiefpunkt erreicht sein. (Nadir). Mal sehen, ob das stimmt und was da raus kommt.
Es werden täglich sowohl der Blutdruck gemessen, der Puls und auch die Sauerstoffsättigung und die Temperatur. (Die Temperatur mit einem etwas komischen Thermometer, da muss man sich erst mal an die niedrigen Temperaturen gewöhnen, die dort angezeigt werden)
Alles prima bei mir:
P. S.: Ich habe ein ziemliches Verlangen nach deutscher Küche. Wahrscheinlich eine der deutschesten Leckereien sind Lebkuchen.
Hier habe ich mir erst mal welche (für zuhause) bestellt. – Nürnberger natürlich.
Die möchte ich dann am Tag meine Rückkunft wie das Krümelmonster verputzen. Ich freu‘ mich schon drauf. die Rückreise ist für Samstag, den 19. Dezember von hier, Richtung Frankfurt am Main vorgesehen. Dort komme ich am Sonntag um 17:55 Uhr an. Der Plan ist, dass dann die weißen Blutkörperchen wieder die Grenze von 4000 überschritten haben und eine Rückkehr gefahrlos möglich ist.
11.12.2020
Heute ist Tag +3.
Heute Nacht war auf meinem Kopfkissen eine ganz schöne Schlacht:
Jeden Morgen um 8:00 Uhr früh, gibt es einen Piks in den Oberarm. An dem einen morgen rechts, an dem andern morgen links.
Die kleine Spritze sorgt dafür, dass das Immunsystem schneller wieder aufgebaut wird.
Alle zwei Tage wird Blut abgenommen und untersucht, ob alles in Ordnung ist. Heute wurde kein Blut abgenommen, also morgen wieder. Ich fühle mich gut betreut.
Die Nebenwirkungen der Chemo, also der Durchfall ist gottseidank nicht mehr mein Gast. Eingeladen habe ich ihn ja noch nie…
10.12.2020
Heute ist Tag +2.
Heute Nacht habe ich die ersten Haare auf meinem Kopfkissen entdeckt. Der Haarausfall startet also:
Heute Früh habe ich die erste Blutprobe abgegeben, so gegen 8:00 Uhr. Natürlich wurde wie immer auch Blutdruck und Puls gemessen. Bei mir sind beide eigentlich immer prima.
So gegen 12:00 Uhr war dann der erste Arzttermin. Hier wurde die Blutprobe von 8:00 Uhr ausgewertet:
Weiße Blutkörperchen: 5.700
Übrigens: diese Zeit jetzt heißt „Neutropenia“ –  Das haben die abgeleitet aus einem Bestandteil des Blutes: Neutrophils (Leukozyten, dem größten Bestandteil der weißen Blutkörperchen)
9.12.2020
Heute ist Tag + 1, also einen Tag nach dem Stammzellen Geburtstag.
Prinzipiell geht es mir ganz gut. Eine der Nebenwirkungen, der Chemotherapie bei mir ist leider Durchfall. Ich kämpfe damit.
Ach ja, ein tolles Frühstück vor dem Frühstück:
8.12.2020
Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich.
Ich habe zwar noch etwas mit den Nebenwirkungen der zweiten Chemotherapie zu kämpfen, das ist aber nicht das Besondere. Heute ist mein so genannter zweiter Geburtstag. Heute gab es meine eigenen Stammzellen wieder zurück.
Die Stammzellen, die ich vorgestern gespendet habe, habe ich heute wieder zurück erhalten. Das Hat etwa 30 Minuten gedauert. In der Zwischenzeit wurde noch der Central venöse Katheter entfernt. Das hat etwa 5 Minuten gedauert und überhaupt nicht wehgetan.
Auf dem Bild sind mein Pfleger und ich. Heute ist Tag null.
7.12.2020
Heute gab es die letzte Chemo. Prinzipiell habe ich das ohne größere Probleme überstanden. Ich habe zwar ein etwas flaues Gefühl im Magen, aber das vergeht.
Morgen ist dann der große Tag.
6.12.2020
Heute Morgen fand um 8:30 Uhr eine Blutentnahme statt, um zu prüfen, ob ausreichend Stammzellen in meinem Blut sind, so dass die Apherese (die Stammzellenentnahme) stattfinden kann.
Um 10:00 Uhr kam das Ergebnis: es kann losgehen.
Um 10:30 Uhr sind wir in die Klinik gefahren, um mit der Stammzellenentnahme zu starten.
Die Stammzellenentnahme hat etwa 4 Stunden gedauert. Ich habe ja gedacht, da wird eine Menge Blut abgezapft. War aber gar nicht so. Das waren etwa 200 ml.
Das waren 533 Millionen Stammzellen. Die werden hier in Puebla nicht eingefroren, sondern nur gekühlt, dadurch sterben etwa 1 % der Stammzellen noch ab. (Die werden nur gekühlt, weil man bei der Kühlung die Stammzellen ohne Zusatz aufbewahren kann, bei dem gefrieren muss eine Chemikalie zugesetzt werden, das möchte man nicht)
Man benötigt etwa 1 Million Stammzellen pro Kilogramm Körpergewicht. Also mehr als ausreichend.
Der Tag war noch nicht zu Ende. Um 15:00 Uhr ging es mit der zweiten Chemotherapie los.
Die hat etwa 5 Stunden gedauert. Während der Chemotherapie ging es mir nicht gut. Ich habe dreimal gebrochen. Danach war alles wieder prima.
5.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Heute ging es sehr früh los. Wir sind um 7:00 Uhr morgens ins Krankenhaus gefahren um dort einen Zentral-venösen Katheter zu erhalten. Morgen findet Blutabnahme statt und eine Apherese (es werden die Stammzellen aus dem Blut gefischt). Das ist eine Art Dialyse. Auf der einen Seite wird das Blut durch den Katheter, den ich heute erhalten habe, entnommen, die Stammzellen werden aussortiert und in einem Beutel aufbewahrt, in einer zweiten Öffnung kommt das Blut ohne Stammzellen wieder zurück in den Körper.
In diesem Krankenhaus habe ich das erste Mal ein Produkt von B.Braun gesehen (eine Infusionspumpe)
4.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Heute war ein verdammt langweiliger Tag.
Heute ging es mir irgendwie nicht so gut.
Ich hatte Kopfschmerzen. Eigentlich war heute noch eine Sightseeingtour mit dem Auto durch Puebla angesagt, die konnte ich nicht wahrnehmen.
Die kommenden Tage wird es ganz schön haarig:
Am Samstag, den 5. Dezember wird sehr früh morgens ein Katheter eingerichtet:
Am Sonntag, den 6. Dezember wird dann erst mal ein Bluttest genommen, ob ausreichend Stammzellen in meinem Blut vorhanden sind. Wenn ja, dann startet gleich die Apherese, eine Art Dialyse, um die Stammzellen aus dem Blut zu fischen.
Am Nachmittag geht es dann mit der zweiten Chemotherapie weiter.
