Leben mit PPMS

Hoffnung und Hilfestellung
Leben mit PPMS Hoffnung und Hilfestellung

Was ist PPMS?

Die primär progrediente Multiple Sklerose ist eine spezielle und seltene Form der Multiplen Sklerose, die sich durch einen stetigen und unaufhaltsamen Verlauf der Symptome auszeichnet. In unserem Abschnitt über PPMS werden wir Ihnen einen Einblick in die grundlegenden Aspekte dieser Krankheit bieten. 

Lernen Sie die Symptome kennen, die das tägliche Leben beeinflussen können und erfahren Sie, wie Menschen mit PPMS trotz der Herausforderungen Hoffnung schöpfen. Wir möchten Ihnen eine verständliche und informative Übersicht über PPMS geben, um ein tieferes Verständnis für diese Erkrankung zu schaffen.

Über uns

Unsere Webseite ist nicht nur eine Informationsquelle über PPMS, sondern auch eine Herzensangelegenheit. Unser Team, bestehend aus ist engagiert und leidenschaftlich darum bemüht, Menschen mit PPMS und ihren Angehörigen Hoffnung und Unterstützung zu bieten.

Unser Team

Therapie­möglichkeiten

Entdecken Sie die verschiedenen Therapieoptionen für primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS), wobei unser Fokus auf der vielversprechenden autologen Stammzelltransplantation (aHSCT) liegt. Erfahren Sie in einfachen Worten, wie aHSCT funktioniert und welche Vorteile sie für PPMS-Patienten bietet.

Polina Zimmerman
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Ihre Spende, unser Einsatz

Zusammen gegen PPMS

Task Force aHSCT des KKNMS

In Deutschland gibt es geschätzte 30.000 Menschen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Für einige von ihnen könnte die autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) eine lebensverändernde Option sein. Doch der Weg zur aHSCT ist oft steinig. Viele Patienten suchen Alternativen im Ausland.

Task Force aHSCT

Hoffnung und Perspektive

In ‚Hoffnung und Perspektive‘ erfahren Sie die inspirierende Geschichte von André, einem Mann, der mit PPMS lebt. Nach Jahren des Kampfes gegen die Krankheit entschied er sich für einen mutigen Schritt – die Stammzelltransplantation in Mexiko. Seine Reise ist geprägt von kleinen, aber bedeutsamen Erfolgen und der Erneuerung der Lebensqualität.

Geben Sie Hoffnung – Unterstützen

HSCT Fighter Interviews

Erfahrungsberichte und Informationen aus Mexiko und Moskau

Hilfe, Fragen oder Anregungen?

Wir sind hier, um zuzuhören und zu helfen. Kontaktieren Sie uns, wenn Sie Fragen habende oder Unterstützung benötigen. Ihre Meinung und Anregungen sind uns wichtig. Gemeinsam können wir die Welt für Menschen mit PPMS ein Stück besser machen.

Jetzt Mitglied werden!

Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende

Unser Spendenkonto:

gemeinsam gegen PPMS
IBAN: DE76 5002 4024 7841 9093 01
C24 Bank

Unser Paypalkonto:

@gemeinsamgegenppms

André Decher

Geburts­datum

29. Dezember 1978

Wohnort

Schlitz bei Fulda, Hessen, Deutschland

Ausbildung und Beruf
Familie

Verheiratet (seit 2009), 2 Kinder (Tochter 2012, Sohn 2015)

MS-Diagnose

2007 erhalten

Therapie
Krankheitsverlauf

Kleinere Verbesserungen erlebt, aber (noch) keine großen Fortschritte.
Seit etwa zehn Jahren im Rollstuhl.

Mein Reiseblog

Herzlich willkommen auf meinem Blog! Hier möchte ich meine persönlichen Erfahrungen und Reiseberichte mit euch teilen, nachdem ich die HSCT-Behandlung durchlaufen habe. Ihr werdet Einblicke in meine persönlichen Erfahrungen vor, während und nach der Therapie erhalten.

Lena Meiering

Alter bei Trans­plantation

37 Jahre jung

Familien­stand

verheiratet, 2 Kinder (6 und 3 Jahre alt)

Diagnose

PPMS, Erstdiagnose April 2022, Gehdistanz zu dem Zeitpunkt: unbegrenzt

Therapie
Bezahlung

erfolgreiche Spendenaktion über GoFundMe, aktuell im Rechtsstreit mit der Krankenkasse

Mein Reiseblog

In diesem Blog nehme ich euch mit auf meine Reise durch das Leben mit PPMS. Ich werde meine persönlichen Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Therapie und darüber hinaus mit euch teilen.

Michael Paulus

Alter bei Trans­plantation

46 Jahre

Familien­stand

Verheiratet, 2 Kinder (14 und 17 Jahre)

Hobbies vor MS

Laufen (3-5x / Woche, Hobby-Läufer, Marathon), Fahrrad, Fußball, Fitness-Studio, viel Bewegung als Ausgleich zum büro- und auto-lastigen Job

Erste Symptome

Irgendwann in 2016; Stolpern und Stürzen bei langen Waldläufen ab 25 km. Plötzlich waren kleine Steine, Wurzeln oder Unebenheiten ein Problem. Letztmalig habe ich 2021 versucht zu Laufen / Joggen und bin 2 km weit gekommen.

Diagnose

Juli 2022 (Diakonissen KH Mannheim). Gehdistanz zum Zeitpunkt der Diagnose: ca. 4 km

Therapie

Mein Reiseblog zur Therapie in Mexiko

In diesem Blog werde ich meine Erfahrungen, Gedanken und Emotionen während meiner Reise nach Mexiko und meiner aHSCT-Behandlung mit euch teilen. Ihr werdet Einblicke in den Alltag vor und nach der Transplantation erhalten, meine Höhen und Tiefen miterleben und hoffentlich Inspiration und Mut schöpfen, wenn ihr eure eigenen Herausforderungen bewältigt.

Vielen Dank, dass ihr mich auf dieser Reise begleitet. Lasst uns gemeinsam die Welt der aHSCT erkunden und die positiven Veränderungen feiern, die sie in meinem Leben und vielleicht auch in eurem Leben bewirken kann.