3.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
- Die HSCT hier in Mexiko hat zwei Standorte.
- Der erste Standort ist im Norden, in Monterrey.
- Der zweite Standort ist südlich von Mexico City in Puebla – Hier bin ich. (Die Heimat des letzten Volkswagen Käfers)
- Es gibt einen kleinen Unterschied zwischen den beiden Standorten. Im Norden, also in Monterey, muss man selber kochen, im Süden, also in Puebla, bekommt man um 10:00 Uhr morgens eine Speisekarte zugesendet, was es heute zu essen gibt. Es ist also all Inklusive Verpflegung. Die Verpflegung ist abgestimmt auf den Behandlungsfortschritt. Während der Isolation bekommt man auch nur das Essen, was dafür geeignet ist.
- Im Idealfall ist das der Verlauf:
Der Ablauf der Stammzellen Transplantation an sich:
2.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Heute stand ein Zoom Meeting an. Es gab Informationen über den Ablauf, wie der Central venöse Katheter gesetzt wird. Informationen über den Ablauf der kommenden Chemotherapie am Samstag und Sonntag.
Diese Central venösen Katheter werden nicht von einer meinem Arbeitgeber geliefert.
Hier noch mal der Gesamtablauf im Video (Englisch):
1.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Ich habe die Fahrer gebeten, mir aus dem Walmart Sonnencreme und auch eine Mütze mitzubringen. Die Sonnencreme für den Aufenthalt auf der Dachterrasse, die Mütze für die neue Frisur. In dem Raum für die Chemotherapie ist es kalt.
30.11.2020
Eigentlich ein langweiliger Tag. Derzeit gibt es morgens um 7:15 Uhr und abends um 7:15 Uhr einen Piks in den Oberarm. Das war’s. (Morgens rechter Oberarm, abends linker Oberarm). Das Medikament was man dort erhält steigert die Anreicherung der Stammzellen im Blut. Sie wandern also vom Knochenmark ins Blut, so dass sie später „geerntet“ werden können. Die nennen das hier „Shot“.
Hier ist man „halb- stationär“ im Apartment untergebracht und wird dann immer zu den Behandlungen gebracht. Danach geht’s wieder zum Apartment. Wenn solche „langweiligen“ Tage sind, dann ist morgens die Injektion angesagt, danach das Frühstück und dann geht’s hoch auf das gemeinsame „Sonnendeck“. Das ist quasi die Dachterrasse des Gebäudes, auf der sich alle Patienten treffen. Hier ist der gemeinsame Austausch an erster Stelle. Man unterhält sich also mit den Mitpatienten aus Boston (USA), kurz nach dem man sich mit den Patienten aus Amsterdam oder Sydney unterhalten hat. Schöner Austausch, schöne Klassenfahrt. Café International.
Die Amerikanerin hat heute einen Bericht gelesen über den Unterschied zwischen den USA und Deutschland im Umgang mit der Corona Pandemie. Warum sind die Deutschen darin so gut? Frage ich mich auch.
29.11.2020
Ich bin heute bei 3.3.
Es werden also im Moment vor allem Pikse in die Oberarme gemacht. (Morgens der rechte Oberarm, abends der linke Oberarm) so sollen pro Kilogramm Körpergewicht etwa 1 Million Stammzellen im Blut angereichert werden.
28.11.2020
Ich bin heute bei 3.1.
Ab heute werden also meine eigenen Stammzellen vom Knochenmark ins Blut „gelockt“.
Die erste Chemo habe ich gut überstanden. Da freue ich mich. Ganz vielen anderen geht es nicht gut. Die haben gebrochen, denen ist es übel, die haben Kopfschmerzen oder Gliederschmerzen. Hab ich alles nicht.
Ich habe übrigens bereits drei Holländer getroffen, den es genauso gegangen ist wie mir. Die haben sich zuerst für Russland entschieden und sind dann auf Mexiko gewechselt. Wir haben auch keine Einreiseerlaubnis erhalten.
Die erste Stammzellen Mobilisation war unspektakulär. Ein Piecks In den Oberarm, das war’s. Hat 5 Minuten gedauert.
Mein neuer Haarschnitt:
27.11.2020
So viel wie heute habe ich noch nie in meinem Leben getrunken. 4 l Wasser an einem Tag. 3 l wurde für die Chemo empfohlen und einen gab’s noch davor.
Hier noch ein paar Videos zur Einrichtung:
[wpvideo LRPIlYby ][wpvideo Y0xCAJav ][wpvideo So7w2IuI ][wpvideo 26r9tJl9 ]
26.11.2020
Gestern Abend, ziemlich spät, habe ich noch einen Katheter bekommen. Finde ich gut. Damit das Ganze sich nicht entzünden kann, gibt es alle 8 Stunden eine Tablette dafür, was genau – keine Ahnung. Bei dem Katheter haben sich gestern zwei Krankenschwestern und mein Pfleger abgewerkelt. Gut, dass er drin ist.
(Ist leider nicht von B.Braun)
Was in der Chemo so drin ist:
Dexamethasone 4mg, ondansetron 8mg, pantoprazol 40mg. Cyclophosphamide 50mg/kg cada dosis y MESNA 1000 mg/m2
Der Ablauf:
Heute Abend war der erste Teil der ersten Chemotherapie. Also die ersten 50 % von Punkt Nummer zwei.
25.11.2020
Heute sind die letzten Voruntersuchungen. Kardiologie, Gewicht, Größe, Neurologie (Begutachtung der MRT Bilder). Ich bin mal gespannt was da rauskommt.
Die Neurologin und ich haben gerade die MRT Bilder von gestern angesehen. Einige Läsionen im Kopf, einige im Rückenmark. Das war jetzt für mich nicht besonders überraschend.
Falls sich jemand damit auskennt: EDSS 7,5
Es gibt übrigens drei Gruppen. Ich bin in Gruppe Nummer drei. Die Gruppe eins hatte am Dienstag bereits die erste Chemotherapie, heute die zweite.
Gruppe Nummer zwei hatte gestern die erste.
Ich habe morgen meine erste, weil gestern erst noch die MRT Bilder gemacht worden sind und heute Begutachtung davon ist.
Das ist übrigens der Blick aus meinem Fenster:
Für alle die sich fragen was das ist:
Popocatépetl
Bis jetzt ist es echt prima hier. Eher wie Urlaub. Es gibt sogar Animation. Heute Bingo:
24.11.2020
Eine Sache habe ich noch ganz vergessen zu sagen: ich habe Zimmer Nummer 307. ich gehöre zur Gruppe Nummer drei. Was das bedeutet, weiß ich auch noch nicht.
Heute steht MRT an. Also Magnetresonanztomographie – Das erste Mal wieder seit etwa zehn Jahren.
So sieht es in dem Zimmer übrigens aus:
Und noch eine schöne Sache von der Fluggesellschaft:
23.11.2020
Am heutigen Montag wurde schon mal ein COVID-19 Test gemacht. Ein PCR Test. Außerdem habe ich dann schon eine Menge Blut abgegeben, damit man hier einige Bluttests macht. Die Ergebnisse sollen heute Nachmittag da sein.
P. S.: Noch sind meine Haare dran. Der einfache Grund ist, gestern stand keine Haarschneidemaschine zur Verfügung.
P. P. S.: Ich habe heute das erste mal einen Corona Test gemacht. Unangenehme Sache, besonders wenn diese Stäbchen in die Nase gesteckt werden. Egal wie: kein Corona.
22.11.2020
Sonntag morgen, mein Pfleger hat mir bei den morgendlichen Aktionen geholfen.
Er ist Mexikaner, er spricht natürlich Spanisch. Kann ich aber nicht, daher reden wir beide zusammen immer Englisch. Das klappt prima.
Jetzt packt er bereits alles zusammen, denn bis um 12:00 Uhr müssen wir das Hotel Zimmer verlassen und wir siedeln über zum eigentlichen Apartment neben der Klinik. Ich bin mal gespannt, wie das dort so ist.
In dem Apartment Gebäude bekomme ich auch schon eine neue Frisur verpasst.
Das vorher Foto habe ich schon mal gemacht.
Ein Selfie werdet ihr dann bewundern können. Ich hatte noch nie in meinem Leben eine Glatze. Wenn man mal von den ersten paar Lebensmonaten in meinem Leben absieht.
21.11.2020
Heute, am Samstag heißt es sich auf die Situation in Mexiko einstellen. Also erst mal das Thema Zeitumstellung verarbeiten. In Mexiko ist man 7 Stunden später als in Deutschland.
Bedeutet: Deutschland 20:00 Uhr, Mexiko 13:00 Uhr.
Zum Mittagessen in Mexiko gab es, wie sollte es anders sein, Tacos. Mit Fleisch und Guacamole.
Mein Pfleger hat angedeutet, dass es nach der Chemotherapie heißt: viel trinken!. Wir werden also am Montag mit 1 l Wasser am Tag starten, Dienstag, Mittwoch 2 l und ab dem Mittwoch 3 l.
Die Chemotherapie startet wohl ab Donnerstag.
 20.11.2020
Der Weg zum Flughafen nach Frankfurt war problemlos.
Der kleine Hüpfer von Frankfurt nach Amsterdam mit dem Flieger war auch kein Problem. Auch mit Rollstuhl hat alles prima geklappt.
Jetzt sitze ich im Flieger von Amsterdam nach Mexico City. Ich schreibe das ganze irgendwo über Florida. Hier ist es 16:30 Uhr Ortszeit oder 23:30 Uhr deutscher Zeit. Ich fliege mit der KLM von Frankfurt über Amsterdam nach Mexiko City.
Bis hierhin auch alles prima. Bin mal gespannt, ob das so weiter. Ich hoffe es.
Wir sind dann noch prima in Mexico City gelandet. Und schon ging’s ab nach Puebla. Das Auto war ein sieben Sitzer, wo man von hinten den Rollstuhl oder Rollstuhlfahrer einlädt.
Das hat alles gut geklappt.
Dauer der ganzen Aktion: zweieinhalb Stunden. Es war ziemlich viel Verkehr in Mexico City.
Die erste Nacht habe ich im Hotel bereits gut verbracht. Mein Pfleger ist 24 Stunden am Tag bei mir.
19.11.2020
Noch ein Tag bis zum Abflug, morgen geht’s los.
Heute steht erst mal Koffer packen an.
Ich kann zwei Koffer mitnehmen.
Der Zeitplan für morgen ist:
6:55 Uhr Abflug
4:30 Uhr Ankunft am Flughafen in Frankfurt
3:00 Uhr Abfahrt bei mir zu Hause
2:30 Uhr aufstehen.
18.11.2020
Noch zwei Tage bis zum Abflug.
Heute ist erst mal mein letzter Arbeitstag.Ich habe mittlerweile mit dem Pfleger Kontakt aufgenommen, der mich die ganze Zeit in Mexiko betreuen wird.
Er heißt übrigens Jair.
17.11.2020
Noch drei Tage bis zum Abflug.
Ich habe noch mal nach der Bestätigung für die Flügel gefragt, alles bestätigt, es findet statt.
16.11.2020
Noch vier Tage bis zum Abflug.
Ich arbeite noch bis Mittwoch, den 18. November. Vom 19. November bis zum 17. Januar habe ich Urlaub. Am 18. Januar ist mein erster neuer Arbeitstag.
15.11.2020
Noch fünf Tage bis zum Abflug.
14.11.2020
Noch sechs Tage bis zum Abflug.
Etwas zum aufbauen:
 13.11.2020
Noch sieben Tage bis zum Abflug.
Ich habe heute noch mal klargemacht, dass bereits von der Zeit der Ankunft am Flughafen eine Pflegekraft für mich vorhanden sein muss. Diese beiden extra Tage haben 195 $ gekostet.
12.11.2020
Noch acht Tage bis zum Abflug.
Ich habe heute mit dem Abholservice am Flughafen in Mexico City geschrieben.
Die Flugdaten übermittelt, ein Foto von mir, dass ich meinen eigenen Rollstuhl mitbringe und das ich zuerst ins Hotel gehen muss.
11.11.2020
Noch neun Tage bis zum Abflug.
Ich habe heute eine extra weiche Zahnbürste für die Chemotherapie gekauft.
10.11.2020
Noch zehn Tage bis zum Abflug.
9.11.2020
Noch elf Tage bis zum Abflug.
Heute habe ich von meinem Arbeitgeber ein paar nützliche Dinge für die Reise bekommen:
Desinfektionsmittel für die Hände, Desinfektionsmittel für Flächen und Handschuhe.
Gib Corona keine Chance!
8.11.2020
Noch zwölf Tage bis zum Abflug.
Übrigens seit ungefähr zwei Monaten nehme ich noch zusätzlich das verschreibungsfreie Medikament Tavegil.
Angeblich wirkt es remyelinisierend. Ich nehme drei Tabletten täglich – Kurz vor dem ins Bett gehen, denn die Tabletten wirken auch müde machend.
7.11.2020
Noch 13 Tage bis zum Abflug.
In Mexiko sind 110 V und andere Steckerarten. Die Adapter liegen schon bereit:
6.11.2020
Noch 14 Tage bis zum Abflug.
Gestern habe ich mit Danielle Smith von der Klinik in Mexiko geskypt. Wir haben viele Details besprochen, zum Beispiel dass ich eine MRT Untersuchung in Mexiko machen werde, dass ich dort eine Pflegekraft (24/7) zur Verfügung habe und dass alle Zahlungen eingetroffen sind.
5.11.2020
Noch 15 Tage bis zum Abflug.
Heute habe ich eine Telefonkonferenz zu Detailfragen mit der Klinik in Mexiko. Ich bin mal gespannt um was es da gehen soll.
So ist übrigens der Ablauf:
4.11.2020
Noch 16 Tage bis zum Abflug.
Hab mir mal Ingwer zugelegt- soll bei der Chemotherapie helfen. Angeblich vertreibt das ganze die Übelkeit. Ich bin gespannt.
Eigentlich mag ich gar keinen Ingwer.
3.11.2020
Ich komme ja bereits am Freitag Abend in Mexico City an. Ich brauche also ein Hotel bis zum Sonntag Mittag. Erst dann kann ich in das Apartment des Krankenhauses einziehen.
Das ist mein Hotel:
2.11.2020
Meine detaillierten Flugzeiten:
18.10.2020
Mittlerweile habe ich die Bestätigung aus Mexiko, dass das Geld angekommen bist.
Ich freue mich sehr, dass das gut geklappt hat.
Vor Ort habe ich eine Pflegekraft engagiert, die mich 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche begleiten wird.
Außerdem habe ich vor Ort eine MRT Begutachtung gebucht.
Flüge sind gebucht.
Es ist alles vorbereitet.
17. Juni 2021
Wir hatten ja heute und gestern wirklich warmes Wetter. Vor der Transplantation hat mir die Wärme nicht gut getan.
25. Mai 2021
Heute gegen 12:00 Uhr mittags habe ich meine erste Impfung gegen COVID-19 erhalten (Biontech). Die Empfehlung war, das das ganze etwa sechs Monate nach der Transplantation am 8. Dezember 2020 stattfinden soll.
Die zweite Impfung gibt es dann am 6. Juli 2021.
1. Mai 2021
Gestern Abend habe ich einen Joghurt gegessen. – Ich gebe zu, das ist eine verdammt langweilige Information. Ich habe aber seit ganz langer Zeit mal wieder den Deckel selbst öffnen können. Das ist der interessante Teil der Information. Der Deckel des Joghurts war auch einfach zu öffnen aber selbst das war in der Vergangenheit nicht möglich.
Vor etwa zwei Wochen war ich beim Friseur. Auch das ist eine langweilige Information. Es war das erste Mal, seit dem die Haare nach der Chemo wieder angefangen haben zu wachsen.
5.4.2021 (Ostermontag)
ich habe ein paar tolle Videos einer amerikanischen Ärztin gefunden.
Eigentlich geht es um das Thema Schlaganfall – Der Teil der Physiotherapie ist aber für MS Patienten gut geeignet:
(Natürlich Englisch)
4.3.2021
Ich fühle mich gut
Seit der Behandlung geht es gottseidank bergauf. Für meinen Geschmack zwar zu langsam aber es geht bergauf.
Da Außenstehende nicht wissen, wie es noch vor acht Wochen war, ist das ganze schwer verständlich.
Aber ich kann wieder Spielkarten in den Händen halten ohne das sie runter fallen, ich kann wieder Wurstpackungen aufreißen und seit kurzem kann ich den linken Unterschenkel wieder willentlich bewegen. Ich kann also mit dem linken Fuß gegen dein Bein treten. – Nicht dass ich das wollte aber es ist schön zu wissen, dass ich es (wieder) könnte.
Für die nächsten Monate habe ich folgendes geplant:
– Nach der Transplantation soll man sich erst 4-6 Monate später impfen lassen. D.h. meine Corona Impfung würde dann im Juli stattfinden.
– Danach würde ich zu einer Reha nach Bad Wildungen gehen.
– Wenn alles gut geht, würde ich gerne wenigstens einen Tag wieder in der Firma sein.
Ob das alles so klappt? Ich bin gespannt.
P. S.: Das man die ganze Zeit nicht zum Friseur gehen konnte hat mich nicht belastet.
1.2.2021
Mein Haarwuchs hat wieder eingesetzt:
21.1.2021
Ich muss noch mal ein paar Sachen loswerden.
Die Behandlung in Mexiko war super. Rückblickend würde ich sie sogar einer Behandlung in Deutschland vorziehen. Die haben dort eine Menge Erfahrung, es gab schon mehr als 1000 erfolgreiche Transplantationen vor mir. Das ganze geht in vier Wochen. In Deutschland wird das zwar nur ganz selten gemacht, dauert aber ewig. In Mexiko ist man auf so gut wie alle Nebenwirkungen eingestellt.
Ein kleiner Stand zu mir: es geht mir gut. Für mich eine große Sache, für mein Umfeld nichts besonderes: ich habe heute seit langer Zeit wieder eine Packung Wurst öffnen können.
Seit ein paar Tagen spiele ich mit meiner Tochter ab und zu mal UNO. Das ist nichts besonderes, ich kann aber die Karten wieder halten. Für mich ist das etwas besonderes.
Es geht also in kleinen Schritten in die richtige Richtung.
31.12.2020
Heute ist mein erster Tag nach der Quarantäne. Ich freue mich. Für die meisten war 2020, verständlicherweise, ein blödes Jahr. Für mich war 2020 ein gutes Jahr!
Ich habe alles gut hinter mich gebracht. Pläne für die kommende Zeit sind schon geschmiedet.
Ich hatte bereits viele Einschränkungen, daher kann man auch ziemlich früh erkennen, ob die Behandlung angeschlagen hat. So riesige Fortschritte habe ich natürlich noch nicht gemacht aber kleine Kleinigkeiten, die für die meisten eine Selbstverständlichkeit sind, haben sich bereits wieder verbessert.
Von „gut“ oder „normal“ kann noch lange keine Rede sein. Trotzdem hat sich auf sehr niedrigem Niveau die Kraft etwas verbessert und die Beweglichkeit in Armen und Beinen.
So kann es weitergehen!
21.12.2020
Mein Ausflug ist zu Ende. Ich habe noch sechs Monate nach der Behandlung Medikamente zu nehmen. Derzeit befinde ich mich in Quarantäne. Ich komme aus einem Risikogebiet zurück. Diese Zeit vergeht.
Ich werde euch nicht mehr täglich etwas berichten.
20.12.2020
20:00 Uhr – ich bin wieder gesund und munter zu Hause angekommen.
Das erste was ich gegessen habe, als ich wieder in Deutschland angekommen bin, waren zwei Brötchen mit Schwartemagen!
Mit ihr habe ich gerne die Zeit verbracht:
Nina aus England. (Das Foto hat ihr Mann gemacht, der hat sie dorthin begleitet – Brexit findet der übrigens gut)
19.12.2020
Heute ist Tag +11, Samstag.
Heute geht mein Flug zurück von Mexico Stadt über Amsterdam nach Frankfurt.
Der Flug startet um 21:55 Uhr. Wir fahren um 17:00 Uhr von Puebla Richtung Mexico City. Am Sonntag, den 20.12.2020 sind wir um 15:05 Uhr in Amsterdam. Um 16:40 Uhr geht es dann weiter von Amsterdam nach Frankfurt. In Frankfurt sollen wir um 17:45 Uhr landen.
18.12.2020
Heute ist Tag +10, noch einen Tag bis zum Rückflug am Samstag.
Wir sind eine ziemlich große Gruppe, die in dem gleichen Flieger von Mexico Stadt nach Amsterdam fliegt. Einen solchen Flug nennt man wohl: „Red-eye flight“. (https://de.m.wikipedia.org/wiki/Nachtflug)
Also an einem Tag starten und erst am Folgetag ankommen. Haben die Kollegen aus Amerika gesagt. Hatte ich vorher noch nie gehört.
Mal sehen, wie das ganze am 18.12.2021 aussehen wird. Mein Wunsch ist klar:
Für alle Heidi Fans: „Folge 17: Claras Vater kommt“
Ab heute geht auch bereits die sechsmonatige medikamentöse Behandlung nach der Therapie los:
17.12.2020
Heute ist Tag +9, noch zwei Tage bis zum Rückflug am Samstag.
Heute Morgen gab es noch eine Tablette – Das war’s. Um 9:00 Uhr lokaler Zeit, startet die Infusion. Die so genannte Isolation ist beendet.
Ich hatte noch eine ganz kleine Kleinigkeit bezüglich Russland offen. Ich musste seinerzeit den Flug Richtung Moskau bereits zahlen. Heute wurde mir das Geld zurück erstattet. Bezüglich Russland sind also nun wirklich 100 % der Dinge erledigt.
Unsere kleine Gruppe:
16.12.2020
Heute ist Tag +8, noch drei Tage bis zum Rückflug am Samstag.
Heute Morgen wurde Blut abgenommen um 8:00 Uhr.
Gerade gab es die Kontrolle. Meine weißen Blutkörperchen sind bei 26.000. Das ist ein fantastisch toller Wert.
Am morgigen Donnerstag um 9:00 Uhr bekomme ich dann die Rituximab https://de.m.wikipedia.org/wiki/Rituximab Infusion. Das ist dann im Wesentlichen der letzte Schritt der Behandlung. Ich bin dann durch.
15.12.2020
Heute ist Tag +7, noch vier Tage bis zum Rückflug am Samstag. Das Abgänger Band ist schon fast am Ende. Für alle nicht Wehrdienstleistenden:
Heute war ein ziemlich langweiliger Tag. Ein Piks In den Oberarm, damit sich die Leukozyten nach Möglichkeit schneller vermehren.
Die Infusion, die ich gestern erhalten habe hat prima gewirkt. Die Verdauungsprobleme sind wie weggeblasen. Haarausfall habe ich fast nicht mehr.
Ich habe hier eine Große Packung M & M Bestellt. Kommt morgen.
14.12.2020
Heute ist Tag +6, noch fünf Tage bis zum Rückflug.
Heute Morgen wurde wieder Blut abgenommen, zur Bestimmung des Hämoglobin-Werts.  Mal sehen, was heute als Ergebnis rauskommt. Es sollte heute der niedrigste Wert sein.
Und natürlich einen Piks in den rechten Oberarm.
Haarausfall habe ich noch aber nicht mehr so schlimm.
Auch eine witzige Sache: während der Isolation muss man täglich duschen, täglich 2 l Wasser trinken (dazu kommt Suppe oder Ähnliches), täglich seine Klamotten wechseln, täglich die Wäsche reinigen lassen. 15 Minuten frische Luft sind auf der Dachterrasse erlaubt. Man fühlt sich so ein bisschen wie im Knast.
Die Blutanalyse ist da: alles okay. Der Hämoglobinwert ist bei 300. So wie er sein soll. Mit meiner Verdauung ist aber noch nicht alles in Ordnung. Ich soll heute noch diesbezüglich eine Behandlung erhalten.
Ich habe auf meinem Zimmer eine 1 l Infusion diesbezüglich erhalten. Mal sehen ob’s hilft.
Übrigens: der heute behandelnde Arzt war Doktor Ruiz (Senior, 69). Der „Erfinder“ dieser Vorgehensweise, derjenige, dem diese Private Krankenhausketten gehört. Also der Patriarch.
P.S.: Auf meine Frage, wann er denn in Ruhestand gehen wird, hat er geantwortet: nie.
P. P. S.: Der Vater von Doktor Ruiz wurde auch schon hier im Krankenhaus gesichtet. Als Arzt, nicht als Patient.
13.12.2020
Heute ist Tag +5, noch sechs Tage bis zum Rückflug.
Das mit dem Essen ist hier nicht so meine Sache. Fotos vom Essen zu machen ist auch nicht meine Sache. Umso erstaunlicher ist es für mich, dass ich mich jeden Tag auf das Frühstück freue und ich auch heute mal ein Foto vom Frühstück gemacht habe:
Fast hätte ich es vergessen: Heute gab es einen Piks in den linken Oberarm.
Die Mexikaner essen komische Sachen. Heute gab es zum Mittagessen eine Nudelsuppe, sehr lecker und als Hauptgericht Schweinebauch mit Apfelkompott. Ich glaube, viele können mich verstehen, dass ich mich schon auf deutsche Küche freue. Der Nachtisch war wieder super: Erdbeereis.
12.12.2020
Heute ist Tag +4.
Das mit dem Haarausfall ist noch nicht vorbei, aber nicht so schlimm.
Heute Morgen um 8:00 Uhr wurde mir Blut abgenommen, für die Diagnose um zwölf und in den rechten Arm gab es mal wieder einen Piks.
Gerade war die ärztliche Kontrolle. Soweit alles in Ordnung und auf gutem Weg.
Ich fühle mich zwar etwas schlapp und müde aber das ist wohl ganz normal.
Meine weißen Blutkörperchen sind auf dem richtigen Weg:
Vorgestern bei 5700, heute bei 1200. Bis ungefähr 4000 ist der Bereich, wo man keine erhöhte Ansteckungsgefahr hat. In zwei Tagen soll etwa der Tiefpunkt erreicht sein. (Nadir). Mal sehen, ob das stimmt und was da raus kommt.
Es werden täglich sowohl der Blutdruck gemessen, der Puls und auch die Sauerstoffsättigung und die Temperatur. (Die Temperatur mit einem etwas komischen Thermometer, da muss man sich erst mal an die niedrigen Temperaturen gewöhnen, die dort angezeigt werden)
Alles prima bei mir:
P. S.: Ich habe ein ziemliches Verlangen nach deutscher Küche. Wahrscheinlich eine der deutschesten Leckereien sind Lebkuchen.
Hier habe ich mir erst mal welche (für zuhause) bestellt. – Nürnberger natürlich.
Die möchte ich dann am Tag meine Rückkunft wie das Krümelmonster verputzen. Ich freu‘ mich schon drauf. die Rückreise ist für Samstag, den 19. Dezember von hier, Richtung Frankfurt am Main vorgesehen. Dort komme ich am Sonntag um 17:55 Uhr an. Der Plan ist, dass dann die weißen Blutkörperchen wieder die Grenze von 4000 überschritten haben und eine Rückkehr gefahrlos möglich ist.
11.12.2020
Heute ist Tag +3.
Heute Nacht war auf meinem Kopfkissen eine ganz schöne Schlacht:
Jeden Morgen um 8:00 Uhr früh, gibt es einen Piks in den Oberarm. An dem einen morgen rechts, an dem andern morgen links.
Die kleine Spritze sorgt dafür, dass das Immunsystem schneller wieder aufgebaut wird.
Alle zwei Tage wird Blut abgenommen und untersucht, ob alles in Ordnung ist. Heute wurde kein Blut abgenommen, also morgen wieder. Ich fühle mich gut betreut.
Die Nebenwirkungen der Chemo, also der Durchfall ist gottseidank nicht mehr mein Gast. Eingeladen habe ich ihn ja noch nie…
10.12.2020
Heute ist Tag +2.
Heute Nacht habe ich die ersten Haare auf meinem Kopfkissen entdeckt. Der Haarausfall startet also:
Heute Früh habe ich die erste Blutprobe abgegeben, so gegen 8:00 Uhr. Natürlich wurde wie immer auch Blutdruck und Puls gemessen. Bei mir sind beide eigentlich immer prima.
So gegen 12:00 Uhr war dann der erste Arzttermin. Hier wurde die Blutprobe von 8:00 Uhr ausgewertet:
Weiße Blutkörperchen: 5.700
Übrigens: diese Zeit jetzt heißt „Neutropenia“ –  Das haben die abgeleitet aus einem Bestandteil des Blutes: Neutrophils (Leukozyten, dem größten Bestandteil der weißen Blutkörperchen)
9.12.2020
Heute ist Tag + 1, also einen Tag nach dem Stammzellen Geburtstag.
Prinzipiell geht es mir ganz gut. Eine der Nebenwirkungen, der Chemotherapie bei mir ist leider Durchfall. Ich kämpfe damit.
Ach ja, ein tolles Frühstück vor dem Frühstück:
8.12.2020
Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich.
Ich habe zwar noch etwas mit den Nebenwirkungen der zweiten Chemotherapie zu kämpfen, das ist aber nicht das Besondere. Heute ist mein so genannter zweiter Geburtstag. Heute gab es meine eigenen Stammzellen wieder zurück.
Die Stammzellen, die ich vorgestern gespendet habe, habe ich heute wieder zurück erhalten. Das Hat etwa 30 Minuten gedauert. In der Zwischenzeit wurde noch der Central venöse Katheter entfernt. Das hat etwa 5 Minuten gedauert und überhaupt nicht wehgetan.
Auf dem Bild sind mein Pfleger und ich. Heute ist Tag null.
7.12.2020
Heute gab es die letzte Chemo. Prinzipiell habe ich das ohne größere Probleme überstanden. Ich habe zwar ein etwas flaues Gefühl im Magen, aber das vergeht.
Morgen ist dann der große Tag.
6.12.2020
Heute Morgen fand um 8:30 Uhr eine Blutentnahme statt, um zu prüfen, ob ausreichend Stammzellen in meinem Blut sind, so dass die Apherese (die Stammzellenentnahme) stattfinden kann.
Um 10:00 Uhr kam das Ergebnis: es kann losgehen.
Um 10:30 Uhr sind wir in die Klinik gefahren, um mit der Stammzellenentnahme zu starten.
Die Stammzellenentnahme hat etwa 4 Stunden gedauert. Ich habe ja gedacht, da wird eine Menge Blut abgezapft. War aber gar nicht so. Das waren etwa 200 ml.
Das waren 533 Millionen Stammzellen. Die werden hier in Puebla nicht eingefroren, sondern nur gekühlt, dadurch sterben etwa 1 % der Stammzellen noch ab. (Die werden nur gekühlt, weil man bei der Kühlung die Stammzellen ohne Zusatz aufbewahren kann, bei dem gefrieren muss eine Chemikalie zugesetzt werden, das möchte man nicht)
Man benötigt etwa 1 Million Stammzellen pro Kilogramm Körpergewicht. Also mehr als ausreichend.
Der Tag war noch nicht zu Ende. Um 15:00 Uhr ging es mit der zweiten Chemotherapie los.
Die hat etwa 5 Stunden gedauert. Während der Chemotherapie ging es mir nicht gut. Ich habe dreimal gebrochen. Danach war alles wieder prima.
5.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Heute ging es sehr früh los. Wir sind um 7:00 Uhr morgens ins Krankenhaus gefahren um dort einen Zentral-venösen Katheter zu erhalten. Morgen findet Blutabnahme statt und eine Apherese (es werden die Stammzellen aus dem Blut gefischt). Das ist eine Art Dialyse. Auf der einen Seite wird das Blut durch den Katheter, den ich heute erhalten habe, entnommen, die Stammzellen werden aussortiert und in einem Beutel aufbewahrt, in einer zweiten Öffnung kommt das Blut ohne Stammzellen wieder zurück in den Körper.
In diesem Krankenhaus habe ich das erste Mal ein Produkt von B.Braun gesehen (eine Infusionspumpe)
4.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Heute war ein verdammt langweiliger Tag.
Heute ging es mir irgendwie nicht so gut.
Ich hatte Kopfschmerzen. Eigentlich war heute noch eine Sightseeingtour mit dem Auto durch Puebla angesagt, die konnte ich nicht wahrnehmen.
Die kommenden Tage wird es ganz schön haarig:
Am Samstag, den 5. Dezember wird sehr früh morgens ein Katheter eingerichtet:
Am Sonntag, den 6. Dezember wird dann erst mal ein Bluttest genommen, ob ausreichend Stammzellen in meinem Blut vorhanden sind. Wenn ja, dann startet gleich die Apherese, eine Art Dialyse, um die Stammzellen aus dem Blut zu fischen.
Am Nachmittag geht es dann mit der zweiten Chemotherapie weiter.
3.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
- Die HSCT hier in Mexiko hat zwei Standorte.
- Der erste Standort ist im Norden, in Monterrey.
- Der zweite Standort ist südlich von Mexico City in Puebla – Hier bin ich. (Die Heimat des letzten Volkswagen Käfers)
- Es gibt einen kleinen Unterschied zwischen den beiden Standorten. Im Norden, also in Monterey, muss man selber kochen, im Süden, also in Puebla, bekommt man um 10:00 Uhr morgens eine Speisekarte zugesendet, was es heute zu essen gibt. Es ist also all Inklusive Verpflegung. Die Verpflegung ist abgestimmt auf den Behandlungsfortschritt. Während der Isolation bekommt man auch nur das Essen, was dafür geeignet ist.
- Im Idealfall ist das der Verlauf:
Der Ablauf der Stammzellen Transplantation an sich:
2.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Heute stand ein Zoom Meeting an. Es gab Informationen über den Ablauf, wie der Central venöse Katheter gesetzt wird. Informationen über den Ablauf der kommenden Chemotherapie am Samstag und Sonntag.
Diese Central venösen Katheter werden nicht von einer meinem Arbeitgeber geliefert.
Hier noch mal der Gesamtablauf im Video (Englisch):
1.12.2020
Morgens ein Piks, abends ein Piks.
Ich habe die Fahrer gebeten, mir aus dem Walmart Sonnencreme und auch eine Mütze mitzubringen. Die Sonnencreme für den Aufenthalt auf der Dachterrasse, die Mütze für die neue Frisur. In dem Raum für die Chemotherapie ist es kalt.
30.11.2020
Eigentlich ein langweiliger Tag. Derzeit gibt es morgens um 7:15 Uhr und abends um 7:15 Uhr einen Piks in den Oberarm. Das war’s. (Morgens rechter Oberarm, abends linker Oberarm). Das Medikament was man dort erhält steigert die Anreicherung der Stammzellen im Blut. Sie wandern also vom Knochenmark ins Blut, so dass sie später „geerntet“ werden können. Die nennen das hier „Shot“.
Hier ist man „halb- stationär“ im Apartment untergebracht und wird dann immer zu den Behandlungen gebracht. Danach geht’s wieder zum Apartment. Wenn solche „langweiligen“ Tage sind, dann ist morgens die Injektion angesagt, danach das Frühstück und dann geht’s hoch auf das gemeinsame „Sonnendeck“. Das ist quasi die Dachterrasse des Gebäudes, auf der sich alle Patienten treffen. Hier ist der gemeinsame Austausch an erster Stelle. Man unterhält sich also mit den Mitpatienten aus Boston (USA), kurz nach dem man sich mit den Patienten aus Amsterdam oder Sydney unterhalten hat. Schöner Austausch, schöne Klassenfahrt. Café International.
Die Amerikanerin hat heute einen Bericht gelesen über den Unterschied zwischen den USA und Deutschland im Umgang mit der Corona Pandemie. Warum sind die Deutschen darin so gut? Frage ich mich auch.
29.11.2020
Ich bin heute bei 3.3.
Es werden also im Moment vor allem Pikse in die Oberarme gemacht. (Morgens der rechte Oberarm, abends der linke Oberarm) so sollen pro Kilogramm Körpergewicht etwa 1 Million Stammzellen im Blut angereichert werden.
28.11.2020
Ich bin heute bei 3.1.
Ab heute werden also meine eigenen Stammzellen vom Knochenmark ins Blut „gelockt“.
Die erste Chemo habe ich gut überstanden. Da freue ich mich. Ganz vielen anderen geht es nicht gut. Die haben gebrochen, denen ist es übel, die haben Kopfschmerzen oder Gliederschmerzen. Hab ich alles nicht.
Ich habe übrigens bereits drei Holländer getroffen, den es genauso gegangen ist wie mir. Die haben sich zuerst für Russland entschieden und sind dann auf Mexiko gewechselt. Wir haben auch keine Einreiseerlaubnis erhalten.
Die erste Stammzellen Mobilisation war unspektakulär. Ein Piecks In den Oberarm, das war’s. Hat 5 Minuten gedauert.
Mein neuer Haarschnitt:
27.11.2020
So viel wie heute habe ich noch nie in meinem Leben getrunken. 4 l Wasser an einem Tag. 3 l wurde für die Chemo empfohlen und einen gab’s noch davor.
Hier noch ein paar Videos zur Einrichtung:
[wpvideo LRPIlYby ][wpvideo Y0xCAJav ][wpvideo So7w2IuI ][wpvideo 26r9tJl9 ]
26.11.2020
Gestern Abend, ziemlich spät, habe ich noch einen Katheter bekommen. Finde ich gut. Damit das Ganze sich nicht entzünden kann, gibt es alle 8 Stunden eine Tablette dafür, was genau – keine Ahnung. Bei dem Katheter haben sich gestern zwei Krankenschwestern und mein Pfleger abgewerkelt. Gut, dass er drin ist.
(Ist leider nicht von B.Braun)
Was in der Chemo so drin ist:
Dexamethasone 4mg, ondansetron 8mg, pantoprazol 40mg. Cyclophosphamide 50mg/kg cada dosis y MESNA 1000 mg/m2
Der Ablauf:
Heute Abend war der erste Teil der ersten Chemotherapie. Also die ersten 50 % von Punkt Nummer zwei.
25.11.2020
Heute sind die letzten Voruntersuchungen. Kardiologie, Gewicht, Größe, Neurologie (Begutachtung der MRT Bilder). Ich bin mal gespannt was da rauskommt.
Die Neurologin und ich haben gerade die MRT Bilder von gestern angesehen. Einige Läsionen im Kopf, einige im Rückenmark. Das war jetzt für mich nicht besonders überraschend.
Falls sich jemand damit auskennt: EDSS 7,5
Es gibt übrigens drei Gruppen. Ich bin in Gruppe Nummer drei. Die Gruppe eins hatte am Dienstag bereits die erste Chemotherapie, heute die zweite.
Gruppe Nummer zwei hatte gestern die erste.
Ich habe morgen meine erste, weil gestern erst noch die MRT Bilder gemacht worden sind und heute Begutachtung davon ist.
Das ist übrigens der Blick aus meinem Fenster:
Für alle die sich fragen was das ist:
Popocatépetl
Bis jetzt ist es echt prima hier. Eher wie Urlaub. Es gibt sogar Animation. Heute Bingo:
24.11.2020
Eine Sache habe ich noch ganz vergessen zu sagen: ich habe Zimmer Nummer 307. ich gehöre zur Gruppe Nummer drei. Was das bedeutet, weiß ich auch noch nicht.
Heute steht MRT an. Also Magnetresonanztomographie – Das erste Mal wieder seit etwa zehn Jahren.
So sieht es in dem Zimmer übrigens aus:
Und noch eine schöne Sache von der Fluggesellschaft:
23.11.2020
Am heutigen Montag wurde schon mal ein COVID-19 Test gemacht. Ein PCR Test. Außerdem habe ich dann schon eine Menge Blut abgegeben, damit man hier einige Bluttests macht. Die Ergebnisse sollen heute Nachmittag da sein.
P. S.: Noch sind meine Haare dran. Der einfache Grund ist, gestern stand keine Haarschneidemaschine zur Verfügung.
P. P. S.: Ich habe heute das erste mal einen Corona Test gemacht. Unangenehme Sache, besonders wenn diese Stäbchen in die Nase gesteckt werden. Egal wie: kein Corona.
22.11.2020
Sonntag morgen, mein Pfleger hat mir bei den morgendlichen Aktionen geholfen.
Er ist Mexikaner, er spricht natürlich Spanisch. Kann ich aber nicht, daher reden wir beide zusammen immer Englisch. Das klappt prima.
Jetzt packt er bereits alles zusammen, denn bis um 12:00 Uhr müssen wir das Hotel Zimmer verlassen und wir siedeln über zum eigentlichen Apartment neben der Klinik. Ich bin mal gespannt, wie das dort so ist.
In dem Apartment Gebäude bekomme ich auch schon eine neue Frisur verpasst.
Das vorher Foto habe ich schon mal gemacht.
Ein Selfie werdet ihr dann bewundern können. Ich hatte noch nie in meinem Leben eine Glatze. Wenn man mal von den ersten paar Lebensmonaten in meinem Leben absieht.
21.11.2020
Heute, am Samstag heißt es sich auf die Situation in Mexiko einstellen. Also erst mal das Thema Zeitumstellung verarbeiten. In Mexiko ist man 7 Stunden später als in Deutschland.
Bedeutet: Deutschland 20:00 Uhr, Mexiko 13:00 Uhr.
Zum Mittagessen in Mexiko gab es, wie sollte es anders sein, Tacos. Mit Fleisch und Guacamole.
Mein Pfleger hat angedeutet, dass es nach der Chemotherapie heißt: viel trinken!. Wir werden also am Montag mit 1 l Wasser am Tag starten, Dienstag, Mittwoch 2 l und ab dem Mittwoch 3 l.
Die Chemotherapie startet wohl ab Donnerstag.
 20.11.2020
Der Weg zum Flughafen nach Frankfurt war problemlos.
Der kleine Hüpfer von Frankfurt nach Amsterdam mit dem Flieger war auch kein Problem. Auch mit Rollstuhl hat alles prima geklappt.
Jetzt sitze ich im Flieger von Amsterdam nach Mexico City. Ich schreibe das ganze irgendwo über Florida. Hier ist es 16:30 Uhr Ortszeit oder 23:30 Uhr deutscher Zeit. Ich fliege mit der KLM von Frankfurt über Amsterdam nach Mexiko City.
Bis hierhin auch alles prima. Bin mal gespannt, ob das so weiter. Ich hoffe es.
Wir sind dann noch prima in Mexico City gelandet. Und schon ging’s ab nach Puebla. Das Auto war ein sieben Sitzer, wo man von hinten den Rollstuhl oder Rollstuhlfahrer einlädt.
Das hat alles gut geklappt.
Dauer der ganzen Aktion: zweieinhalb Stunden. Es war ziemlich viel Verkehr in Mexico City.
Die erste Nacht habe ich im Hotel bereits gut verbracht. Mein Pfleger ist 24 Stunden am Tag bei mir.
19.11.2020
Noch ein Tag bis zum Abflug, morgen geht’s los.
Heute steht erst mal Koffer packen an.
Ich kann zwei Koffer mitnehmen.
Der Zeitplan für morgen ist:
6:55 Uhr Abflug
4:30 Uhr Ankunft am Flughafen in Frankfurt
3:00 Uhr Abfahrt bei mir zu Hause
2:30 Uhr aufstehen.
18.11.2020
Noch zwei Tage bis zum Abflug.
Heute ist erst mal mein letzter Arbeitstag.Ich habe mittlerweile mit dem Pfleger Kontakt aufgenommen, der mich die ganze Zeit in Mexiko betreuen wird.
Er heißt übrigens Jair.
17.11.2020
Noch drei Tage bis zum Abflug.
Ich habe noch mal nach der Bestätigung für die Flügel gefragt, alles bestätigt, es findet statt.
16.11.2020
Noch vier Tage bis zum Abflug.
Ich arbeite noch bis Mittwoch, den 18. November. Vom 19. November bis zum 17. Januar habe ich Urlaub. Am 18. Januar ist mein erster neuer Arbeitstag.
15.11.2020
Noch fünf Tage bis zum Abflug.
14.11.2020
Noch sechs Tage bis zum Abflug.
Etwas zum aufbauen:
 13.11.2020
Noch sieben Tage bis zum Abflug.
Ich habe heute noch mal klargemacht, dass bereits von der Zeit der Ankunft am Flughafen eine Pflegekraft für mich vorhanden sein muss. Diese beiden extra Tage haben 195 $ gekostet.
12.11.2020
Noch acht Tage bis zum Abflug.
Ich habe heute mit dem Abholservice am Flughafen in Mexico City geschrieben.
Die Flugdaten übermittelt, ein Foto von mir, dass ich meinen eigenen Rollstuhl mitbringe und das ich zuerst ins Hotel gehen muss.
11.11.2020
Noch neun Tage bis zum Abflug.
Ich habe heute eine extra weiche Zahnbürste für die Chemotherapie gekauft.
10.11.2020
Noch zehn Tage bis zum Abflug.
9.11.2020
Noch elf Tage bis zum Abflug.
Heute habe ich von meinem Arbeitgeber ein paar nützliche Dinge für die Reise bekommen:
Desinfektionsmittel für die Hände, Desinfektionsmittel für Flächen und Handschuhe.
Gib Corona keine Chance!
8.11.2020
Noch zwölf Tage bis zum Abflug.
Übrigens seit ungefähr zwei Monaten nehme ich noch zusätzlich das verschreibungsfreie Medikament Tavegil.
Angeblich wirkt es remyelinisierend. Ich nehme drei Tabletten täglich – Kurz vor dem ins Bett gehen, denn die Tabletten wirken auch müde machend.
7.11.2020
Noch 13 Tage bis zum Abflug.
In Mexiko sind 110 V und andere Steckerarten. Die Adapter liegen schon bereit:
6.11.2020
Noch 14 Tage bis zum Abflug.
Gestern habe ich mit Danielle Smith von der Klinik in Mexiko geskypt. Wir haben viele Details besprochen, zum Beispiel dass ich eine MRT Untersuchung in Mexiko machen werde, dass ich dort eine Pflegekraft (24/7) zur Verfügung habe und dass alle Zahlungen eingetroffen sind.
5.11.2020
Noch 15 Tage bis zum Abflug.
Heute habe ich eine Telefonkonferenz zu Detailfragen mit der Klinik in Mexiko. Ich bin mal gespannt um was es da gehen soll.
So ist übrigens der Ablauf:
4.11.2020
Noch 16 Tage bis zum Abflug.
Hab mir mal Ingwer zugelegt- soll bei der Chemotherapie helfen. Angeblich vertreibt das ganze die Übelkeit. Ich bin gespannt.
Eigentlich mag ich gar keinen Ingwer.
3.11.2020
Ich komme ja bereits am Freitag Abend in Mexico City an. Ich brauche also ein Hotel bis zum Sonntag Mittag. Erst dann kann ich in das Apartment des Krankenhauses einziehen.
Das ist mein Hotel:
2.11.2020
Meine detaillierten Flugzeiten:
18.10.2020
Mittlerweile habe ich die Bestätigung aus Mexiko, dass das Geld angekommen bist.
Ich freue mich sehr, dass das gut geklappt hat.
Vor Ort habe ich eine Pflegekraft engagiert, die mich 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche begleiten wird.
Außerdem habe ich vor Ort eine MRT Begutachtung gebucht.
Flüge sind gebucht.
Es ist alles vorbereitet.
